Esperanza para la esclerosis

LEÓN

Se desconoce su causa y no tiene cura. La esclerosis múltiple es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central que provoca lesiones múltiples en la mielina en forma de placas diseminadas y se manifiesta con diversos síntomas. Los expertos recuerdan que se trata de una enfermedad neurológica crónica cuyos síntomas más habituales al inicio de la enfermedad son los hormigueos, el adormecimiento de uno o más miembros y/o la pérdida de agudeza visual y, cuando la enfermedad está avanzada, en debilidad, sobre todo en las piernas, y/o rigidez muscular.

Más de 700 personas sufren esclerosis múltiple en la provincia, unas 2.500 en Castilla y León y se estima que unas 50.000 en España. La franja de edad más frecuente del diagnóstico se sitúa entre los 20 y los 40 años y afecta de modo especial a las mujeres: tres de cada cuatro.

Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebró ayer, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Castilla y León reivindica que se garantice el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.

También reclaman el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, «para acceder a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple», asegura Lorena López que, como presidenta de la asociación leonesa asume actualmente la presidencia de Castilla y León.

Otro de los puntos que reclaman es equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

Asimismo, consideran necesario un «mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad».

La Esclerosis Múltiple (EM) constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes y familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y que ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.

La Red Española de Esclerosis Múltiple (Reem), formada por 22 equipos de investigadores de siete comunidades autónomas —muchos de ellos con amplio reconocimiento en la comunidad científica internacional—, recibió en el último año 450.000 euros de inversión pública para toda la red, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania.

Para seguir adelante con sus proyectos cada día resulta más importante la búsqueda de financiación privada, ya que los fondos públicos no llegan para cubrir las necesidades de los equipos. Las organizaciones de personas con esclerosis múltiple «denuncian de este modo el abandono institucional en el que se encuentran los investigadores».

La esclerosis múltiple es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes. Las razones de este aumento pueden ser la existencia de mejores medios diagnósticos y menor tiempo para llegar al mismo, pero también a factores ambientales que, aunque aún no se han podido determinar con exactitud, apuntan a jugar un papel en la aparición y evolución de esta enfermedad, como por ejemplo el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, entre otros.

El 70 por ciento de los nuevos casos de esclerosis múltiple que se detectan cada año corresponden a personas de entre 20 y 40 años y en un 85 por ciento de los casos. La enfermedad suele cursar en «brotes», es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos y con el paso de los años, hasta un 40 por ciento de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo.

En ese sentido, el director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, ha incidido en la falta de protección social de los pacientes y ha lamentado que el acceso a los recursos sociales dependa de la «buena voluntad del neurólogo o de la enfermera de turno».

La puesta en marcha de un registro de pacientes, que ya ha sido aprobado, es una de las iniciativas de la propuesta de estrategia, que sus autores pretenden que se materialice dentro del paraguas de la Estrategia Nacional sobre enfermedades neurodegenerativas, aprobada en 2016.

El desarrollo de planes integrales de atención sanitaria en esclerosis múltiple sobre los que se haga un seguimiento y medición de resultados, así como de formación, del paciente como y los profesionales sanitarios que tienen el contacto directo con las personas afectadas.