Viviendo hasta el último suspiro

ana gaitero | león

«Algún día vamos a morir, pero los demás días no». Reivindicar la vida hasta el último suspiro y visibilizar la labor que realizan los equipos sanitarios de cuidados paliativos es el hilo argumental de Los demás días, una película documental de Carlos Agulló, que ha recibido la Medalla de la Solidaridad de la Asociación de Escritores Cinematográficos y que mañana se proyecta en los cines Van Gogh de León (20.30 horas) por iniciativa del Comité de Ètica Asistencial. Con humor y con detalles que visibilizan la labor de la atención a pacientes terminales, discurre la historia del médico Pablo Iglesias y la cuidadora Cyntia en torno a los últimos días de un ser querido. «Queremos crear opinión y al mismo tiempo poner de relieve que no es admisible que muera nadie con dolor», señala el doctor Blanco Mercadé, presidente del Comité de Ética Asistencial de León.

«Ya no se trata de ayudar a morir, sino de ayudar a vivir hasta el final en condiciones dignas», recalca el también presidente de la Comisión de Bioética de Castilla y León. Una buena atención en estos últimos días es la clave, según Mercadé, para evitar tener que «recurrir a la eutanasia».

Desde el comité se valora positivamente la implicación de los médicos de familia en el proceso asistencial de forma más relevante. «Hay que superar esa idea de que hay que morir en un hospital, no siempre es necesario», recalca. Pero cuando se plantea, hay que velar por los derechos del paciente, empezando por disponer de «habitaciones individuales, sin tener que pasar los últimos momentos al lado de un desconocido hasta cuidar el duelo de los familiares», precisa.

En la provincia de León hay 1.600 personas que precisan cuidados paliativos según el plan elaborado por la Consejería de Sanidad para el período 2017-2020. «Los cuidados paliativos constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia con el fin de ayudar a vivir el final de la vida de la forma más digna y con el mayor bienestar posible», señala este plan que se puso en marcha el año pasado con un presupuesto de 60 millones de euros para toda la Comunidad.

Tan solo el 20% de las personas que potencialmente tienen necesidad de cuidados paliativos figuran en los registros de esta atención específica. El resto «no es que no estén atendidos, sino que no son registrados como parte del sistema de cuidados paliativos», aclara Manuel Fernández, responsable de la unidad de cuidados paliativos del Hospital Monte San Isidro de León.

El plan señala que la situación de los cuidados paliativos en Castilla y León «alcanza niveles de cobertura aceptables, sobre todo si consideramos que la mayoría de los casos identificados como complejos o muy complejos reciben atención avanzada».

No obstante, admite que «es preciso mejorar la cobertura en pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas avanzadas, así como garantizar la equidad y accesibilidad tanto en el medio urbano como rural, con criterios semejantes y homogéneos de calidad en la cartera de servicios».

La idea de que sólo los pacientes oncológicos son susceptibles de cuidados paliativos se desmonta en este plan, que contempla otras enfermedades que pueden llevar a una situación terminal, como son la insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, insuficiencia hepática, Epoc, ELA y enfermedades de la motoneurona, enfermedad de Parkinson, Huntington, Alzheimer y sida, entre otras.

Bajo estas premisas arranca el plan que se aprobó el año pasado y está en la fase previa de formación. En León se forma a dos personas de referencia, de medicina y enfermería, por cada centro de salud para en una segunda fase ampliarla a todo el personal. La formación específica tiene una duración de 50 horas, mientras que la transversal, para todos los profesionales, será de 15 horas.

Asimismo, al menos 200 profesionales de los equipos específicos de cuidados paliativos recibirán formación especializada de 100 horas de duración. Se valora la investigación de los profesionales de la salud como un aporte de conocimiento al sistema y un plus en la atención y se apunta como deseo que los equipos de atención primaria puedan realizar estancias de forma rotatoria en servicios específicos para mejorar su formación.

la atención primaria como base

La Atención Primaria se convierte en una pieza fundamental para mejorar la atención a las personas que precisan de los cuidados paliativos. Es la base de una pirámide que se estrecha a medida que los pacientes precisan cuidados más específicos, desde la atención por el equipo de soporte domiciliario y hospitalización a domicilio hasta el posible ingreso hospitalario en la unidad de cuidados paliativos correspondiente.

Uno de los objetivos específicos es «prestar los cuidados paliativos de forma preferente en el domicilio de paciente (incluyendo el centro residencial) por parte del equipo de Atención Primaria, asistido cuando sea necesario por profesionales especializados en cuidados paliativos en el caso de complejidad de la unidad paciente/familia-cuidador.

El plan valora que los recursos asistenciales, tanto en unidades hospitalarias como el de dispositivos domiciliarios específicos «necesitan la adecuación, reorganización y redistribución necesaria que permita garantizar la atención en todo el territorio».

El paciente se convierte en el centro de la estrategia asistencial. Para ello se pone en marcha el protocolo de atención integrada (PAI) en cuidados paliativos, que comienza con la valoración de la unidad que constituyen el paciente, la familia y el cuidador o cuidadora.

El plan debe valorar las preferencias y deseos de los pacientes y familiares, respetar la intimidad, la confidencialidad y la negativa al tratamiento así como evaluar las necesidades del entorno familiar y de cuidados en cada momento del proceso, incluida la atención psicológica.

La prestación de los servicios sociales y sanitarios de forma coordinada, tanto en domicilios como en residencias, es un «elemento importante para alcanzar una atención integral», apunta el plan.

En este aspecto, la Junta quiere definir una cartera de servicios sociales que se complementen con los sanitarios, pues «no hay que olvidar que el lugar de atención de la persona al final de la vida va a depender, por una parte, de la complejidad clínica, pero también y de forma importante de la disponibilidad de una red familiar y social que preste apoyo suficiente para que el paciente pueda permanecer en su domicilio», precisa. Los pacientes de cuidados paliativos entrarán en la plataforma tecnológica de atención sociosanitaria como los crónicos.

El despliegue de este plan tiene como horizonte el 2020. La información a la población y la promoción del voluntariado son otros de los aspectos que se recogen en el ámbito de la colaboración con las organizaciones sociales y asistenciales.