Diario de León

Homenaje a las personas con enfermedades raras en la placa de Puerta Obispo

León

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La Asociación de Enfermedades Raras León (Aderle) conmemora hoy el Día Internacional con un acto en el que se colocará una corona de laurel en la placa junto a un árbol detrás de la Catedral, en Puerta Obispo. Las enfermedades raras afectan en León a 30.000 personas que sufren algunas de las 6.000 patologías poco frecuentes. Durante el acto, con la presencia de autoridades sociales y sanitarias, se leerá un manifiesto en el que, un año más, se reivindica la visibilidad y el apoyo a la investigación para conseguir una mejor calidad de vida de las personas afectadas.

El Ayuntamiento apoyará estas reivindicaciones con la iluminación de las fuente de Santo Domingo, y la Diputación provincial pondrá color al edificio de la institución provincial en la plaza de Botines.

Aderle es la Asociación de Enfermedades Raras de León, nace en León en el año 2020 con la motivación principal de visibilizar, apoyar y ayudar a todos los pacientes y familias de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir y mejorar la esperanza y calidad de vida.

Los actos de Aler

La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) también trabaja en León con familiares y afectados. Las dos asociaciones están integrada en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que este año celebrará en León su acto principal el 15 de marzo, al que está invitada la reina Letizia.

Aler organiza hoy la conferencia de 18.00 a 19.00 horas Reivindicando soluciones e investigaciones , a cargo del coordinador de la Unidad de Investigación Social sobre Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid, Juan R. Coca; Susana Gómez Redondo, profesora de la Universidad de Valladolid, Anabel Panamá y Juan Carlos Moro Bario.

Las conferencias se pueden seguir en la página web (asociacionaler.org) y en el canal de Youtube (asociación Aler)

La próxima conferencia tendrá lugar el día 2 a las 17.00 horas con la doctora María Rodríguez Ruiz, cirujana pediátrica del Hospital de León, que abordará las complicaciones en gastrostomía.

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