Valencia de Don Juan
Un abrazo para los mejores pacientes
El Ayuntamiento programa unas jornadas sobre las enfermedades raras. El Consistorio aprobará una declaración institucional de apoyo a las familias con enfermedades raras pidiendo su derecho al diagnóstico y tratamiento gratuito
Asistentes ayer al desayuno para presentar las actividades del Día de las Enfermedades Raras.
«Hay un gesto que lo cambia todo». Este es lema elegido para celebrar este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pintarse la cara con una mancha verde debajo del ojo será ese simbólico gesto de apoyo hacia las familias que padecen alguna de estas dolencias, señaló la concejala de Servicios Sociales de Valencia de Don Juan, María Donata Álvarez de la Varga.
Un desayuno informativo sirvió ayer para presentar el programa de actividades que se desarrollarán la próxima semana. Al acto asistió también la concejala Camino Martínez y varios afectados por este tipo de enfermedades que expresaron sus dificultades y reivindicaciones.
Rocío es una joven coyantina que padece un tipo de vasculitis que dilata los vasos sanguíneos. «Le suele afectar a las personas mayores», relata. Y explica que tiene brotes de dolores de cabeza «o del dedo de un pie». Le preocupa que sus hijos puedan heredar la enfermedad.
María Jesús es la madre de Iván, un chico de 20 años que sufre espondilitis anquilosante, una dolencia de carácter reumática que hace que los huesos se vayan soldando. El ejercicio físico y los tratamientos de fisioterapia son fundamentales para él.
La madre y la abuela de Jordan no pudieron reprimir las lágrimas cuando contaron su caso, un niño de 4 años con una enfermedad neuromuscular. Hoy presenta una cojera, pero el pronóstico es muy grave y degenerativo.
También asistió la mamá de Slavi, un niño con la enfermedad de los huesos de cristal.
Todas están de acuerdo con el calvario que sufren las familias hasta que se les diagnostica la enfermedad y reivindican que los tratamientos sean cubiertos por la seguridad social, porque no es así. También destacan la importancia de las asociaciones.
El Ayuntamiento de Valencia de Don Juan aprobará en el próximo pleno una declaración institucional en apoyo a las familias con enfermedades raras. Entre los puntos que contempla están el derecho a un diagnóstico y garantizar el acceso gratuito a los tratamientos.
Los actos programados para la próxima semana incluyen un Abrazo Solidario al castillo y una conferencia el día 4 y mesas informativas en la calle y un taller infantil el día 5 de marzo.