La gran incógnita

Una de cada setecientas personas padece autismo, una enfermedad crónica, de origen desconocido, que genera aislamiento social, incapacidad para hablar (en un 50% de los enfermos) y dificultades cognitivas que varían en función del grado de retraso mental que lleve asociada, un problema que sufren casi el 75% de quienes la padecen. Descubierta hace más de medio siglo, el autismo sigue siendo la «gran incógnita» destacaron ayer Mercedes Jimeno y José Ángel Crego, psicóloga y presidente de la Asociación Autismo León, que presentaron la agrupación y la campaña de sensibilización que se va a realizar. «Nuestro objetivo es que la enfermedad se conozca pero también caminar por la integración de nuestros niños», explicó Crego. La campaña «Midamos el desarrollo infantil» se desarrollará los días 29, 30 y 31 de mayo, 1, 2 y 3 de junio en León, de forma itinerante comenzando en la capital y continuando por las localidades de Ponferrada, Astorga o Sahagún. Mediante paneles informativos y conferencias se explicará sobre las pautas de desarrollo infantil normal y del desarrollo de los niños con trastornos del espectro autista para dar las pautas que permitan realizar un diagnóstico precoz. «El diagnóstico precoz es esencial ya que cuanto antes podamos detectar el problema antes podremos caminar en la formación y lograr un desarrollo efectivo de las posibilidades de cada niño», explicó Crego. Según los últimos estudios el 80% de los diagnósticos de autismo los realizan los padres y un 5% el pediatra de cabecera del pequeño a partir de los 18 meses de edad cuando comienzan a percibirse los signos de la patología. La campaña está organizada por la Asociación Autismo León creada hace poco más de dos años para atender a los pequeños leoneses diagnosticados; federada con otras seis asociaciones de la comunidad, esta organización dispone de una aula docente para los pequeños y lleva a cabo distintas actividades lúdicas en las que se continúa la terapia formativa para los niños. Asimismo facilita orientación familiar para el diagnóstico precoz y atención temprana, apoyo psicológico y coordinación institucional. La asociación se ha fijado como objetivo poner en marcha un aula de estimulación sensorial, financiada por la Fundación Carrefour, así como cursos de equinoterapia y natación, actividades lúdicas y encuentros familiares. Todos los recursos «Nuestro objetivo es tener en León todos los recursos que los niños van a necesitar a lo largo de su vida; ahora aulas de formación, pero en un futuro necesitarán talleres de empleo y otras infraestructuras», indicaron los responsables de la asociación. La red pública, precisaron, es insuficiente ya que el niño ha de acudir a los sistemas sanitarios y educativo público que, en muchos casos, no son tan completos como los enfermos necesitan. «Se han llegado a producir situaciones de exclusión social de niños que son apartados en los colegios y guarderías por no tener un comportamiento mental, ignorándose de este modo y totalmente su trastorno. En el ámbito sanitario, sucede lo mismo. El diagnóstico suele retrasarse durante años haciendo esto que durante toda la vida de la persona se vayan arrastrando las consecuencias del diagnóstico erróneo y/o tardío», apuntan. Desde las primeras consultas hasta el diagnóstico definitivo pasan una media de 22 meses, cuando el pequeño alcanza éste tiene ya una media de cinco años y en un 65% de los casos sus padres han tenido que desplazarse a otras provincias para lograrlo.