Lucha por crecer como los demás
La familia de un niño leonés con síndrome de Noonan batalla porque el Sacyl le trate con la hormona del crecimiento El Procurador del Común recomienda que se valore su necesidad.
El pequeño de 10 años, con sus padres Noel y Esther, en el salón de su casa. MARCIANO PÉREZ
A. Calvo | León
Tiene 10 años y padece el síndrome de Noonan. Como consecuencia de ello, además de tener hipotonía muscular y problemas de visión, su altura no va acorde con su edad, se encuentra por debajo del percentil 3. Para este pequeño luchador la enfermedad que padece, incluida en el catálogo de las denominadas raras, nada es un impedimento. Pero su familia pelea porque esto siga siendo así y su talla, su altura, no se convierta en otro escollo en su vida.
A los 8 años, cansados de ir de médico en médico para saber qué le pasaba al pequeño —problemas digestivos, retraso en el crecimiento, menor desarrollo motórico o problemas de visión, entre otros— la familia pidió que su caso fuera derivado al Hospital de La Paz, en Madrid. En tan sólo tres días llegó el diagnóstico: Síndrome de Noonan. Con ello, la vida del niño comenzó a mejorar. Llegaron las adaptaciones necesarias para su hipotonía muscular y en los dos últimos cursos ha sacado unas notas excelentes. «Se ha perdido el tiempo en perjuicio de mi hijo», critican Noel y Esther, los padres, por el retraso en el diagnóstico en León.
Pubertad adelantada
Pero la familia y el pequeño se enfrentan ahora a otra batalla. En Madrid y la endocrina del Hospital de León han recomendado que se someta al tratamiento de la llamada hormona del crecimiento no sólo para mejorar su altura, también su nivel muscular y óseo. Un paso necesario antes de que llegue a la pubertad, que en su caso se ha adelantado, con lo que su desarrollo físico se frenará aún más. «Mi hijo no se va a curar, pero queremos mejorarle la vida un poco más», defiende Esther, la madre del pequeño que ya ha recibido dos negativas de la Junta de Castilla y León, aunque sí le están tratando ya para frenar la pubertad. En la Consejería de Sanidad le deniegan el tratamiento alegando que «no se considera oportuno» y que su uso está «fuera de indicación», ya que su uso no está aprobado por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, que cuenta con un catálogo en el que se asocian las enfermedades con diferentes tratamientos.
La familia defiende que en otros países, como Estados Unidos, ya se trata a los pacientes con síndrome de Noonan con la hormona del crecimiento e insisten en que cuentan con dos recomendaciones médicas en León y en Madrid que así lo aconsejan. Por ello, han pedido apoyo a sus familiares y han solicitado un crédito para poder iniciar el tratamiento esta misma semana. El coste, 600 euros mensuales durante los próximos cuatro años. Un elevado precio para una familia de seis miembros, ya que el pequeño tiene tres hermanos.
Para todos los niños
Esther y Noel no se han quedado de brazos cruzados frente a las constantes negativas del Sacyl y también ha recurrido al Procurador del Común. En su resolución, emitida el pasado mes de junio, Amoedo recomienda que «se valore adecuadamente la necesidad del menor, partiendo de las premisas de los facultativos y suministrándole la hormona del crecimiento, si el informe de los médicos es favorable». Pero su resolución no es vinculante y por eso, tampoco descartan la vía judicial, después de que varias sentencias hayan dado la razón a familias y el Sacyl haya tenido que reintegrarles el coste del tratamiento. Conseguir que su hijo tenga la mejor vida posible es la lucha a la que no van a renunciar sus padres.
Ellos no sólo pelean por su hijo, si no porque todos los niños que padecen este síndrome puedan someterse al tratamiento para conseguir, al menos, una altura normal y mejor desarrollo motórico.