La vida al final de la vida

León no es un mal lugar para morir. El acceso a los cuidados paliativos, en teoría, está universalizado y, en relación a otros territorios, la provincia tiene bastantes más recursos por habitante para favorecer una buena calidad de muerte, un nuevo concepto que evalúa los estándares de las políticas, cuidados y tratamientos dirigidos a quienes se enfrentan a una muerte próxima. Pero la descoordinación de medios porque Castilla y León carece de un plan específico para atender a enfermos terminales y sus familias, el creciente envejecimiento de la población y la dispersión geográfica dibujan una realidad distinta, con dramas domésticos que se suceden en las poblaciones más alejadas de la capital y, muy especialmente, en el área sanitaria del Bierzo, donde los medios resultan claramente insuficientes.

La provincia leonesa, con casi medio millón de habitantes, viene registrando anualmente entre 1.500 y 1.600 fallecimientos por cáncer, enfermedad que absorbe los principales esfuerzos de las unidades de cuidados paliativos. Para dar las atenciones, cuidados y tratamientos que requieren todos ellos cuando la enfermedad se vuelve irreversible hay siete médicos y doce enfermeras de cinco centros diferentes, de los que sólo uno se encuentra en la comarca berciana, según los datos recabados por este periódico en los centros públicos y concertados donde se ubican las unidades. De éstas, dos son equipos de soporte domiciliario que dependen de la Gerencia de Atención Primaria de León y parten de la capital, otro es de la Gerencia del Bierzo y se ubica en el Hospital Comarcal, otra unidad la lleva voluntariamente la Asociación Española de la Lucha contra el Cáncer, otra el Hospital Monte San Isidro y la quinta pertenece al Hospital San Juan de Dios. En conjunto, no hay más de 30 camas específicas para atender a estos pacientes, el verdadero «talón de Aquiles» de los cuidados paliativos. Ésta es la situación que gravita sobre el enfermo oncológico, que fue el primero en demandarlos. Pero la realidad de los mayores y de los enfermos crónicos es todavía mucho peor. La cobertura no llega a pacientes con enfermedades neurológicas degenerativas (alzhéimer, párkinson, demencias, esclerosis lateral amiotrófica -ELA-, sida en su vertiente neurológica, etcétera) y personas efectadas por patologías orgánicas crónicas en su proceso de terminalidad, como insuficiencia cardiaca, renal o hepática.

El índice de cobertura es una de las ratios que mide la calidad de este servicio. Según la Consejería de Sanidad, en León es del cien por cien. Según la Sociedad de Cuidados Paliativos de Castilla y León, la atención sólo llega a siete de cada diez pacientes terminales. La enorme diferencia de cifras responde a lo que entiende cada uno por tratamientos paliativos. Si se habla del acceso a analgésicos, a los centros específicos, a un entorno ambulatorio y a la financiación pública, ciertamente los paliativos alcanzan a toda la población. Pero si se acota el concepto y se centra en aquellos que realmente optan a ser atendidos por los equipos especializados, la cobertura alcanza sólo a 1.200 de los 1.600 terminales oncológicos, es decir, al 70%. Pero si se tiene en cuenta que algunos de estos pacientes han utilizado más de un servicio simultáneamente, la cifra cae aún más. El porcentaje establecido por los paliativistas es menor porque para ellos los cuidados paliativos son, además de las sanitarias, todas aquellas medidas sociales orientadas a conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes en fase avanzada o terminal de enfermedad. «En todo eso se incluye el alivio del sufrimiento mediante la valoración temprana, la identificación y el tratamiento precoz del dolor y de otros síntomas, el apoyo psicológico y el acompañamiento al paciente y a su familia», matiza el presidente de la Sociedad de Cuidados paliativos de Castilla y León, Francisco Vara. «Lo que viene ahora es trabajar con el duelo», avanza.

