La asociación de sordociegos insta a las familias a que reclamen mejoras sociales

león

La Asociación de Sordociegos de Castilla y León (Asocyl) acaba de cumplir un año desde que el 13 de febrero del 2008 se independizara, después de quince años, de la organización nacional. Es la primera asociación que existe en España gestionada únicamente por personas sordociegas, con unos objetivos claros: obtener el máximo grado de autonomía personal de las personas mayores sordociegas y la atención hacia sus familia y entorno social. Aunque los asociados actuales en Castilla y León ascienden a treinta -”cuatro en León-” los responsables destacan que hay muchos más. Tras los primeros pasos dados «de papeleo» los asociados inician ahora una etapa de reivindicación. «Hay que tener en cuenta que las personas sordociegas tienen muchas dificultades sociales» -”asegura el asistente personal del responsable de la asociación, Juan Carlos Santiago, -” «cada vez que organizamos una actividad necesitamos un inimaginable despliegue de profesionales, voluntarios y colaboradores. Los sordociegos necesitan estar continuamente con un guía intérprete, que es el profesional que atiende a las personas sordociegas, que le transmite todo lo que está ocurriendo a su alrededor, no sólo las conversaciones, sino el ambiente, cómo es la habitación en la que está, cuánta gente hay, el ruido...».

En Castilla y León no hay un censo oficial de personas sordociegas por eso es difícil calcular su incidencia. «La sordoceguera es una discapacidad difícil de identificar. No hay signos externos». Las personas diagnosticadas son asistidos en programas previstos para otras discapacidades intelectuales, «lo que les causa verdaderos trastornos», asegura Santiago.

Para hacer visible esta discapacidad, que en la mayoría de los casos permanece oculta «sobre todo en el medio rural, donde siempre hay más vergüenza», la Asocyl emprende un camino de actividades y reivindicaciones. Lo primero que necesitan es una sede, que se convierta en el centro de referencia de la sordoceguera en Castilla y León. La asociación ha pedido subvenciones a las fundaciones, administración y entidades bancarias para la organización de actividades y contratación de profesionales. «Necesitamos instalaciones conocidas y habituales en el entorno adecuado, así como la contratación de personal especializado».

Llegar a más afectados

La primera preocupación de la asociación, después de las personas que están asociadas, son las que desconocen aún los recursos a los que tienen derecho, «Nos preocupan tanto, que esta noticia que va a salir en el periódico no va a llegar a ellos, no tienen acceso ni aunque nos gastemos millones en un anuncio de televisión». Por eso, los responsables de la asociación dirigen sus esfuerzos a las familia. «Las personas que conviven con las personas sordociegas no tiene un sistema de comunicación válido para transmitir información a esas personas. Queremos concienciar a las familias».

La mayoría de las sordocegueras están provocadas por el síndrome de Usher, que afecta fundamentalmente a personas mayores. Es una discapacidad progresiva, degenerativa. Las personas afectadas tienen problemas de audición desde su nacimiento.

Recursos

Asocyl considera que las figuras profesionales de atención para las personas con discapacidad multisensorial son la de Mediador Socioeducativo en Sordoceguera y la Guía-Intérprete para personas sordociegas. «Precisamos que nuestro colectivo pueda disponer pronto de este recurso y que, en Castilla y León, sea Asocyl quien certifique y gestione este servicio asistencial básico, pues existe experiencia suficiente y capacidad formativa y de coordinación para ello.

Asocyl es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa a las personas sordociegas de Castilla y León, que trabaja para obtener el máximo grado de autonomía personal de las personas afectadas y la atención hacia sus familias y su entorno social.