Familias de locura

Hace veinte años la locura se sufría y se guardaba en casa. O en Santa Isabel. El manicomio de León. En 1992 se destapó, con mucho retraso respecto a otras provincias, la caja de pandora de la enfermedad mental. «Los que salieron de vacaciones en Navidad ya no pudieron volver al psiquiátrico», recuerda Ascensión Sedano, presidenta y una de las fundadoras de la Asociación Leonesa de Familiares y Amigos de Enfermos Mentales (Alfaem Feafes León).

Las familias no sabían qué hacer. La reforma psiquiátrica estaba sobre el papel, pero en la realidad «no había nada» y tuvieron que empezar a construir una nueva casa para albergar a la esquizofrenia, el trastorno límite de personalidad, la psicosis paronoide, el trastorno bipolar... y un sinfín de etiquetas con estigma.

En dos décadas, la lucha de las familias ha contribuido decisivamente al nuevo enfoque asistencial de la enfermedad mental. «La primera reunión se celebró en Santa Isabel y allí nos dijeron que la atención iba a dar un giro y había que crear asociaciones. Las cosas se ponían difíciles», rememora.

Sin sede y sin medios, unas pocas familias empezaron a reunirse en cafeterías y en aulas cedidas por conocidos en la universidad. El 11 de abril de 1992 se constituyó formalmente Alfaem. Eran 40 asociadas. Hoy son más de 400.

«Veinte años después es una satisfacción ver que las familias pueden respirar un poco, que no es fácil», apunta la presidenta que tomó el relevo a Jesús Villarejo, el presidente fundador. Empezaron por crear grupos de ayuda mutua para los familiares y apoyo en los domicilios, un programa «para aquellos casos en los que los enfermos permanecían enclaustrados», explica la gerente, Rosa Conde.

Los comienzos

En aquel entonces, la mayoría «no tenían conciencia de enfermedad o no contaban con el apoyo de la familia», precisa. Tan era así que Alfaem fue la única asociación de Castilla y León que llegó a tener tutelados a 18 pacientes de Santa Isabel. Esa situación anómala dio pie a la creación de la Fundación Tutelar de Personas con Enfermedad Mental (Feclem).

El programa de atención en domicilio sigue en vigor. Hay 66 personas que se benefician de este servicio que se basa en un plan individualizado de atención en el aspecto individual, familiar y comunitario. Ovidio, de 56 años, es uno de sus usuarios. «Mientras vivieron mis padres le fueron controlando porque tenían una dedicación absoluta», cuenta su hermano Roberto. Cuando fallecieron fue difícil hacerse cargo de la situación: «No nos dejaba entrar en casa. Creía que le íbamos a quitar el piso. La casa estaba que no se podía caminar por ella y él endeudado», relata.

Con el apoyo de Alfaem lograron reconducir la situación. Ovidio, que fue paciente de Santa Isabel tras intentar quitarse la vida, también está en el programa de prevención y promoción de la salud. Su hermano cree que lo ideal sería que «pudiera estar en una residencia con una cierta libertad». Y espera que salga adelante el proyecto de Alfaem, actualmente parado. «Tenemos las resoluciones firmes para que la Junta financie el 70% y con gran esfuerzo hemos conseguido el 30%» que les exigían completar: 10% a cargo del IRPF, 4% Caja España Duero y 1% Alfaem.

La residencia, con un solar cedido por el Ayuntamiento de León en los Altos de Nava y proyecto de obra, está pensada para 40 personas. «Alfaem le ha dado a mi hermano la oportunidad de llevar una vida plena, integrarse y normalizar la situación la familia, pero ahora quiere hacer actividades con personas que no sean enfermos mentales y no hay nada fuera de Alfaem», lamenta Elena. Su hermano Héctor tiene 39 años y hace 14 que fue diagnosticado: «Tiene altibajos, pero está bastante estabilizado, va al psiquiatra por su voluntad y comparte piso con otras personas».

Futuro con copago

Después de diez años en la asociación teme que en la situación actual de crisis «se caiga en la tentación de recortar en estos servicios» algo que, a su juicio, «no sólo no debe hacerse: deberían invertir más porque si se integra a estas personas en la sociedad hay menos gasto sanitario, es un ahorro a futuro», recalca.

Los recortes ya empezaron el año pasado. La asociación recibió un 10% menos de ayudas públicas de la Junta. Otro tanto se ha reducido en el primer trimestre del año y ahora están a expensas de los presupuestos del 2012. «Los servicios de Alfaem corren peligro si no son costeados parcialmente por las personas que reciben el servicio», apunta la gerente. A medida que llegan las resoluciones de la Ley de Dependencia tienen que adaptarlos al coste.

Los talleres de costura y manualidades dieron lugar a los talleres ocupacionales en 1995. Actualmente hay 104 personas en el centro de día y ocupacional La Senda, en San Cayetano León, y otras 44 en El Valle, de Ponferrada. Son personas que carecen de posibilidades de incorporarse al mundo laboral y se les ofrece atención diurna para entrenar la autonomía personal y la vida activa. Los talleres de carpintería, tapicería, artesanía y manipulados dieron paso a otros cursos del Fondo Social Europeo y a la ampliación de actividades en el centro ocupacional.