Lo bueno: tan cerca, tan lejos. «Creo que la atención está bien cubierta, sobre todo la zona urbana e interurbana de León», donde reside más de la mitad de la población del área sanitaria, defiende el gerente de Atención Primaria de León, Antonio Astorgano. En su opinión, no son necesarios más recursos, entre otras cosas porque, recuerda, los dos equipos que dependen de su gerencia son de soporte domiciliario, que como indica su propia denominación tienen un cometido de apoyo, «aunque a veces dan la cobertura ellos solos a los pacientes, sean oncológicos o no». «Por lo tanto -"subraya Astorgano-", como equipo de soporte llega al cien por cien». Estas unidades han tenido este año 238 usuarios con cáncer y 61 con otro tipo de enfermedades graves.

Por hacer algo de autocrítica, el gerente considera que los médicos de familia necesitan formación en este tipo de especialidad. Si hay una amplia cobertura es, precisamente, a que se ha extendido la atención domiciliaria facilitada por profesionales sin formación específica en estos pacientes, pero que se encargan de proporcionar la atención. «Deberían ser ellos los que hicieran el seguimiento del paciente hasta el final, puesto que también son los que están más ligados emocionalmente a él», razona Antonio Astorgano.

Como en Ceuta y Melilla. En esto, no todos se ponen de acuerdo. Castilla y León es de los pocos territorios de España que no tiene un Plan Regional de Cuidados Paliativos ni ha aplicado las bases de la estrategia nacional. En la misma situación sólo están Castilla-La Mancha, Ceuta y Melilla. La inexistencia de esta planificación impide coordinar los recursos disponibles, algo que llevan exigiendo desde hace años desde la Sociedad de Cuidados Paliativos de Castilla y León. Estos profesionales no consideran prioritario que se aumente el número de unidades, sino que haya una distribución adecuada y que cuenten con buena dotación de profesionales para la valoración integral de los pacientes.

«Los equipos no pueden llegar a todos los sitios por la enorme dispersión que tiene León, pero médicos hay», valora el doctor Francisco Vara, además de presidente del colectivo de paliativistas, jefe del Centro Regional de Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor del Hospital Los Montalvos. Equipos de soporte domiciliario, centros de internamiento de media y larga estancia y el equipo de la Lucha contra el Cáncer serían suficientes como ayuda a la atención primaria si cooperaran entre sí.

La sociedad científica que representa a los profesionales sanitarios expertos en la atención al final de vida se muestra, en este sentido, esperanzada con la futura ley anunciada por el Gobierno para garantizar la atención de los pacientes con enfermedad avanzada. Todavía quedan aspectos cruciales que mejorar, como regular ayudas a la dependencia para estos enfermos y también para facilitar el acompañamiento de sus familiares. Se espera también que los cuidados paliativos se integren en la enseñanza universitaria de grado y que se planifique definitivamente una red de dispositivos de cuidados paliativos para adultos y para niños al alcance de todos los ciudadanos, de forma equitativa», enfatiza Vara. Precisamente, la falta de equidad en la atención domiciliaria es distinta en el caso del paciente oncológico y el crónico; en desventaja para el segundo, claro.

«Hemos pedido que se busquen datos, que se hagan evaluaciones. Si no tenemos un registro para medir, difícilmente podremos constatar un hecho», explica Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y promotor del informe «Escenarios de futuro de la oncología en España 2010-2015». Concluye que ocho de cada diez oncólogos y profesionales de la salud consideran que existen notables desigualdades territoriales en el acceso a las innovaciones terapéuticas sobre el cáncer. «Y en los próximos cinco años, esas desigualdades de acceso a la excelencia y al trato que se recibe seguirán en aumento», augura el doctor Jovell. En pocas palabras, lo que vienen a advertir los oncólogos es que si no se abordan importantes reformas organizativas, dada la crisis económica y la descoordinación existente en la administración sanitaria, los problemas potenciales de equidad aumentarán. El estudio, en el que han participado 166 expertos, aventura también para el próximo lustro que un aumento de la incidencia del cáncer y la adopción de inniovaciones científicas «pondrán en jaque» la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

Desde la perspectiva de la reforma organizativa, los consultados temen que «la falta de decisión» y de «incentivos explícitos» por parte de las autoridades sanitarias obstaculicen la implantación del modelo integrado y multidisciplinar que requiere la atención de los pacientes oncológicos. De esta manera, un enfermo terminal de Cataluña tiene más posibilidades de morir sin dolor que uno de Castilla y León, teniendo en cuenta que en la primera comunidad, con más población y menos dispersa, hay 131 unidades de cuidados paliativos frente a las 27 castellano y leonesas, de las que además seis son equipos de soporte.

