Ramón Carro: "Una enfermedad rara te cambia la vida 180 grados"
Ramón Carro, presidente de Moteros Solidarios, da una charla en la Fundación Renacimiento Rural Leonés de Santibáñez de la Isla este viernes a las 20.00 horas
Ramón Carro, presidente de Moteros Solidarios, en una foto de archivo.
Una enfermedad rara «te obliga a hacer un cambio de 180 grados», asegura Ramón Carro Andrés, presidente de Moteros Solidarios y padre de Javier, joven leonés que sufre una dolencia única en el mundo y sin diagnosticar.
De la mayoría de las enfermedades raras que sufren dos millones y medio de personas en España se sabe muy poco. Ramón Carro hablará este viernes a las 20.00 horas en la Fundación Renacimiento Rural Leonés, de Santibáñez de la Isla, de todo lo que hay que saber de las enfermedades raras desde el punto de su vista epidemiológico, de ayudas y de su experiencia familiar.
Una enfermedad rara «parece le sucede a muy pocos pero puede acabar por sucederle a cualquiera», señala. Su hijo Javier tenía 28 años cuando su cuerpo, después de unos síntomas sospechos, quedó en parada cardiorrespiratoria. Once años después siguen sin saber el origen de su miopatía miofibrilar y tampoco tiene tratamiento, aunque al menos no ha empeorado.
«Javier lo lleva con trabajo y dificultad, pero con mucho tesón». Necesita soporte respiratorio para dormir y trabaja en una empresa de la Once. «Aceptar la situación de la mejor forma posible» es clave en el afrontamiento de las enfermedades raras, añade Carro.
El presidente de Moteros Solidarios, asociación con la que ofrece experiencias extraordinarias a personas con discapacidad, hace hincapié en la importancia de divulgar los "sufrimientos de afectados y familias con el fin de que invierta cada día más y más en la investigación científica».
Las enfermedades raras se han hecho más visibles gracias al movimiento asociativo y las propias personas afectadas. «Hay más conocimiento, pero poca sensibilización», subraya. «Es importante que la gente sepa qué significa» para dos millones y medio de personas vivir con una enfermedad rara.
En este sentido, Carro resalta la necesidad de que se invierta más investigación de las enfermedades raras, tanto en las que están diagnosticadas como especialmente en las que carecen de un diagnóstico.
En este terreno el panorama no es alentador. «En los últimos seis años se ha reducido un 85% el presupuesto de investigación en enfermedades raras, aunque por parte de los médicos la atención es exquisita», puntualiza.
En Castilla y León la situación no pinta mejor. «Se ha creado en Salamanca un grupo de investigación en genética, pero está un 10-20% de lo que podría hacer porque no tienen presupuesto para trabajar», recalca.
Las asociaciones y las familias, bajo el paraguas de Feder, toman las riendas en muchos casos para financiar proyectos de investigación con campañas específicas.
La charla 'Enfermedades raras, todo lo que debes saber' de Ramón Carro Andrés forma parte de las jornadas sociosanitarias que organiza la fundación, que despega en Santibáñez de la Isla con un proyecto de dinamización cultural, social y económica focalizado en el entorno rural leonés.