Javier Carro: «Mi enfermedad no tiene apellidos ni tratamiento»

Javier Carro Fontanilla ha inspirado el reto de Anselmo Tascón . Hijo del motero Ramón Carro, padecer una enfermedad ultra rara que no tiene apellido. En el Hospital de León le dijeron que padecía Miopatía Miofibrilar sin diagnóstico, es decir, que no se sabe la causa que la provoca, ni tratamiento, pero con síntomas neuromusculares sobrevenidos que a punto estuvieron de costarle la vida.

Javier tiene ahora 37 años. Con 28, cuando estudiaba Ingeniería Naval en Madrid, empezó a notar los primeros síntomas . «Fue en 2004. Me notaba cansado, me despertaba por las noches y se me hinchaban las piernas. Lo achaqué a que era temporada de exámenes y a la calefacción de la casa. Me dormía en clase cogiendo apuntes, aunque yo estaba despierto. El primer síntoma que más me asustó fue en un viaje a Salamanca, subiendo una cuesta. A mitad del camino que quedé sin aire, paralizado».

Tras una primera consulta en Madrid le mandaron hacerse unos análisis. «Como me dan miedo las agujas me vine a León, para que mis padres me acompañaran al médico. Fuimos a la clínica San Francisco y me atendió el doctor Fernández Torres, que ha sido mi salvador. Me puso en contacto con el doctor Simarro, cardiólogo en el Hospital de León, y me enviaron a urgencias. Era el 5 de diciembre, al parecer entré por mi propio pie pero yo no recuerdo nada más hasta el 16 de diciembre, que desperté en la UCI».

Su madre, Ángeles Fontanella, recuerda que Javier hablaba, «pero ya no estaba conectado con la realidad. Lo ingresaron en Cardiología y a las cuatro de la mañana tuvo una parada cardiorrespiratoria». Con él estaba su padre, Ramón Carro, que avisó a Ángeles que llegó al Hospital justo en el momento en el que estaban reanimándolo. «Lo bajaron a la UCI, le hicieron un montón de pruebas antes y después. No tenemos quejas del trato, la atención y la dedicación del personal del Hospital de León. Estamos muy agradecidos porque el trato entonces y ahora es impresionante».

Su enfermedad no tiene apellidos «no saben la causa», apostilla Javier, que desde entonces ha mejorado en su estado de salud . «Se me paralizó el diafragma derecho y tengo que ir a rehabilitación para poder respirar bien. Cuando abrí los ojos en la UCI no tenía ni idea de donde estaba, ni fuerzas, no podía ni hablar, monitorizado, intubado y con el oxígeno puesto». Todavía hoy tiene que dormir con un Bpap, una máquina indicada para aquellos que precisan ayuda en la respiración debido a insuficiencia respiratoria provocada por problemas neuromusculares. «Es una máquina que impulsa aire, no es oxígeno».

El diagnóstico explicó el exceso de sueño. «No puedo fatigarme ni concentrarme en algo demasiado porque en esos estados retengo dióxido de carbono, me baja mucho la respiración».

Javier tiene reconocido el 65% de discapacidad y siete puntos de autonomía. «Un médico me dijo en la UCI que iba a ponerme bien, que iba a poder llevar la misma vida de antes, pero adaptada a mi estado actual». Y así fue. Javier trabaja en una empresa de recogida de residuos y lleva una vida autónoma. Sus padres están pendientes de él y le prestan toda la ayuda que necesita.

Controles en León

Los médicos del 12 de Octubre en Madrid, hospital de referencia para las enfermedades raras, le han dicho que todos los controles puede seguirlos en León . «La vida nos ha dado una oportunidad de crecimiento personal y familiar, paradójicamente y pese a la situación de Javier», asegura su madre, que es psicóloga de profesión. «Es un esfuerzo consciente, sin dramatismos, porque es posible salir adelante. Javier tiene una actitud positiva, no se siente enfermo y lo lleva con mucha dignidad. Como psicóloga he puesto en práctica todo lo que enseño en la consulta y he podido comprobar que funciona». Con todos los cuidados, Javier lleva una vida prácticamente normal