León registra en dos años 63 nuevos casos de ELA

La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León detectó 63 casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica entre 2010 y 2012, según consta en un informe de carácter bianual. En Castilla y León en la actualidad existen 153 diagnosticados pero son casi 3.000 los españoles que padecen esta afección según la Plataforma de Afectados de ELA.

La campaña del ‘Ice Bucket challenge’ ha permitido recaudar, hasta ahora, en España 120.000 euros en beneficio de los afectados por la enfermedad, según los datos de las organizaciones a través de las que se canalizan las aportaciones, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) y la Fundación Española para el Fomento del a Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela).

Esta iniciativa surgió para recaudar fondos con el fin de avanzar en la investigación y tratamiento de esta enfermedad. La campaña comenzó a mediados de julio cuando un ex jugador de béisbol estadounidense, Pete Frates, quien padece esta enfermedad, sentó sus bases: una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y debe donar diez dólares para la investigación de esta dolencia. A partir de ese momento se tornó viral y comenzó a extenderse por todo el mundo.

Esta idea ha permitido concienciar a millones de personas de la dureza de esta enfermedad a través de un hecho divertido. «Se ha convertido en algo lúdico, pero gracias a eso se ha propagado y se ha podido explicar en muchísimos medios lo que es la enfermedad», señala Adriana Guevara, presidenta de AdELA. «Si hubiera sido algo más triste o serio no se hubiesen unido a ella tantas personas y famosos». Y es que políticos, magnates de las nuevas tecnologías, deportistas y artistas de todo el mundo se han ido sumando estos días a la iniciativa.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo. Además también se ven afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. A pesar de haberse descubierto hace ya más de ciento cuarenta años su investigación, aunque ha avanzado, no ha sido capaz de encontrar un tratamiento. AdELA conoce de primera mano las duras condiciones en las que se encuentran muchos enfermos por lo que destinará la mayor parte de lo recaudado al día a día de los pacientes, traslados a especialistas, como fisioterapeutas, logopedas, cuidadores y psicólogos. También destinarán parte de lo recaudado a proporcionarles ayuda técnica como sillas de ruedas o sistemas de comunicación.

Por su parte Fundela destinará el total de lo recaudado a la investigación. «Es la única esperanza para una enfermedad que a día de hoy no tiene tratamiento», indica su presidenta, Maite Solas.

En la provincia de León desde hace ya diez años se ha puesto en marcha una iniciativa en favor de la esclerosis llamada Mójate por la esclerosis múltiple . El pasado 1 de julio en la plaza de San Marcelo dio comienzo la edición 2014. La Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (Aldem) y el Ayuntamiento organizaron una serie de actividades con el fin de sensibilizar a los leoneses con la enfermedad de una manera atractiva. Pero esta campaña no solo se limitó a la capital leonesa sino que también se organizó en otras localidades como Valencia de Don Juan y en La Bañeza.