Una vida borrosa y a cámara lenta

carmen tapia | león

Isabel Prieto se despertó un día sin visión en un ojo. Ese fue el primer síntoma «de una enfermedad caprichosa que no sigue ninguna regla». El diagnóstico de esclerosis múltiple fue el inicio de una lucha no sólo con la enfermedad sino contra la escasa conciencia social que supone para el millar de enfermos de León vivir una vida borrosa y a cámara lenta. Isabel Prieto es, desde hace ocho años, la presidenta de la asociación de León. Ayer leyó el manifiesto en el que los afectados piden que se les reconozca el 33% de discapacidad tras el diagnóstico.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa inflamatoria crónica del sistema nervioso central. En el Día Mundial de la enfermedad, que se conmemoró ayer, los pacientes sacaron los síntomas a la calle. Actividades en las que tableros con diferentes texturas dejaban al descubierto lo que los enfermos sufren cuando sufren los brotes o incluso conviven diariamente cuando la enfermedad deja secuelas.

Visión borrosa, visión doble, pérdida de visión, neuritis óptica, pérdida de fuerza y equilibrio, transtornos auditivos como tinitus o ruidos constantes «con los que los enfermos tienen que compatibilizar una vida normalizada». Dormir, mantener una conversación o ver la TV puede suponer una experiencia con pocas posibilidades de éxito.

«Queremos trasladar a la sociedad la necesidad de que se contribuya desde todos los sectores a mejora la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, eliminando los obstáculos que dificultan el día a día con la enfermedad, así como reconocimiento el reto que supone enfrentarse al día a día con unos síntomas paralizantes». Los afectados necesitan el reconocimiento de la discapacidad de forma automática para poder acceder a prestaciones y recursos. Hacen un llamamiento a la unión para superar barreras de acceso en todos los sentidos —diagnóstico, tratamiento y apoyo, acceso a edificios, instalaciones de transporte y de ocio, educación, formación y empleo—.

El diagnóstico precoz y los nuevos tratamientos evitan que «cada vez menos personas se queden en silla de ruedas». El plato fuerte de la asociación es la fisioterapia para los pacientes «porque la seguridad social no cubre todas las necesidades que tenemos».

La tecnología se ha aliado para mejorar la vida de los pacientes. «Siempre que el presupuesto nos lo permita tenemos previsto adquirir una mesa digital con más novedades tecnológicas», explica la presidenta, que lamenta «el olvido» de las administraciones. «Somos la única asociación de Castilla y León sin un local municipal y con pocas facilidades para ir a las piscinas públicas».

Ayer, las actividades organizadas en la Plaza de San Marcelo, pudieron desarrollarse gracias al Capricho, que dejó su local para que la asociación enchufaran las máquinas.

La concejala de Familia y Asuntos Sociales, Aurora Baza, que asistió a la lectura del manifiesto, mostró su apoyo incondicional a las asociaciones «que tienen como objetivo apoyar a los enfermos» y anunció que el Ayuntamiento ha comprado veinte carpas para ceder a las asociaciones cuando organicen actividades en la calle.

El último estudio sobre el impacto social, laboral y económico de la esclerosis múltiple en Europa sostiene que la enfermedad afecta a la productividad laboral en el 72 % de los pacientes y que el 95 % tienen fatiga crónica, un síntoma poco visible que influye directamente en la calidad de vida y es difícil de diagnosticar y tratar. En León, la enfermedad afecta a personas con edades entre los 20 y los 40 años.

Para dar servicio a los afectados de esclerosis múltiple nació en 1997 la asociación, situada en la calle Obispo Cuadrillero, 13 con un objetivo primordial: mejorar la calidad de vida de las personas a través de la rehabilitación física y cognitiva y la atención integral de sus necesidades.

El lema de este año, al que se suman las entidades de pacientes a nivel mundial, es: Vivir con EM (#LifewithMS). «El apoyarnos, asociarnos, unirnos, para juntos no sólo reivindicar nuestros derechos como enfermos, sino además apoyar la investigación o nuevas metodologías de actuación, es un pilar que seguimos construyendo desde León»

La investigación farmacéutica avanza con nuevos medicamentos que se renuevan cada dos años, que modifican el curso de la enfermedad. «El diagnóstico y la investigación ha cambiado el tratamiento de la enfermedad. Tenemos asociados que fueron diagnosticados en los años 80 que los operaron del cerebro. Ahora es más conocida, también en la calle».

Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los que un 70 % son personas de entre 20 y 40 años. Es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes y la principal causa de discapacidad por enfermedad en ese segmento de población en nuestro país.

Consultar y diagnosticar de manera precoz resulta de vital importancia par cambiar el rumbo de la enfermedad y la mejora de los pacientes.