Respuestas para personas únicas

ana gaitero

LEÓN

El proyecto Únicas es una de las iniciativas pioneras del hospital Sant Joan de Deu para dar respuesta integral a las necesidades de pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. Un total de 25 centros participan en este programa premiado recientemente por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Este proyecto comprende dos herramientas tecnológicas —una base de datos computerizada y una plataforma de telemedicina— cuyo objetivo es contribuir a un diagnóstico de precisión de las enfermedades raras y a implementar terapias avanzadas. Un tercer objetivo es mejorar el acceso a los recursos y a los tratamientos.

«Ahora hay muchas personas que esperan una media de cinco años a conocer un diagnóstico y el 95% de las enfermedades raras no tienen un tratamiento específico», explica Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Deu, que acudió a León a recoger el reconocimiento de Feder.

El proyecto Únicas impulsa un modelo de atención integral tanto para enfermos agudos como crónicos. Se trata de mejorar el acceso a la sanidad, la equidad, el diagnóstico y el tratamiento. Está financiado con fondos Next Generation con 42 millones de euros como programa de patología compleja. «Nuestro lema es que son enfermedades raras pero no invisibles», señala.

Dentro del reconocimiento de Feder también se incluyó a la La Casa de Sofía como recurso novedoso extrahospitalario pero con atenciones sociosanitarias de alto nivel para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades minoritarias en situación crítica, tanto de cuidados al final de la vida como de respiro familiar. «Si estás en el mundo de las enfermedades minoritarias ves los dramas familiares, a veces madres solas...», explica Del Castillo. El hospital Sant Joan de Deu ha puesto en marcha este recurso como centro concertado y desarrollado en cooperación con las familias.

El objetivo es cuidar, atender la cronicidad compleja y el final de la vida de estos pacientes con enfermedades minoritarias, y capacitar a las familias. «Tenemos 122 niños y niñas en casa con respirador y hay que enseñar cómo manejarlos a los familias, lo mismo que la alimentación parenteral», explica el director gerente.

En definitiva, se trata de «humanizar» la asistencia en un ambiente acogedor. «Los niños que están en esta situación lo último que necesitan es el ambiente de un hospital, pero a veces no pueden estar en casa, por eso nos han bautizado como el hospital que no quería ser hospital», explica.

Humanismo y hospitalidad

La Casa de Sofía se abrió a finales de diciembre «con el carisma de humanismo y hospitalidad» de San Juan de Dios. Cuenta con 15 camas aunque el objetivo es ampliarlas a medio centenar «Nos dedicamos a los vulnerables, dentro de los más vulnerables, estamos donde nadie quiere estar», señala del Castillo. En León destacan, además del hospital San Juan de Dios, el programa de Protección Internacional, el centro psicosocial de Salud Mental y el Hogar Municipal del Transeúnte.

En el ámbito de las enfermedades raras, el centro de León lidera un proyecto de inteligencia artificial para detectar una enfermedad rara en el corazón: la amiloidosis cardíaca o síndrome del corazón rígido, apunta el gerente, Juan Francisco Seco.

Gracias al éxito conseguido, Sopra Steria, el Hospital San Juan de Dios de León y la propia Fundación San Juan de Dios han decidido firmar un convenio para continuar trabajando en el desarrollo de una solución útil para poder aplicarla finalmente a la detección predictiva de otras afecciones médicas de difícil diagnóstico.