La enfermedad que paraliza
La esclerosis múltiple afecta a 450 personas en la provincia de León. En el Día Mundial, los enfermos reivindican el reconocimiento del 33% de discapacidad y empleos adaptados. La introducción de las nuevas tecnologías facilita la rehabilitación.
Las personas que padecen esclerosis múltiple utilizan las nuevas tecnologías para la rehabilitación. Los enfermos piden más apoyos de la sanidad pública
carmen Tapia | león
El «capricho» de la enfermedad hace que los pacientes vivan con el miedo a los brotes «La primera vez que me pasó me quedé ciega y sorda. Tardé un mes en recuperar la vista. Ahora tengo un poco de sordera y la parte izquierda del cuerpo sin sensibilidad. Tengo dos o tres brotes al año». Lorena López padece esclerosis múltiple. Es una de las 450 personas diagnosticadas en la provincia de León, asociación que trabaja para ofrecer rehabilitación y calidad de vida a los afectados. Hoy, en el Día Mundial de la enfermedad, reclaman el reconocimiento del 33% de discapacidad y empleo.
El diagnóstico de la esclerosis múltiple tiene un gran impacto en el enfermo y el entorno familiar e implica cambios conductuales, personales, de relación y laborales. «Estamos peleando para que se nos reconozca por ley 33% de discapacidad. Ahora no hay una ley que lo recoja y en León no se le reconoce a nadie», asegura López, que es también vicepresidente de la asociación de León. «En la asociación hemos puesto en marcha una asesoría laboral y hemos conseguido empleo al 36% de los que acuden a buscar empleo».
Los primeros síntomas aparecen entre los 20 y los 40 años, en la etapa más productiva. Los manuales de medicina definen la esclerosis múltiple como una enfermedad crónica y autoinmune que afecta a la mielina o materia blanca del cerebro y de la médula espinal, provocando la aparición de placas escleróticas que impiden el funcionamiento normal de esas fibras nerviosas. Para el paciente significa alteraciones de la sensibilidad en alguna parte del cuerpo, visión borrosa o doble, falta de equilibrio y dificultad para coordinar los movimientos. Pero no siempre es así. «Se la conoce como la enfermedad de las mil caras, la evolución es diferente», asegura Lorena López. La otra cara, la menos desconocida, es la emocional. Según la multinacional biotecnológica Biogen, que ha reunido a pacientes y especialistas en una jornada sobre la enfermedad, se estima que más de la mitad de los pacientes padece depresión en algún momento de la enfermedad ligada a la evolución degenerativa «en la que irán apareciendo nuevos trastornos relacionados con la esfera sexual, el sueño o la función urinaria, lo que agrava aún más la psicopatología del afectado».
Uno de los proyectos de la asociación de León en poner en marcha un taller de rehabilitación del suelo pélvico «pero todo cuesta mucho dinero». La asociación gasta cada año una media de 80.000 euros en la sede, las facturas que generan todos los servicios, la rehabilitación—trabajan once profesionales— que sufragan con ayudas de la Junta, Diputación, Ministerio de Sanidad, Fundación Once, Mapfre, Fundación Paz Fernández Peña y la Obra Social La Caixa, además de infraestructura que cede el Ayuntamiento para la realización de las actividades para recaudar fondos.
La introducción de las nuevas tecnologías permite extender la rehabilitación a la zona rural. El 48% de los asociados viven en los pueblos. El programa virtual Rehab es una herramienta física que ayuda a los afectados a reestablecer el equilibrio con ejercicios de fuerza y mobilidad. «Facilita a los usuarios participar en los ejercicios».
La asociación de León organiza hoy una jornada de puertas abiertas y una conferencia en el Hospital a las 18.30 horas con el neurólogo, Adrián Ares Luque, que hablará de nuevos tratamientos.