Urbano González sobre las ayudas a la ELA:"Estamos tristes por las mil familias que no pueden disfrutar de los compañeros que no volverán"

Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) por fin contarán con las ayudas a las que se comprometió el Parlamento cuando hace un año aprobó la ley para mejorar la calidad de vida de personas afectadas y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad y curso irreversible. El Gobierno aprobó ayer un real decreto-ley para el desarrollo de la ley ELA que incluye una partida adicional de 500 millones para garantizar la atención a los pacientes de esta y otras enfermedades altamente invalidantes y con una muy baja esperanza de vida (que requieren cuidados complejos y extraordinarios) y para reforzar en su conjunto el sistema de ayuda a la dependencia, que es el que les atiende. Junto a esta financiación, se aprobó la creación del grado III plus de Dependencia que da derecho a estas prestaciones intensivas. Quien sea clasificado en el grupo recibirá 10.000 euros al mes para que sufragar los cuidados, que financiarán al 50% el Estado y la comunidad autónoma. La aprobación del decreto-ley a propuesta del Ministerio de Derechos Sociales asegurará la puesta en marcha de todas las medidas de la ley ELA, pero especialmente garantizará la atención profesional durante las 24 horas del día y los 365 días del año a las personas que están en la fase más avanzada de estas enfermedades, en la que requieren de cuidados y apoyos constantes con un mínimo de cinco profesionales.

Los pacientes de ELA de León celebraron la decisión del gobierno con la suspensión de la concentración prevista ayer mismo en Botines y que mensualmente reúne a los afectados de Leómn y sus familias para demandar la financiación de la Ley. La cara más visible de la lucha de los pacientes en León, Urbano González, se mostró satisfecho con el desbloqueo de la financiación. «Estamos de enhorabuena, pero a la vez tristes por las mil familias que podían estar disfrutanto y cuidando de los compañeros que no volverán con nosotros», asegura a este periódico. Nacho López, uno de los treinta afectados con la efermedad y miembro del grupo ‘Los fántásticos’ que más han dado la cara por los enfermos, agradece a los leoneses el apoyo durante los meses en los que se han concentrado en Botines. «La aprobación de la financiación es lo que hemos estado esperando desde que se aprobó la Ley».

El Ministerio de Sanidad comprometió en junio pasado la entrega de 10 millones a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para que, mientras el Gobierno aprobaba los créditos para financiar todo el abanico de medidas, pagase de inmediato a los profesionales necesarios para cuidar las 24 horas a los enfermos en fase más avanzada, los que sufren de tetraplejia y necesitan de ventilación mecánica permanente.

En España hay unos 3.600 enfermos de ELA, que en la fase más avanzada de la enfermedad precisan de unos 115.000 euros al año para asegurar la atención permanente, por lo que la ley debía dotarse como mínimo con entre 184 y 230 millones de euros para cubrir estos cuidados. Este jueves el ministro se reunirá de urgencia con los consejeros autonómicos para lograr una rápida adaptación de la dependencia a los cambios de la ley ELA.

El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy reconoció que el proceso «ha sido muy largo», un periodo en el que las familias han convivido con un «inmenso dolor y angustia». «Ojalá hubiera podido suceder antes, a mí me habría gustado que fuera así, pero los tiempos administrativos no se corresponden con los de la vida», apuntó.