viernes. 02.06.2023
Solidaridad

El acto oficial de las enfermedades raras sale por primera vez de Madrid y se celebrará en León

Feder saca de Madrid por primera vez en 22 a√Īos el encuentro principal conmemorativo, que se traslada a Le√≥n el 15 de marzo en un acto que movilizar√° a medio millar de personas y al que est√° invitada la reina Letizia, con la reivindicaci√≥n de investigaci√≥n, concienciaci√≥n y necesidad de una especialidad de m√©dicos genetistas en Espa√Īa.
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La reina Letizia. CASA S.M. EL REY / FRANCISCO GÓMEZ

La reina Letizia est√° invitada a presidir en Le√≥n el pr√≥ximo 15 de marzo el acto oficial principal de la Federaci√≥n Espa√Īola de Enfermedades Raras (Feder), que sale por primera vez en 22 a√Īos de Madrid para convertir la capital leonesa en el centro del debate, la investigaci√≥n y la concienciaci√≥n de un grupo de 7.000 patolog√≠as diferentes poco frecuentes. As√≠ lo confirma el vicepresidente de la Fundaci√≥n Feder, el leon√©s Santiago de la Riva. El acto se celebrar√° en el Auditorio y desplazar√° a la capital leonesa a medio millar de personas, en su mayor√≠a afectados y familiares, para participar en un encuentro que suele contar con la presencia de la ministra de Sanidad, Carolina Darias y otros miembros del ejecutivo, as√≠ como la m√°s alta representaci√≥n institucional de Castilla y Le√≥n y del Ayuntamiento de Le√≥n.

Le√≥n es la primera capital de provincia que se convierte en la anfitriona del encuentro oficial que desde hace 22 a√Īos organiza Feder en Madrid para conmemorar el D√≠a de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. ¬ęDespu√©s de mucho trabajo, por fin hemos conseguido abrir una delegaci√≥n en Castilla y Le√≥n, que est√° en Arroyo de la Encomienda, y por eso, tras la decisi√≥n de hacer itinerante el encuentro, se eligi√≥ Le√≥n como primer destino¬Ľ, explica Santiago de la Riva.

Atasco de mil pruebas

La falta de recursos mantiene un millar de pruebas genéticas atascadas en Salamanca

Afectados y familias pondr√°n el acento este a√Īo en la necesidad de aumentar la investigaci√≥n y de contar con m√©dicos especialistas en gen√©tica. ¬ęDesde hace muchos a√Īos reivindicamos que exista una especialidad de m√©dico genetista. Espa√Īa es el √ļnico pa√≠s de Europa que no lo tiene y es muy importante para los pacientes contar con esta especialidad ya que el 99%, por no decir el 100% de las enfermedades raras tienen un origen gen√©tico¬Ľ. De la Riva destaca que la falta de especialistas retrasa el diagn√≥stico y aunque en los √ļltimos a√Īos se ha reducido el tiempo de espera en Castilla y Le√≥n de once a ocho a√Īos, la Comunidad est√° por encima de la media de Espa√Īa, que es de cinco a√Īos. ¬ęNecesitamos especialistas en gen√©tica. En la Unidad de Diagn√≥stico de Salamanca, que es la √ļnica de Castilla y Le√≥n y est√° s√≥lo dedicada a los an√°lisis gen√©ticos pedi√°tricos, hay una m√©dica, pero faltan recursos y dotaci√≥n. Actualmente hay una media de un millar de pruebas pendientes de an√°lisis gen√©tico correspondientes a unas 400 familias de toda la Comunidad, que pueden esperar hasta un a√Īo para el diagn√≥stico, seg√ļn sea la enfermedad¬Ľ.

Un 7% de la poblaci√≥n padece de alguna de las 7.000 enfermedades raras, lo que indica que hay 30.000 leoneses (200.000 en Castilla y Le√≥n) con algunas de esas patolog√≠as que est√°n en estudio en el Centro de Investigaci√≥n de Enfermedades Raras (Ciberer) al que Feder destina 150.000 euros para investigaci√≥n. ¬ęEstos 150.000 euros salen de las familias y los afectados, por lo que se puede decir que son ellas las que est√°n impulsando la investigaci√≥n¬Ľ, asegura De la Riva.

Los afectados han sufrido ¬ęde forma brutal¬Ľ la pandemia de coronavirus, como una ¬ęaut√©ntica cat√°strofe¬Ľ por la supresi√≥n de terapias y consultas, como al resto de las enfermedades.

Cita obligada

Pese a los confinamientos y las distintas olas de coronavirus, Feder no ha dejado de celebrar el acto principal de su d√≠a y siempre ha contado con la presencia de la reina Letizia. ¬ęEn marzo de 2020 tuvimos nuestro encuentro antes de que se declarase la pandemia en Espa√Īa y el a√Īo pasado lo celebramos en Madrid con limitaci√≥n de aforo. Este a√Īo vamos a Le√≥n por primera vez y tenemos un aforo de cerca de medio millar de personas en el Auditorio Ciudad de Le√≥n. Aunque podr√≠amos llenar m√°s vamos a tomar todas las precauciones por la pandemia¬Ľ.

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