Brotes de coraje

LEÓN

«Yo decía que no veía pero nadie me creía. ‘Dime la matrícula’, me pedía mi marido. Pero, ¿tenemos un coche delante?, contesté yo». Lorena no sabía qué era la esclerosis múltiple. Se lo contó su propio cuerpo. Primero perdió la vista y luego el oído. «Pensaba que era un tumor y cuando me dijeron que era esclerosis múltiple pregunté: ¿Me voy a morir? Cuando me dijeron que no, dije: «Pues no pasa nada». Tiene 33 años y dos hijas de ocho y cinco. La pequeña era un bebé cuando le diagnosticaron la enfermedad hace ya cinco años.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por la aparición de lesiones desmielinizantes, cuyo origen todavía se desconoce. A consecuencia de dichas lesiones se ven afectadas funciones del cuerpo que dependen del sistema nervioso central. La enfermedad cursa en brotes que dañan el sistema motor, sensorial y nervioso. Muchas veces los efectos de los brotes agudos son reversibles. Otras no. Lorena recuperó la vista y, en menor medida, el oído. Pero su vida ya no ha vuelto a ser la misma. «Fue un alivio, cuando me dijeron que era esclerosis y no un tumor. Lo peor viene después: te cansas más, de pronto un día perdí el tacto y la sensibilidad. No notaba ni frío ni calor. Para acariciar apretaba fuerte», afirma. Una vez diagnosticada empezó con el tratamiento de interferon y medicamentos inyectables una vez por semana.

«Al día siguiente es como si tuvieras la gripe: fiebre, malestar, cansancio, agotamiento, mal humor...». Es el precio que tienen que pagar todas las semanas los enfermos de esclerosis múltiple para intentar que los brotes «no sean tan agresivos y más espaciados en el tiempo», explica Lorena López.

Cuando se presenta el brote, el tratamiento de choque se realiza con corticoides, conocidos como ‘bolos’ entre las personas afectadas por esclerosis múltiple. Son medicamentos con efectos secundarios a corto y a largo plazo. Ahora se están empezando a prescribir fármacos de segunda generación.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que la mayoría de las personas que la sufren la viven en silencio. «Me costó mucho decir que tengo esclerosis múltiple», admite. Durante mucho tiempo la enfermedad «era esa cosa» y «en mi casa decían: ‘salió en la radio eso que le pasa a Lore’».

Sus hijas lo tienen muy claro. «Para esos es la ‘asquerosis’», añade Lorena, que ahora habla de su enfermedad sin tapujos y con visible sentido del humor. Al principio no quería acercarse a Aldem (Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple). Por más que le insistían sus amistades siempre contestaba que no. Finalmente, cedió.

Era teleoperadora y ahora está en un proceso de incapacidad por las bajas de los brotes que ha sufrido. «Perdemos cosas que no son evidentes. En mi caso no tengo la concentración necesaria ni puedo llevar el ritmo que requiere el telemárketing y en una empresa privada es difícil que estén concienciados de tu enfermedad», explica.

En Aldem descubrió la fisioterapia, que no consideraba necesaria y ahora es imprescindible en su vida, y sobre todo encontró un lugar donde «te entienden, no tienes que excusarte por tu enfermedad», alega. Ahora, Lorena López es vocal de la junta directiva de Aldem en León. Decidió mojarse para tirar del carro de una asociación reconocida como centro sociosanitario que, como todas las oenegés, no atraviesa por sus mejores momentos debido a los recortes.

María Montiel Nava es la secretaria de Aldem. Decidió mojarse por la esclerosis múltiple, la enfermedad que padece desde hace seis años y que reconoció y compartió públicamente «desde el minuto uno», apunta. Contaba 25 años cuando sufrió el primer brote. Al principio, los problemas de visión los achacó a un accidente que había sufrido.

Luego perdió la movilidad y la sensibilidsad en la pierna derecha. En el hospital le empezaron a mirar y una MIR le empezó a hablar de esclerosis múltiple. «Tan joven?», preguntó ella. Lo cierto es que la mayor parte de los diagnósticos se producen entre los 25 y los 40 años y que hay más mujeres afectadas por esta enfermedad que hombres.

Las pruebas confirmaron la sospecha. «Yo sólo deseaba que no fuera un tumor. Cuando nos dieron el diagnóstico mi madre lo encajó peor que yo. Ahora lo han aceptado porque ven que lo he normalizado y lo aceptan», añade. Aunque, como dice ella, «lo normal ya no existe: he pasado de EM (Españoles por el Mundo) a EM (Esclerosis Múltiple).

Es profesora de Lengua y se presenta a las oposiciones en cada convocatoria. En uno de los brotes se olvidó hasta de escribir su nombre. Recuperó. Tiene reconocido un 18% de discapacidad. «No te evalúan mientras tienes un brote», lamenta.

Si prosperara el proyecto de ley para que se reconozca el 33% de discapacidad a todas las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple ya estaría trabajando. «He aprobado todas las oposiciones, pero no he llegado a tener plaza. Con una discapacidad ya la tendría», alega.

María Beirán tiene un 91% de minusvalía y es una persona dependiente. Es la vicepresidenta de Aldem y también coordinadora de proyectos sociales. Está en fase de estudio su incapacidad como trabajadora. «Porque es una asociación que si no seguro estaría en la calle. Me pasó con mi trabajo anterior cuando me diagnosticaron», explica.

Está de baja a causa del último brote, que fue devastador. Sufrió teatraparesia y ni siquiera tenía control de esfínteres. «En un mes me quedé como un vegetal, en una silla, había que adaptar el baño... pero tardan seis meses en valorarte porque hay mucha gente en lista de espera», cuenta.

Ahora vuelve a ponerse en pie, con el cuerpo y la cara visiblemente hinchados por los corticoides. Su voluntad de hierro y la rehabilitación sin tregua forman parte del éxito. Beirán sufrió el primer brote en el año 2000. «Pasé de un ojo nublado a ceguera total en una semana y he sufrido parálisis en ambos lados del cuerpo», explica. También ha tenido brotes de índole psiquiátrica, con dos internamientos en la unidad de agudos de Salud Mental.

Trece años después le han diagnosticado en Madrid muna variante rarísima de la esclerosis múltiple. «La enfermedad de Devi es una enfermedad rara que cursa a nivel de la vista, pero produce lesiones medulares. Es muy parecida, pero más agresiva que la esclerosis múltiple», explica.