«Esta enfermedad es muy dura, me encuentro sola e incomprendida»

La leonesa Laura tiene treinta años. Los análisis genéticos a los que se sometió en el Hospital de León le detectaron la enfermedad Corea de Huntington a los 20 años. La noticia les cayó como una losa a ella y a su madre, porque habían visto morir a su marido y su hijo de diez años de la misma enfermedad. Huntington es el resultado de una degeneración genéticamente programada de las neuronas, en unas áreas concretas del cerebro. Esta degeneración provoca movimientos incontrolados, pérdida de las facultades intelectuales y problemas emocionales. Afecta a una de cada 10.000 personas aunque otras 150.000 tienen un 50% de riesgo de desarrollarla, al ser hereditaria.

Laura notó los primeros síntomas cuando estudiaba empresariales. Hasta ese momento sus notas eran excelentes, pero, paulatinamente, perdió la concentración y padecía depresiones y cambio de humor. «No parecía ella», resume la madre su estado en una frase. «Notaba que iba más lenta, que no me concentraba», explica esta joven que, después de vivir la convalecencia de su padre, pidió que le practicaran los análisis genéticos. Pero los médicos decidieron esperar hasta que los síntomas fueron casi evidentes. «Hay un 50% de posibilidades de que los hijos hereden el gen, y a nuestra familia les ha tocado a mis dos hijos», lamenta la madre.

Laura alterna las revisiones médicas entre el Hospital de León y el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, que la controla con más frecuencia. En el centro madrileño está incluida en un grupo que sigue tratamientos experimentales para la enfermedad, que hoy por hoy no tiene curación. Laura sigue ahora el ACR16, una terapia que no está comercializada y que no ha dado los resultados que los médicos esperaban en el grupo de pacientes sometidos al ensayo. Pero Laura está mejor. Dice que sus síntomas han disminuido, por eso los especialistas de Madrid han decidido pedir una autorización especial para que ella continúe con el tratamiento.

Las revisiones en León son más espaciadas, una cada seis meses. «Estoy quemada», dice su madre, «no se pueden desentender así», lamenta, aunque aclara que la neuróloga que le diagnosticó la enfermedad se tomó muchas molestias, «ella fue la que lo movió todo».

A la impotencia y la incertidumbre de Laura se une el sufrimiento de su madre -que prefiere no dar su nombre-. En pocos años ha perdido a su marido y su hijo y ahora tiene que cuidar de una joven que se siente relegada socialmente. La lentitud de movimientos a la que le obliga la enfermedad no le permite trabajar y sus amistades han ido desapareciendo paulatinamente de su vida. «Me siento sola e incomprendida», lamenta Laura. Su madre apostilla: «Es una enfermedad poco comprendida, muy dominante y dura de llevar».

«Cuando mi marido empezó con los síntomas, casi al principio de casarnos, yo no sabía lo que pasaba. Su comportamiento era tan extraño que pensé que me había dejado de querer», dice esta mujer de semblante triste que desde entonces está en tratamiento psicológico, «después, perdí a mi hijo en el año 1992, con diez años». Fue en el año 1993 cuando los científicos descubrieron el gen que causa la enfermedad. Su marido murió en el año 1999, tras pasar quince años enfermo, ocho postrado en la cama.

Laura y su madre pertenecen a una asociación con sede en Burgos, que les facilita información, apoyo y terapia para sobrellevar la enfermedad.