El colectivo de enfermedades raras reclama en León la reactivación del Plan Integral de CyL

El Hospital de León se ha convertido esta mañana en el altavoz de una realidad tan invisible como urgente: la de las enfermedades raras. En una jornada marcada por la reivindicación y la ciencia, el Instituto de Investigación Biosanitaria de León (Ibioleón) ha dado voz a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a especialistas médicos y entidades sociales que han lanzado un mensaje claro: es imperativo poner en marcha el PIERCYL (Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León).

Santiago de la Riva, vicepresidente de Feder, puso el foco en la gestión administrativa. Aunque calificó el PIERCYL como un plan "muy bueno y premiado", denunció que actualmente se encuentra "un poco parado".

"Necesitamos que este plan arranque ya. Su puesta en marcha supondría mejorar drásticamente la calidad de vida de los pacientes, ya que no es solo una cuestión de sanidad, sino de todas las consejerías", afirmó De la Riva.

El vicepresidente recordó la especial dificultad de los pacientes en zonas rurales de la provincia, quienes a menudo deben enfrentarse a "siete u ocho citas mensuales con diferentes expertos", un laberinto burocrático y asistencial que el plan integral debería simplificar.

Por su parte, el doctor Fernando Escalante, hematólogo y figura clave en la organización del evento, aportó el rigor científico y estadístico. Escalante subrayó que las enfermedades raras no son casos aislados: "Si unimos las miles de patologías diagnosticadas, hablamos de que el 8% de la población general convive con una enfermedad rara".

Hizo hincapié en la necesidad de impulsar aún más a León hacia el "carro de la investigación", ya que actualmente el 25% de los ensayos clínicos en España ya se centran en estas patologías. No obstante, señaló una carencia fundamental: la falta de registros. "No hay bases de datos en España que nos digan cuántas personas tienen exactamente una de estas patologías. Nos basamos en estimaciones europeas", explicó. También señaló que el origen y la genética de muchas de estas enfermedades siguen siendo un misterio.

Ante la desesperación de muchas familias que recurren al micromecenazgo para financiar tratamientos, Escalante pidió prudencia y ética. Recordó que la solución real debe venir de una investigación validada y del trabajo en red entre centros hospitalarios para que "la falta de un tratamiento en un centro no sea el fin del camino".

El acto también contó con el respaldo del tejido social y deportivo de la ciudad. Goyo Chamorro, en representación de la Cultural y Deportiva Leonesa, destacó la labor "única y envidiable" de las asociaciones de pacientes.

"Para nosotros es fundamental colaborar para dar la visibilidad que este colectivo necesita. No se trata solo de la parte sanitaria, sino de la integración educativa, social y cultural de los enfermos y sus familias", concluyó Chamorro, quien excusó la ausencia de la ejecutiva del club por compromisos urgentes en Madrid.

La jornada concluyó con un llamamiento a la unidad de las administraciones para que la "fragilidad" de este colectivo se convierta en una prioridad política y científica en Castilla y León.