Diario de León

El padre de Marco agradece a la reina "hacer visible su lucha heroica"

"La lucha de Marco abrirá la puerta a que otros niños tengan los mejores cuidados"

Marco Fernández. RAMIRO

Marco Fernández. RAMIRO

León

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El padre de Marco, Ricardo Fernández, nada más conocer el gesto de la reina Letizia este jueves, mostró "su agradecimiento inmenso" a la reina "por el compromiso con las personas afectadas por la enfermedades raras y por hacer visible "la heroica vida de Marco, cuya lucha abrirá la puertaa que otros niños tengan los mejores cuidados",

Marco murió el pasado mes de diciembre a los cinco años de edad como consecuencia de las secuelas que le provocaba la enfermedad muy rara que  padecía, el síndrome Schaaf-Yang, una patología que afecta a apenas siete personas en España y que Marco era el único leonés que la padecía. 

Marco era un niño polimedicado , con severa discapacidad intelectual, que no era capaz de comer por la boca y se alimentaba con una sonda conectada permanentemente al estómago, con una traqueotomía que le permitía respirar y evitaba una aspiración constante de saliva a los pulmones debido a su grave distrofia.

No sabía andar ni hablar. No se reía ni interactuaba con otros niños y necesitaba de vigilancia constante, día y noche, para atender cualquier  complicación, que las había, y muchas. 

La familia —sus padres y dos hermanos menores—asumió con entereza su cuidado y desde hacía un año tenía en su domicilio una asistente personal de Aspace con formación sanitaria. También asistía a las dependencias de la asociación. 

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