Que salga el sol muchos días
Las bandas de la Semana Santa recaudan fondos para Nel, un niño que amanece sin tono muscular por una enfermedad rara.
Tino y Conchy, ayer en el certamen de bandas organizado por JHS, junto al pequeño Nel.
«Nos dimos cuenta de que algo no iba bien cuando tenía dos meses. Era como un vegetal, se le abrían los bracitos y las piernas y no tenia tono muscular. Tampoco fijaba la mirada». Las alarmas saltaron cuando le detectaron una catarata en un ojo. «Nos dijeron que tenía una enfermedad rara y que nos hiciéramos a la idea de que no iba a vivir más allá de los 18 años seguramente».
A Tino y Conchy les cambió la vida por completo su segundo hijo. Nel tenía ya una hermana que ahora tiene cuatro años «y no sé si habrá cogido siquiera un catarro». El pequeño está a punto de cumplir tres. Prácticamente toda su vida ha sido un estudio médico constante.
«Le diagnosticaron el síndrome de Ehlers Danlos. Le falta un colágeno en la musculatura y entonces tiene los tejidos muy laxos», explica el padre, un ingeniero de Telecomunicaciones que trabaja para Telefónica. Su esposa era gerente de un negocio muy importante. «Vivíamos muy bien, no nos podíamos quejar de dinero. Ahora nos hemos gastado todos los ahorros, nos ha ayudado la familia y todavía tenemos que recurrir a iniciativas de este tipo para poder hacer frente a los costes, porque todo esto es carísimo».
La cofradía del Dulce Nombre de Jesús Nazareno y el Ayuntamiento de León organizaron ayer un certamen benéfico de bandas a favor del pequeño. «Cornetas por Nel» recaudó fondos en la tarea social que adorna a las cofradías el resto del año, cuando acaba la Semana Santa.
«Ahora ya fija la vista, empieza a hablar, reacciona a estímulos, va empezando a normalizarse... Sólo tiene el problema de que cuando despierta y a primera hora de la mañana le cuesta más moverse, pero a media tarde ya es normal y por la noche el tío está como una bala», explica su padre.
Buena parte del mérito es de su madre. «He experimentado todo lo habido y por haber. Le daba masajes en la cara y en los labios, le hacía estiramientos en las extremidades, he leído lo que no está escrito». Neurólogos de prestigio han consultado con ella las evoluciones del niño para seguir el método. Ahora sólo falta ayuda para financiarlo. Es de justicia.