Cuatro años hasta el diagnóstico
Dolor y cansancio extremo, síntomas de la sarcoidosis Un concierto en el Auditorio sirve mañana para concienciar de la importancia de la investigación.
Belén Díez y Ana Rosa Alvaraz, presidenta de la asociación. DL
carmen Tapia | león
La sarcoidosis es una enfermedad rara, de origen desconocido, que se caracteriza por el dolor y el cansancio extremo. Los síntomas se pueden confundir con el de otras enfermedades por eso los pacientes se adentran en un itinerario de especialistas que se puede prolongar hasta cuatro años. La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, formada por 120 pacientes, organiza en León una gala benéfica para recaudar fondos que se destinarán a investigación. La asociación, presidida por la leonesa Ana Rosa Alvaraz, colabora con el Grupo de Enfermedades Autoinmune de la Sociedad Española de Medicina Interna. La asociación destinó el año pasado 3.000 euros para investigación. En esta investigación participan especialistas de distintos hospitales nacionales y extranjeros y está dirigida por el doctor Pérez-Álvarez del Hospital Meixoeiro de Vigo.
En la gala benéfica, que se celebrará mañana, intervendrán la Unidad de Música de la Academia Básica del Aire, la Agrupación da Gaitas Virgen del Camino, el Grupo de San Blas de Fabero y la Agrupación de Gaitar de la Escuela de Música de Beatriz Osorio de Bembibre. El concierto coincide con el mes de la concienciación de la Sarcoidosis a nivel mundial. El concierto comenzará a las 20.00 horas y el precio de la entrada es de 3 euros.
«Hay muchos casos sin diagnosticar porque las pruebas se pueden prolongar hasta cuatro años», explica Ana Rosa Alvaraz.
La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica y por tanto, puede afectar a cualquier órgano, incluso a varios simultáneamente. Sus síntomas son muy variados y su evolución incierta, con un amplio abanico de posibilidades: desde permanecer completamente asintomático hasta situaciones de incapacidad que impiden realizar una vida normal. Se desconoce qué la produce y afecta sobre todo a adultos entre los 20 y los 50 años.
«Esta considerada como una enfermedad rara, aunque hay quienes piensan que podría tratarse en realidad de una enfermedad poco frecuente, ya que su incidencia parece cada vez mayor», asegura la vicepresidenta, Mariola Grunwald. Un estudio realizado en el área sanitaria de León dio como resultado una incidencia de 1,37 casos por cada 100.000 habitantes y año para el periodo 1993-2001, mientras que el estudio posterior que abarcó el periodo 2011-2008 en este mismo área, lo fijó en 4,51 casos. «Este incremento probablemente no se deba al hecho que hubiese aumentado el número de enfermos sino a las mejoras habidas en el proceso de diagnóstico (mayor conocimiento de la sintomatología, avances tecnológicos, etc.). Como este proceso de diagnóstico ha continuado mejorando en los últimos años, cabe esperar que en la actualidad la incidencia sea aún mayor».
Además de dar a conocer la enfermedad, el concierto servirá para recaudar fondos, especialmente para la investigación, ya que la sarcoidosis no tiene cura y sus tratamientos a veces acaban desencadenando otras enfermedades.