Dieciocho años de ayuda
Familias e hijos disfrutando en una de las actividades de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert. ANSAPERT
La Asociación Nacional del Síndrome de Apert (ANSApert) fue creada en 1999 por un conjunto de madres de hijos afectados en Madrid. Empezaron siendo pocas y han ido creciendo hasta la actualidad. Ahora disponen de sede fija y han aumentado el número de integrantes. Reciben subvenciones públicas y además se nutren de las contribuciones de los socios colaboradores y de los donantes anónimos. Su principal labor es ofrecer servicios de información y orientación a los afectados que se suelen desarrollar por teléfono (914 47 51 63) y por correo electrónico (para consultar más información pueden entrar en la página web www.ansapert.org ). Otro de los servicios fundamentales es la Casa Apert, en la que pueden alojarse todas las familias afectadas cuando van a Madrid a consultas médicas. Organizan jornadas anuales en la capital en las que tienen lugar ponencias médicas, educativas o laborales y en las que los afectados pueden conocerse; y también otros encuentros de ocio para que las familias y los pequeños puedan disfrutar.