Diario de León

«Con mis ojos de niño, vivir con un padre con alzhéimer era lo natural»

Morir dos veces. El alzhéimer visto por un niño está detrás de las historias que dan forma a un libro de leyendas con morajela final. No es un libro de autoayuda, sino de esperanza para las familias que se enfrentan a un diagnóstico a edades cada vez más tempranas. Como el padre de Alejandro, uno de los primeros con 47 años.

Alejandro Seral, ayer en el Centro Alzhéimer de León donde presentó su libro ‘Morir dos veces’. MIGUEL F. B.

Alejandro Seral, ayer en el Centro Alzhéimer de León donde presentó su libro ‘Morir dos veces’. MIGUEL F. B.

León

Creado:

Actualizado:

Conrado Urbán tenía 47 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Alzhéimer. De eso hace ya 27 años. Fue uno de los primeros casos diagnosticados en España a un paciente tan joven. Su hijo Alejandro Seral, pseudónimo de Alexandre Urbán, que tenía seis años cuando los primeros síntomas del deterioro cognitivo de su padre se coló en sus vidas para transformarla por completo, presentó ayer en el Centro Alzhéimer de León su libro Morir dos veces, una novela que mezcla varias leyendas mitológicas con un trasfondo que se adapta para que las familias que conviven con un enfermo encuentren una herramienta para seguir luchando cada día.

La historia de Conrado Urbán, contada en un reportaje en el programa Crónicas de TVE en 2013, no es muy diferente a la que se enfrentan miles de familias tras un diagnóstico que actualmente afecta a personas cada vez más jóvenes, pero que en 1995 eran situaciones muy excepcionales. «Mi padre tenía 47 años, pero los síntomas de enfermedad llegaron mucho antes. Era electricista, hacía instalaciones para grandes empresas, y llegó un momento que él mismo se daba cuenta de que algo no iba bien, que cometía errores en su trabajo, por lo que empezó a delegar hasta que se jubiló anticipadamente», recuerda Alejandro, natural de Barcelona. «Mi padre tuvo alzhéimer durante 26 años. Era muy joven cuando se lo diagnosticaron por eso su cuerpo estaba fuerte. Incluso cuando la enfermedad llegó a un estado muy avanzado, su fortaleza física hizo que su cuerpo tirara más allá de su deterioro cognitivo. Por eso el título del libro. Los enfermos de alzhéimer mueren dos veces, uno cuando pierden todos los recuerdos y otro cuando mueren físicamente».

Su libro no es un manual de autoayuda. De hecho, Alejandro recuerda que vivió con naturalidad la enfermedad de su padre. Su hermana y él eran muy pequeños. «Mi caso es distinto a lo habitual. Mi padre fue un enfermo muy joven, yo tenía seis años y mi hermana ocho. Lo hemos tenido desde el primer día en casa como una cosa habitual. Antes de él, mi abuela también sufrió un infarto cerebral, y estaba en la cama y no se comunicaba, y mi tío tenía un párkinson muy avanzado. En mi familia estaban muy presentes esas personas enfermas, mi padre fue como una continuación de esa situación. Siempre había habido personas en situaciones de dependencia muy grave. Era algo natural, toda la vida ha estado ahí y no me planteaba que el mundo fuera de otra forma. Se crea una rutina y te adaptas. Creo que es muy distinto cuando recibes ese golpe a los 60, pero cuando no conoces otra cosa piensas que es lo normal. El impacto fue para mi madre, una persona joven con dos hijos pequeños que se encuentra con un marido con una enfermedad que no tiene solución».

Pero el mundo sí era de otra manera. Para que sus hijos apenas notaran la grave situación familiar, que la obligó a dejar su trabajo como camarera de piso, «mi madre se cargó sobre sus espaldas con todo el peso del cuidado de mi padre y de la familia». Una dependencia mutua del cuidador y la personas enferma con riesgos para la salud del que cuida. «Le advertían que tenía que salir, que no podía estar las 24 horas pendiente de mi padre. Las personas que cuidan están tan entregadas al cuidado que se olvidan de ellas mismas, se olvidan de comer bien e incluso de tomarse la medicación, si la necesitan».

Esta situación cambió con la llegada de la Ley de Dependencia en 2006. «Nos cambió la vida», recuerda. «Nos hizo la vida más sencilla porque desde el Estado, gestionado por la Generalitat, llegaba un ayuda, venía una persona, levantaba a mi padre, le daba el desayuno, lo llevaba al baño, lo duchaba, le daba la comida y lo dejaba acostado haciendo la siesta, así que de 9 de la mañana a 5 de la tarde, más o menos, nos podíamos despreocupar. Entonces mi madre volvió al trabajo y tuvo ese tiempo para socializar, tiempo de esparcimiento y tiempo para ella misma».

El libro tiene un enfoque optimista y esperanzador para enfrentar la enfermedad desde un punto de vista de las tradiciones rurales y ancestrales de los pueblos. Durante la presentación del libro se proyectó el reportaje emitido en 2013 en TVE y a continuación, el autor habló de su autobiografía. La obra fue reconocida en 2021 con el Sello Talento de la Editorial Caligrama De, incluida en el catálogo del Instituto Cervantes y recientemente elegida entre las finalistas del premio Ilba (International Latino Book Award).

«El premio Ilba está amadrinado por la escritora Isabel Allende. Aunque es un libro de autoedición, la editorial hace movimientos y lo presenta a los premios. Este premio es el escalón más alto para los libros de autoedición, que están en el escalón más bajo».

Esperanza

El libro respira esperanza. «Tienen una especie de formato mitológico y cada uno de ellos se adapta para dar una enseñanza que en el caso que se explica ayuda a las familias a superar cada estadio de la enfermedad. Cada vez que la enfermedad avanza las familias tienen que superar una nueva complicación. Entonces aparece una de estas leyendas y el mensaje en ese transformo la familia encuentra la fórmula para ir sobrellevando el día a día».

La revisión del mito Prometeo, la primavera y la leyenda de la carrasca milenaria de Lecina, sirven de pretexto para arrojar luz a al final del túnel. «Demuestra que en las pequeñas cosas, insignificantes, podemos encontrar la esperanza y la solución a los problemas».

Alejandro se ha embarcado en un periplo por las distintas asociaciones del alzhéimer de España para dar a conocer el libro y su experiencia. «Les llamé por teléfono. Me quedé en paro y se dio la oportunidad para tomar las riendas del proyecto. Empecé en Huesca, la ciudad de mi padre, donde lo presenté en las asociaciones con una gran aceptación porque es un proyecto cultural dedicado al entorno familiar» MI experiencia previa ya había hecho eso en Huesca, presentaciones en las Afas. Es un evento cultural y dedicado al entorno familiar. Todo aquel que no tiene en su entorno a alguien con alzhéimer huye como del fuego, prefieren no saber nada».

Desde la experiencia de Alejandro con su padre a la actualidad, el abordaje del alzhéimer y la atención a los afectados y sus familias ha dado un vuelco de 180 grados. «Ahora ha cambiado todo, hay muchos más adelantos y ayudas y la asistencia ha mejorado muchísimo gracias al esfuerzo de las familias y de las administraciones».

tracking