«Una de cada cinco personas con párkinson es menor de 50 años»

Lugar: Club de Prensa. C/ Gran Vía de San Marcos, 8, entrada por Fajeros. A las 20.00 horas. Entrada: libre

Pilar Amenedo Sánchez, gerente de Párkinson León, María Rosalía Martínez Álvarez, presidenta de la entidad, y Antonio Fernández Rebollo, afectado y socio fundador, presentan hoy en el Club de Prensa de Diario de León a este colectivo que nació en 2006 para dar respuesta a las necesidades de pacientes y familiares. Más de 2.500 personas de la provincia —160.000 en España— sufren párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa con más incidencia después del alzhéimer.

—¿Es el párkinson una enfermedad poco conocida?

—Es una enfermedad que la gente no ve porque está rodeada de tópicos. Se asocia a los temblores y a gente mayor. Sin embargo, una de cada cinco personas diagnosticada de párkinson es menor de 50 años y aunque el temblor es el síntoma más visible se manifiesta de otras formas. Es más difícil de ver cuando la enfermedad está en la fase inicial o se presenta con rigidez en lugar de temblores. Además, la gente no suele manifestar que la padece. En el ámbito laboral por miedo a despidos y en el rural por el qué dirán.

—¿Qué impacto tiene en el entorno de las personas afectadas?

—Se diagnostica a una persona, pero afecta a toda la familia porque hay problemas de sueño, trastornos de ansiedad, depresiones, a veces comportamientos compulsivos, afecta a la voz...

—¿Se conocen las causas?

—No. Hay estudios que señalan que hay un componente genético o hereditario y factores ambientales, pero a ciencia cierta no se sabe. Es como una lotería. A quien le toque, le tocó.

—A veces se ha hablado de la influencia, por ejemplo, del contacto con pesticidas. ¿Tienen base esas sospechas?

—No hay nada concluyente. En factores ambientales se habla también de los trabajos en la minería o de aguas estancadas. Pero, ¿por qué a unos sí y a otros no?

—¿Puede haber un desencadenante emocional?

—Lo emocional influye más en cómo llevar el día a día la enfermedad. No hasta el punto de desencadenarla.

—Qué tratamientos existen?

—Hay fármacos para paliar los síntomas más incapacitantes y ralentizar el avance de la enfermedad. También existe una operación, pero sólo para casos muy concretos. Ninguno cura. La medicación funciona muy bien y permite tener buena calidad de vida en torno a los diez primeros años, es lo que se llama la ‘luna de miel’. A medida que pasa ese período se complica.

—¿Qué tipo de comportamientos compulsivos se dan?

—En algunos casos, no en todos, se da un déficit de control de impulsos como efecto secundario de los medicamentos que pueden conllevar ludopatía, trastornos de la alimentación, celotipias, compras compulsivas...

—¿Son diferentes los síntomas en personas mayores que en más jóvenes?

—No, pero sí afecta de manera diferente porque el ritmo de vida de una persona joven es diferente. Los trastornos de conducta se dan igual en jóvenes que en mayores. Van asociados a la fase inicial de la enfermedad, cuando la persona es todavía lo suficientemente autónoma para gastar o conectarse a internet. Cuando tiene menos capacidades a nivel motor, cognitivamente no puede llevar a cabo ese impulso. El problema es que en esas fases iniciales la persona que está al lado del enfermo no lo suele ver. Toma la medicación, mejora a nivel motor, no está rígido o bloqueado, pero a nivel cognitivo no se le ve la falta de control de impulsos.

—Y cuando lo descubren se produce el drama.

—Sí, suele haber muchos problemas económicos. En casos de gente joven aumenta el número de divorcios y se dan incluso intentos de suicidio. Se les va de las manos la situación y se ven desbordados.

—Más que poco conocida, el párkinson es una gran desconocida.

—Sí, una gran desconocida. Nosotras hablamos de la cara oculta del párkinson. Y además no hay dos casos iguales. Es importante que haya testimonios de personas que la padecen, como el que realizó la escritora Carmen Busmayor el año pasado, que socia nuestra.

