Personas afectadas por enfermedad inflamatoria intestinal en León reclaman baños públicos
«Cuando estás en brote, o te quedas en casa o te lo haces encima». Las personas que sufren enfermedad inflamatoria intestinal (EII) u ostomías salen este viernes a la calle en León para visibilizar este padecimiento que no tiene cura y afecta más de 1.600 pacientes en León.
Patricia García, presidenta de la Aleiio, con Carmen Losada y Pasión Cadenas, afectada por ostomía de otra enfermedad. RAMIRO
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) engloba la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de patologías que cursan con inflamación del intestino grueso o de cualquier parte del intestino, desde la boca hasta el ano, respectivamente. Ambas son enfermedades autoinmunes y no se sabe la causa que las provoca. Tampoco hay cura.
A veces cursan con otras patologías asociadas en la piel o en las articulaciones. Más de 1.600 personas son atendidas en León en la Unidad de EII y Ostomía del servicio de Digestivo del Caule. Este viernes, con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal salen a la calle para visibilizar estas patologías y las necesidades de las personas que las padecen en silencio.
Desde hace un año, existe la Asociación Leonesa de Personas Afectadas por la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomizadas (Aleiio) con el propósito de impulsar proyectos de mejora en la calidad de vida de las personas afectadas, talleres de alimentación y crear un grupo de apoyo para personas ostomizadas.
Mejora asistencial
«En el Caule contamos con una unidad de lujo a la que podemos escribir o llamar por teléfono»
Una de las medidas que impulsa este colectivo es la accesibilidad a baños públicos en la capital leonesa. Sin esta infraestructura, que han solicitado al Ayuntamiento de León, «cuando estás en brote, o te quedas en casa o tienes el riesgo de hacértelo encima porque no encuentras un baño accesible», afirma Patricia García, paciente y presidenta de Aleiio. «El alcalde nos ha dicho que hay en proyecto tres baños públicos en diferentes puntos de la ciudad», comentó sobre la reunión que mantuvieron recientemente con Diez.
Patricia García tenía 17 años cuando tuvo el primer brote de EII por colitis ulcerosa. «Empecé con una gastroenteritis que me obligaba a ir al baño más de 40 veces hasta sangrar por el recto», relata. A raíz de este sangrado acudió a Urgencias. «Me querían enviar a casa porque pensaban que era una simple gastroenteritis pero mi madre y yo nos negamos. Cuando me hicieron la colonoscopia descubrieron que tenía esta enfermedad», añade.
Las cosas han cambiado mucho en las dos décadas que han pasado desde entonces. «Hace veinte años era como si te dijeran que venías de otro planeta y todo era complicado», apostilla. El diagnóstico causó un efecto demoledor en su vida: «Que te digan que es una enfermedad para siempre con 17 años, te parte la vida». En aquella época no había apenas información y durante ocho años se convirtió en paciente del Hospital La Paz de Madrid porque no había especialistas en la enfermedad en León.
Desde que en 2010 la doctora Sierra crea el equipo hasta ahora la evolución en la atención a los pacientes ha sido grande. «Tenemos mucha suerte en León con la unidad», asegura Patricia García.
La asociación es ahora un recurso más para los pacientes que padecen EII y los que están ostomizados por esta o cualquier otra patología. La EII afecta más a las personas en los territorios del norte de la península que en los demás, lo que implica que pueden existir factores ambientales que lo desencadenen. Otra de las dificultades que afrontan es el baremo de la discapacidad. «Como es una enfermedad que cursa por brotes, depende de que la persona que haga la revisión en el centro base se fíe de los informes médicos», explica.
Carmen Losada, paciente de enfermedad inflamatoria intestinal, fue diagnosticada hace tres años. «Tenía 65 años y es algo que no me esperaba a esta edad después de sufrir otra enfermedad inflamatoria, uveítis desde los 26 años», comenta. Cuando en el hospital le hablaron de una asociación de pacientes enseguida se apuntó a colaborar. «Sé que es muy duro hacer cosas desde una asociación porque yo fundé una de ámbito nacional y quiero prestar mi apoyo porque me han ayudado muchísimo», asegura.
El cuidado con la alimentación y el apoyo emocional cuando está con brote son algunos de los apoyos que más destaca de la asociación. «Menos mal que las tengo a ellas. Con el segundo brote me hundí y estoy con el tercero», añade. También destaca la accesibilidad a la consulta de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria del Caule. «No tienes que ir a Urgencias. Tenemos un teléfono al que les podemos llamar, llevamos la muestra de heces y enseguida nos ponen el tratamiento. Está funcionando de lujo», apostilla tras la experiencia de su tercer brote para el que le han puesto un nuevo tratamiento más fuerte.
La primera vez estuvo ocho meses hasta que fue diagnosticada. Tuvo que acudir a la sanidad privada. A partir de un análisis de heces detectaron sospechas de la enfermedad. «Un brote te paraliza la vida. A mí me paralizó la vista y cuando ya lo tenía asumido me surge esto».
Las dos son enfermedades inflamatorias y para ninguna hay cura. Las asociaciones a las que pertenece —también está en Enfermedades Raras por la uveítis— «son muletas para seguir caminando y una forma de no encontrarte sola».
Carmen lamenta la poca sensibilidad social con esta enfermedad. «La gente me dice que estoy muy bien», apunta. Pero no conocen lo que hay debajo de su piel: «He pasado mi vida metida en casa, sin sol, como en una urna, apenas he podido trabajar y te sientes una carga para la familia», añade. El apoyo familiar ha sido otro de sus puntales en este proceso. Reconoce que le cuesta asimilar todo lo que supone un brote, con la necesidad continua de ir al baño y el debilitamiento físico y psíquico. Cuando le ocurre tiende a apartarse socialmente «porque no me gusta dar pena», añade.
La otra cara de la moneda es la resistencia que ha tenido ante la adversidad. «Nunca pensé que podría llegar a esta edad viendo a mis nietos», asegura al mencionar lo que ha supuesto para ella la ceguera que sufrió por la uveítis. A lo que más vueltas le da muchas veces es una pregunta sin respuesta. «¿Por qué?». Ahora cuando le asalta esta zozobra tiende a responderse que «me ha tocado y no hay más. Tengo una hermana gemela y a ella no le ha pasado nada de esto», añade. Carmen Losada menciona la importancia de la actitud personal como uno de los retos que tienen que afrontar las personas que se enfrentan a estas enfermedades de las que se desconoce su origen y no tienen cura. «Pensar que me tocó ser así para verme de otra manera es otra forma de mirarme», reflexiona.
