Treinta mil leoneses padecen alguna enfermedad calificada como rara
Los afectados reclaman información, especialistas, investigación, centros de atención y un diagnóstico rápido que permita tratar la patología cuanto antes
Treinta mil leoneses y leonesas -más de la mitad menores de edad- están afectados por alguna de las 7.000 enfermedades consideradas raras porque afectan a un número limitado de la población, según consta en el registro de la Federación de Enfermedades Raras. Sin embargo, algunas de las patologías que en su día engrosaron le lista de las raras, que afectan al 6% de la población, han dejado de serlo, como es el caso del autismo o la esclerosis múltiple, que ahora están fuera del grupo. Otras permanecen en la relación, aunque empiezan a ser más conocidas, como la fibrosis quística o las enfermedades neurodegenerativas. Por eso, en contra de la definición, no es extraño padecer una enfermedad rara. «Son listas dinámicas», asegura el gerente del Centro Nacional de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, (Creer) Miguel Ángel Ruiz Carabias, un complejo inaugurado recientemente, dependiente del Imserso. «Falta información, especialistas, investigación, centros adecuados donde atender a las personas que padecen alguna de estas enfermedades, que tienen que esperar una media de diez años para un diagnóstico», asegura Ruiz Carabias. «En este tipo de enfermedades el tiempo corre en contra», afirma.
Las rarezas de la naturaleza. Esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis quística, esclerodermia, miopatía de Duchenne, patologías mitocondriales, síndrome de Apert, anemia de Fanconi, leucodistrofias, son algunos ejemplos de estas rarezas que en la mayoría de los casos provocan dependencia a quien la padece.
El centro de Burgos atiende actualmente a veintiséis personas en estancia diurna y ha celebrado en poco más de un mes ocho encuentros con familias afectadas de toda España. El responsable de este servicio está organizando una semana para familias de León, así como la preparación de profesionales y terapeutas de la provincia que permita mejorar la atención y la información para los afectados. «Somos un centro sociosanitario, no sustituimos la labor que ya realizan otras unidades o asociaciones, sino que complementamos la asistencia», asegura Carabias, «nuestra función en es coordinar la atención a las familias y los afectados por algunas de estas enfermedades».
