El relato de una madre leonesa: «Una enfermedad rara obliga a llevar una vida silenciosa»

Marc Vázquez Rodríguez tenía 10 años y medio cuando murió a causa del síndrome de Haddad, un trastorno congénito raro que combina el síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC) (también conocido como síndrome de Ondine) con la enfermedad de Hirschsprung. Su madre, la leonesa Céline Rodríguez Limón le prometió que escribiría un libro con su la historia de su corta vida. Vivir sin aire es el resultado de cuatro años de escritura con un transfondo de reivindicación y visibilización que Céline Rodríguez presenta hoy en el Museo de la Siderurgia y la Minería de Castilla y León en Sabero a las 19.00 horas. «El libro pone el foco en la atención que se ofrece a las personas que, como Marc, tienen una enfermedad rara, contextos muy complejos y difíciles de manejar». La escritora y madre de Marc afirma sentir «terror» por los recortes que desmantelan la sanidad pública. «Las minorías estamos vinculadas a las estructuras públicas porque de otra manera no podríamos abordar los cuidados de nuestros hijos. La enfermedad genera unas grietas en las familias, las parejas, la economía y la socialización, algo en lo que no habías pensado y que te toca vivir». Una minoría «de personas con enfermedad rara que es invisible, una supervivencia silenciosa».

Conectado a un respirador

Marc nació con un síndrome que le obligaba a estar conectado por las noches y cuando caía enfermo a un respirador, un salvavidas que le acompañó hasta su fallecimiento. «Marc nació en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y enseguida lo monitorizaron y le hicieron las pruebas genéticas. Otros niños no tienen esa misma suerte y pueden morir por lo que se conoce como muerte súbita, pero en realidad se debe a esta enfermedad rara por la que dejan de respirar. Pasó la mayor parte de su vida hospitalizado. Su padre y yo nos turnábamos para darnos el relevo y cuidarlo. Su nacimiento nos mantuvo unidos durante un tiempo, pero pasan los días y la situación se hace insoportable y socava cualquier estructura doméstica. Acabamos siendo unos desconocidos que solo se veían para darse el turno. Es difícil volver a verte con otra mirada que no sea la de la desesperación».

El libro recoge anécdotas, momentos de dolor, resi­liencia y reflexiona sobre el valor de la empatía, la fortaleza en la adversidad y el papel esencial del sistema sanitario. «A pesar del sufrimiento, Marc luchaba contra su realidad, celebraba la vida para disfrutar sin complejos».

El libro es de lectura fácil, sencilla, con un título vinculado al título de una canción de Maná. «Yo trabajaba de jefa de prensa en la Casa de América y me enteré que estaba embarazada de Marc organizando una gira de Maná».

Céline dedica el libro a su hijo Marc, a su tía la periodista Astrid Rodríguez, recientemente fallecida, y a su psicólogo. «Los tres me han ayudado en distintos momentos de mi vida».

«A pesar del sufrimiento, Marc luchaba contra su realidad y celebraba la vida para disfrutar sin complejos»