La Diputación abulense ya aportó 1.500 euros para comprar el fármaco
Unos padres de Ávila necesitan 50.000 euros para salvar a su hija
La pequeña Ainoa, de cuatro años, sufre una rara enfermedad cuyo tratamiento es caro
Los padres de Ainoa, una niña abulense de cuatro años, aquejada del síndrome de Niemann Pick, una extraña enfermedad degenerativa, piden ayuda económica para adquirir el fármaco que puede salvarla. El coste del tratamiento, según sus padres, asciende a 50.000 euros. Hace tres años se le diagnosticó a la pequeña una alteración cromosómica que provoca una acumulación de colesterol en el cerebro, el hígado y el bazo, va matando las células poco a poco. Desde entonces sus padres, Esmeralda Nieves y Julián Jiménez, se han volcado en la búsqueda de una solución. Un nuevo fármaco experimentado en Estados Unidos e Inglaterra, denominado OGT 918, puede convertirse en el milagro que detenga la enfermedad mortal de Ainoa. Esta enfermedad afecta a menos de una persona por cada 100.000 habitantes, por lo que al igual que otras enfermedades raras, los fármacos para tratarlas son muy caros. La Fundación Niemann Pick ha conseguido que el OGT 918 pueda administrarse a ocho pacientes en España en fase de prueba. Esmeralda y Julián luchan por que su hija forme parte del grupo, pero necesitan el dinero para el fármaco, por lo que la Fundación ha abierto una cuestación popular, a la que la Diputación de Ávila ya ha contribuido con 1.500 euros. El teléfono de la Fundación es el 902 12 20 01, y el número de su cuenta en el Banco Santander es 0049 2482 63 2214398288.