miércoles 21/10/20
Esclerosis múltiple

Más información y menos ansiedad

Esclerosis Múltiple de León piensa también en las personas no diagnosticadas. El proyecto de Aldem ‘Empezando a cuidarme’ recibe 2.000 euros de apoyo para un programa de consulta e información a través del móvil que dará servicio en una primera fase a 600 familiares de 200 afectados.
Estefanía Morcillo, psicóloga de la asociación, y Susana Cordero, educadora social, reciben el premio ayer en Barcelona. DL

La Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple da un paso más. Además de dar servicio a los 270 socios afectados por una enfermedad neurológica, crónica e incurable, se lanza con un proyecto para desarrollar una App de descarga gratuita con información y formación para 200 afectados y sus 600 familiares y cuidadores. El Proyecto Embárcate, de Sanofi Genzyme, concedió ayer, en vísperas del Día Mundial de la Enfermedad, un premio a la iniciativa presentada por León, que se desarrollará a lo largo del año 2020. El proyecto es una idea de la psicóloga de la asociación Estefanía Morcillo, que ayer recogió el galardón, valorado en 2.000 euros, en una gala celebrada en Barcelona. «Este reconocimiento es un impulso al desarrollo de este nuevo servicio, cuyo desarrollo tendrá un coste aproximado de 30.000 euros. Además de ofrecer nuestros servicios a los afectados pensamos también en las personas no diagnosticadas y hemos desarrollado una aplicación que da respuesta a todas las preguntas y las inquietudes que nos muestran los cuidadores y las familias».

La de León es una de las cinco iniciativas premiadas, de las 36 que participaron, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. «Nuestro proyecto consiste en llevar a cabo aplicaciones móviles con información, formación y videos porque los familiares y cuidadores nos manifiestan que se sienten muy solos y necesitan un sitio fiable y concreto donde encontrar información que les resuelva sus dudas diarias».

Dirigida a cuidadores y cuidadoras de personas con esclerosis múltiple y de enfermedades afines

El proyecto presentado ‘EMpezando a cuidarME’ presentado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de León es una iniciativa que parte del servicio de Psicología de la entidad y responde a las necesidades detectadas tras varios años de trabajo y experiencia con afectados y cuidadores. La App estará dirigida a personas cuidadoras de personas con esclerosis múltiple en una primera fase pero que se ampliará a otras enfermedades afines en fases sucesivas. «Tendrá información sencilla, accesible y fiable para que se convierta en una herramienta de mejora de la calidad de vida».

Las personas cuidadoras principales «viven con incertidumbre, soledad y frustración» unos cuidados en los que se adentran «por intuición», lo que tiene consecuencias negativas en su salud física, emocional y social y repercute en su calidad de vida. «la figura de cuidador surge de manera natural, es la pareja, la madre, el padre, el hijo o la hija la que asume ese rol de cuidados».

El proyecto persigue dar información, formación y conocimiento para el manejo diario

La esclerosis múltiple y la ELA (enfermedad lateral amiotrófica) son enfermedades neurológica afines, evolucionan de una manera «discontinua, impredecible, a brotes y progresiva, y aparentemente estancada en otras personaos, lo que hace que los conocimientos que tiene el cuidador puedan quedar obsoletos de un día para otro». Con esta tecnología dispondrá de toda la información al día, con consejos y recursos para poder llevar a cabo los cuidados.

«Hacen falta más recursos», insiste la psicóloga de la asociación, «todo lo que hay de rehabilitación se queda corto porque las necesidades son continuas, constantes y crecientes. Cada vez hay más diagnósticos y mejorar los tratamientos, pero los recursos escasean».

La calidad de vida tanto del cuidador como de las personas afectadas «depende de que quien proporciona los apoyos y responde a las necesidades de la persona atendida se encuentren en la mejor situación posible de salud y de todo lo demás».

Más de 700 personas viven en la provincia de León con esclerosis múltiple y 2.500 en toda la Comunidad.

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