Menos rentables. Y es que los paliativos no son viables dependiendo del kilometraje. El equipo de la Asociación Española de Lucha contra el Cáncer sólo llega a León y los municipios del entorno metropolitano, en un radio de unos 15 kilómetros en torno a la capital. El resto lo cubren los equipos de soporte domiciliario. Pero el creciente uso de los paliativos hace impensable su acceso en las comarcas más alejadas. En el tiempo que tardaría un equipo en viajar, por ejemplo, a Riaño o a Omaña para atender a un paciente, se podrían cubrir las necesidades de muchos otros usuarios en áreas más cercanas a León, por lo que prima, en cierto modo, un criterio de rentabilidad de los recursos.

«Les meten en la cabeza la idea de que -˜ya no hay nada que hacer-™ y claro que hay algo que hacer; hay mucho que hacer», sostiene la doctora Elena Valoria, con diez años de experiencia en cuidados paliativos en el Hospital San Juan de Dios. «En cuanto llegan aquí, lo primero que desmientes es eso. La paliación es precisamente eso, ayudarte a tener una mejor calidad de vida. Cuando tienes la conciencia tranquila, no existe el duelo». Este centro concertado a tiende a unos 300 pacientes cada año. Pronto serán trasladados al nuevo edificio en ejecución y, entre las nuevas propuestas del equipo médico que se completa con el doctor Roberto Riera, figura la eliminación de trámites en urgencias para los pacientes que ya sean usuarios de estos cuidados. «Están en su casa y de repente tienen una urgencia, pues les hacen pasar por todo un circuito de pruebas que no necesitan». Como apoyo, proponen ampliar las citas internas. «Lo importante es que no se sientan solos, que exista un lazo de unión hasta el final».

En opinión del jefe de Oncología del Hospital de León, Andrés García Palomo, «los cuidados paliativos deberían empezar cuando la enfermedad es incurable, y eso no sucede ahora». Es más, considera que deberían ser los oncólogos los que decidieran el momento en el que un paciente debe recibir atención paliativa. Se supone que ese estadio llega cuando se determina no aplicar un tratamiento oncológico específico. «Para que un paciente rural tenga acceso a paliativos, se lo tiene que dar el médico de cabecera. El equipo de soporte domiciliario, que atiene a usuarios oncológicos y no oncológicos, sólo actúa cuando lo dice el médico, pero ¿no debería de depender del -˜proveedor-™ de esos pacientes?», se pregunta García Palomo.

Recuerda que, en León, los cuidados paliativos arrancaron como servicio específico en 1998. Existía entonces una unidad dependiente de la Lucha contra el Cáncer, hasta que la Ley General de Sanidad reguló esta atención como un servicio asistencial de la sanidad pública. Fueron los oncólogos quienes ampliaron esa vía de conocimiento y lo empezaron a llamar cuidados continuos, que integraron la atención desde que se detecta el cáncer hasta que se da el alta por curación o fallecimiento. Después fueron los médicos de familia los que se dieron cuenta que esta atención requería especialización, además de suponer un trabajo a mayores en sus funciones diarias. A partir de ese momento se creó el primer equipo de soporte dependiente de Sanidad, al que se ha incorporado un segundo con el paso del tiempo.

La muerte de Ignacio. Los paliativos domicilarios fueron una de las opciones que hablaron en familia. «Vivimos en una zona rural, pero es muy difícil dar una atención como Dios manda cuando todos estamos trabajando», confiesa en el corredor de paliativos de un hospital de León la hija de un usuario afectado por un cáncer irreversible.

«Lo primero que pensamos fue en solicitar el equipo de soporte domiciliario, pero él mismo se siente más seguro aquí». «El inicio puede ser brusco, pero después pienso que la alternativa de que puedan estar ingresados en un centro hospitalario es lo mejor para ellos». Ignacio -"podría ser cualquier otro nombre-" ha dicho postrado en su cama: «Para curarme, que me lleven al Hospital; para nada, que me dejen aquí».