Álvaro es usuario del centro ocupacional. Tiene 55 años y sufrió el primer brote de esquizofrenia a los 18. Ha tenido dos intentos de suicidio. Algo por lo que han pasado muchas familias. «Antes mis padres se ocupaba de él y le ayudaban, pero ahora son ellos los dependientes y Álvaro se ha volcado, se ha sentido más útil», añade Raimundo en una reunión con otras familias. A los dos días su padre falleció. En la iglesia, ante familiares y amistades, Raimundo dio las gracias a otra familia muy especial: Alfaem. «Es impagable lo que hacen, con cariño y con paciencia. Son unos grandes profesionales y creo que trabajan por vocación», apuntó Raimundo al contar su caso para el reportaje.

«Mis padres lo sufrieron y lo guardaron. Yo les ayudaba, pero no me di cuenta de lo que era hasta que tuvimos que ponernos al frente. Fue mi mujer la que vio el problema y le apoyó», añade Raimundo. Ahora empieza una nueva etapa para esta familia.

La creación del Centro especial de empleo La Senda S.L.U. «fue un logro para todos y pone en valor las capacidades de las personas que tienen discapacidad por enfermedad desarrollando un trabajo como otras personas». Empezó con seis empleados en 2006 y ahora tiene nueve y un solar en La Robla esperando financiación para ampliar la actividad. Pero falta el 60% y los vientos no son favorables.

Vivienda alternativa

También fue un hito la creación de delegaciones de Alfaem en Ponferrada, Astorga y Villablino y, desde el 2004, la puesta en marcha de la red de viviendas alternativas «ha supuesto un gran avance ante la necesidad de alojamiento y atención integral». Hay 38 personas en las ocho viviendas ubicadas en León, Carbajal de la Legua y Ponferrada.

Ascensión Sedano recuerda cómo proliferaron las residencias irregulares al cerrar Santa Isabel. «Fueron años de sufrimiento y lucha. Ahora vemos que hay personas que pueden hacer vida normalizada con apoyo», apunta. Ella sufrió a un enfermo de esquizofrenia durante 40 años, su marido, y no disfrutó de estos servicios, pero «me he enriquecido muchísimo como persona contribuyendo a este cambio», señala.

En el medio rural desarrollan un programa de atención individualizada que llega a 27 familias y del programa de apoyo a familias se benefician 122 hogares. Es frecuente que una misma familia o alguno de sus miembros esté en varios programas. La demanda de información y asesoramiento es contínua. Durante el 2011 se atendieron 329 peticiones y 338 personas han participado en el programa de autonomía personal que incluye desde estimulación cognitiva a ocio y vacaciones.

El programa de psicoeducación familiar y salud llegó a 44 hogares y la sensibilización comunitaria a unas 350 personas en diversas jornadas y charlas. Alfaem ha entrado también en la cárcel: lleva 45 casos en la prisión de Mansilla de las Mulas. Once personas participan en el voluntariado y prácticas.

Entre los 18 profesionales que se retratan con la presidenta para la foto de familia hay tres con enfermedad mental: Luis, Rafa y Maribel. Alfaem Feafes León es un ejemplo de integración. Y hay otra cosa que considera un gran avance en los dos últimos años: «La coordinación sociosanitaria gracias a la buena disposición y al interés del jefe del servicio de Psiquiatría, Javier Álvarez», subrayan Ascensión Sedano y Rosa Conde.

Enclaustrados en casa

Pero aún hay enfermos que se niegan a participar en los programas. Son sus familias las que acuden al centro en busca de ayuda y asesoramiento. Olvido es madre de uno de estos enfermos. Sergio, de 33 años, apenas sale de casa más que para comprarse refrescos y alguna chuchería en el supermercado. La familia se ha adaptado a su modo de vida: «Ya no tomamos café más que en días señalados para que no lo tome él, ha cogido mucho peso y fuma tres o cuatro paquetes de tabaco al día», lamenta la madre. El tabaquismo compulsivo, salvo excepciones como Ovidio, forma parte del cuadro de la enfermedad mental crónica grave.

Cuando a Sergio le diagnosticaron esquizofrenia con 18 años «no teníamos ni idea de la enfermedad: sufría alucinaciones,creía que le perseguían, que nadie le quería, que le vigilaban y se negaba a ir al médico», cuenta la madre. Olvido se conforma con que duerma por la noche: «Si mi hijo duerme, descanso yo un poco», explica. Y es ella la que va al psiquiatra en lugar de su hijo.

Sufre de asma y problemas de tiroides. Con la ley de la Dependencia le ofrecieron una persona de acompañante pero tuvieron que elegir cuidados en el entorno familiar porque «se niega a salir». «Sólo pido que si necesito que salga de casa tenga una residencia», clama Olvido. Así son las familias de locura. Extraordinarias. Fuera de lo común.