Cuidados paliativos pediátricos

ana gaitero

LEÓN

Avril se fue durante el primer año de pandemia. Fue la primera niña de la provincia, junto con su familia, que recibió atención domiciliaria especializada en los últimos meses de su vida. El servicio de Pediatría del Caule (Complejo Asistencial Universitario de León) es el cuarto de la Comunidad con UCI pediátrica que crea la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. De la mano de pediatras y enfermeras de pediatría y con el apoyo de la trabajadora social y la maestra del servicio echará a andar de forma oficial en el mes de diciembre. La realidad se ha adelantado. En último año han atendido en el domicilio a dos niñas, una en el área de León y otra en El Bierzo, con tumores cerebrales, uno de los tipos de cáncer infantil con menos posibilidades de supervivencia.

«Es triste, porque la muerte de un niño es una de las cosas más trágicas, pero hay una diferencia muy grande entre que ese niño pueda despedirse en su casa, rodeado de su familia, con sus juguetes e incluso con sus amigos o que tenga que hacerlo en la habitación de un hospital, que no es su casa y donde su familia se tiene que atener a unas normas», explica el pediatra Juan Pablo Martínez Badás, jefe de la unidad de Pediatría y sus áreas específicas en el Caule.

Avril se pudo despedir de sus amigos del cole. Iba en la silla de ruedas que le consiguieron a través de la Asociación Española contra el Cáncer a la plaza del pueblo donde vivía. Los cuidados paliativos pediátricos están en la corriente de «humanización de la medicina que pone el foco de la atención sanitaria y social en los pacientes y sus familias». Aparecen en una etapa en la que «ya no se trata de curar sino de mejorar la calidad de vida a través de un plan modificable y adaptado a la familia y al niño», precisa el pediatra. En cada caso hay que identificar a la persona que cuida y cuidarla.

Los cuidados paliativos pediátricos se diferencian de los que se prestan a personas adultas en que se prolongan más en el tiempo, salvo casos excepcionales como los del cáncer. Aunque primeros casos atendidos por el equipo del Caule han sido oncológicos, esta patología solo acapara el 10% de los cuidados paliativos pediátricos.

El 90% de los niños y niñas que cubre esta atención especializada tienen enfermedades que merman su vida pero que se pueden extender durante años. Niños y niñas que en muchos casos precisan de medios tecnológicos para vivir y cuyos cuidados son complejos.

Es una especialidad que «está en pañales», admite Badás. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mundo se estima que hay 22 millones de niños y niñas que precisan cuidados paliativos pediátricos. Hace cinco años se creó la Asociación Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal). La primera unidad hospitalaria data de 1991 en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona y la primera unidad completa, con atención hospitalaria y domiciliaria, es de hace apenas tres años en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

La cuarta de la Comunidad

En Castilla y León el Plan de Cuidados Paliativos 2017-2020 contempla la creación de estas unidades pediátricas en los hospitales con uci pediátrica. Valladdoli, en el Hospital Río Hortega, Burgos y Salamanca ya cuentan con las suyas. El Caule hace oficial en diciembre este proyecto que se viene gestando desde hace varios años y que la pandemia dejó aparcado.

En los dos casos tratados el equipo ha realizado las consultas en los domicilios y llevaba la medicación correspondiente. Fueron dos experiencias diferentes y de ambas han aprendido. «La familia pasa de ser una mera espectadora a ser parte importante del cuidado de sus hijos», comenta la pediatra Alba Hevia Tuñón.

Es un proceso en el que «hay que valorar la situación familiar, la salud física, psíquica y espiritual con una implicación en el duelo, después del fallecimiento», añade. La participación de la trabajadora social y el apoyo psicológico son otras de las patas de la unidad. La fundación Pyfano ha prestado atención psicológica a una de las niñas y a las dos familias atendidas hasta ahora en León.

Susana Rodríguez Sánchez, una de las enfermeras que ha participado en estos procesos, destaca el cambio experimentado en su devenir. Humanamente, «al entrar en la casa hay que encajar con la familia y el niño que inicialmente lo normal es que exprese una actitud de defensa al ver a gente rara y sentir que no está bien», apunta.

Profesionalmente, la enfermería tiene que «acomodar todas las técnicas hospitalarias al domicilio, enseñar a la familia a poner la medicación y a pinchar a sus niños», añade.

Una de las misiones más delicadas para el equipo, la familia y el niño es «asumir el momento clave del tratamiento: el final». Es un punto de inflexión en la intervención. «Cuando la situación del niño es irreversible es importante darse cuenta y asumirlo para evitar tratamientos futiles que se convierten en obstinación terapéutica porque ya no hay posibilidad de curar».

Las dos experiencias les han reportado que «cada familia es diferente y transita de una manera. Nuestra labor es apoyar, matizar, sin meter nuestra opinión a piñón y sin tener la sensación de que dejamos de hacer algo por el niño». La atención domiciliaria crea unas condiciones que no se pueden dar en los hospitaales, lejos de casa, incluso aunque finalmente el fallecimiento se produzca en el hospital, como sucedió en uno de los casos.

Más morbilidad

«Socialmente pensamos que los niños no mueren y es verdad que se produce en un porcentaje muy bajo pero la morbilidad aumenta, hay niños que viven con problemas de salud que afectan a su día a día y las familias no tienen tiempo para quejarse», explica Martínez Badás.

Pacientes pediátricos que antes no sobrevivían ahora pueden llegar a adultos y pasarán a cuidados paliativos de adultos en un momento de su vida. Estos cambios de paradigma pillan a la profesión médica poco formada. «Nos enseñan a curar y hace falta formación también en cuidados paliativos», comenta.

Poner en marcha la consulta de cuidados paliativos pediátricos y patología compleja requiere de personas que quieran y estén preparadas. El equipo que afronta este nuevo reto asistencial está integrado por los pediatras Alba Hevia Tuñón, Luis Ferrero de la Mano y Juan Pablo Martínez Badás. De enfermería pediátrica están Susana Rodríguez Sánchez, Rebeca Posado Prieto y Marta Cembranos del Castillo.

Trabajo social, farmacia y rehabilitación, entre otras áreas, ofrecerán su apoyo en los momentos necesarios, al igual que oncología o los equipos de Hado (Bierzo) y Esad (León) de cuidados paliativos domiciliarios lo ha hecho ya en los dos primeros casos atendidos. El equipo contará con un sistema de transporte organizado y las autorizaciones correspondientes para ejercer fuera de su centro de trabajo habitual que es el hospital. La implicación de familias que han pasado por la experiencia como ayuda a otras es otra fase que no descartan abordar con el tiempo.