—¿Hay un estilo de vida que puede favorecer el avance o ralentización de la enfermedad? Por ejemplo, estar en el sofá o hacer ejercicio.

—La enfermedad produce muchos cambios emocionales y hay veces que la inactividad es muy negativa. Quedarse en casa va a suponer entrar en una espiral de aislamiento, depresión. etc. Las terapias que damos en la asociación ayudan no sólo a la enfermedad sino a la hora de socializar y de relacionarse.

—¿Qué dicen las investigaciones sobre el párkinson?

—Hay unas mil investigaciones abiertas. Hay algunas que hablan de que empieza con trastornos digestivos. Hay muchas líneas pero nada concluyente. Se genera mucha expectación con noticias sobre avances que luego se quedan en nada. Hay muchos estudios que son efectivos con ratas y crean muchas expectativas porque hay mucha gente joven afectada, pero ninguno ha pasado a la fase humana.

—¿Cómo surge la Asociación Parkinson León?

—Parkinson León se creó en 2006, cumplimos ahora trece años. La idea surgió de un grupo de enfermos y familiares que se sentían un poco desangelados, con falta de apoyo. Existían otras dos asociaciones que eran Parkinson Bierzo y Parkinson Astorga y había enfermos de León que acudían a terapia a Astorga. La asociación se gestó en torno al centro de mayores de Fernando G. Regueral, donde estaba Yolanda como trabajadora social, y se llevó a cabo como un trabajo de fin de carrera de una alumna de prácticas.

—El movimiento asociativo surgió antes en la provincia.

—Sí, de hecho actualmente hay cuatro asociaciones de Parkinson porque luego se creo la de Babia-Laciana.

—¿Qué servicios presta Párkinson León?

—Actualmente, apoyo psicológico individual y grupal, trabajo cognitivo con memoria, logopedia y fisioterapia a domicilio para personas más afectadas. También tenemos convenios con Aspaym y con Esclerosis Múltiple. Es lo que podemos hacer en el espacio que compartimos con otras asociaciones en el chalé municipal de Padre Isla. A partir del 24 de abril ampliaremos horarios y servicios porque nos trasladamos al centro ADA del CHF y disponemos de dos salas exclusivas y más horario. Queremos poner en marcha gimnasia grupal, musicoterapia y terapia ocupacional.

—Pasado mañana, 11 de abril, es el Día Internacional del Párkinson. ¿Qué campaña llevan a cabo este año?

—Es una campaña basada en un estudio realizado en el 2018 que apunta que si sigue avanzando la enfermedad al ritmo actual, en el 2040 el párkinson será una pandemia con más de 12 millones de personas afectadas. Sólo avanzar en investigación podrá frenarla.

—¿Es una enfermedad de los países desarrollados como el alzhéimer?

—En principio, no. Nosotros tenemos un chico que viene de Camerún. Él dice que en su país no hay esta enfermedad. El problema es que allí lo más probable es que se mueran antes de que les diagnostiquen. Es verdad que el aumento de esperanza de vida conlleva un aumento de enfermedades neurodegenerativas y en ese sentido los países ricos con más esperanza de vida tengamos más papeletas. Pero es una enfermedad que se diagnostica a nivel mundial. En España es cierto que hay más casos en la zona norte que en la zona sur.

—¿Qué le pedís a la sociedad leonesa?

—Es importante normalizar el trato hacia las personas afectadas por párkinson. La gente asocia esta enfermedad al deterioro cognitivo y es verdad que debido a la edad en muchos casos hay un deterioro cognitivo pero no tiene por qué haberlo. Hay personas afectadas por la enfermedad de Parkinson que tienen unas capacidades mentales plenas y en edades tempranas nos encontramos con que a mucha gente se les confunde, por su forma de caminar, con personas drogadas, borrachas... Etiquetar o hacer comentarios puede doler mucho. Por eso hacemos campañas en colegios, los niños son como esponjas y sensibilizar en esa etapa es básico.