Urbano apela a los políticos por la financiación de la Ley ELA: "¿No les da vergüenza?

Poco o nada ha cambiado en la vida diaria de los enfermos de ELA desde que, el 31 de octubre de 2024, el Boletín Oficial del Estado publicó la Ley 3/2024, aprobada por unanimidad en el Congreso. La falta de financiación de la Ley, que destinará 250 millones para ayudar a los afectados, que soportan un gasto anual en cuidados y ayudas técnicas que rondan los 50.000 euros anuales y que en fases avanzadas se multiplica. «Se convierte en una sangría económica para las familias y, en algunos casos, una sangría de vidas». Hay familias que no pueden asumir ese gasto. Urbano González, una de las caras visibles en León para la reivindicación de la financiación de la ley, se dirigió al público y a los participantes en el II Trail de Antimio de Arriba para recaudar fondos para los pacientes y la investigación. «Quiero dirigirme a mis queridos políticos, tanto del gobierno central como de las comunidades autónomas, que doten de financiación a la Ley ELA. Se va a cumplir un año de su publicación en el BOE ¿no les da vergüenza?. Quiero pediros un favor personal, que en las próximas oraciones incluyan a los 50 enfermos de ELA de la provincia de León y, cómo no, a los 750 compañeros de esclerosis múltiple». Todos los pacientes están a la espera del 30 de octubre, día en el que comunidades autónomas y gobierno se reúnen para intentar llegar a un acuerdo para desbloquear la financiación. Sin dotación presupuestaria, las familias y asociaciones siguen asumiendo el 85% de los cuidados de los afectados de esta enfermedad.

A la espera de esa financiación, la Junta de Castilla y León adelanta desde julio el gasto de los cuidadores de dos afectados de León (de los tres que hay en Castilla y León) a los que el avance de la enfermedad ha obligado a practicar una traqueotomía que obliga a cuidados constantes un coste mensual que ronda los 3.000 euros por familia, según el número de cuidadores que necesite el paciente y de la situación económica de los pacientes. Uno de ellos es Urbano. «A Urbano le detectaron ELA hace tres años y prácticamente desde el principio necesitamos cuidadores. La Junta nos ha adelantado el gasto del mes de septiembre, 3.700 euros», asegura su mujer, Ana Carlota Amigo.

Celerino Pellitero es el otro paciente leonés con traqueotomía. Su mujer, Cori, asegura que el adelante de la Junta les cubre los 2.800 euros mensuales del coste de los tres cuidadores que necesita su marido.

Tampoco ha llegado a los pacientes los diez millones de euros que el Gobierno aprobó como una ayuda directa para garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada, una subvención gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y tendrá vigencia hasta el 31 de diciembre de 2026.

Pero los cuidados que necesitan los pacientes son muchos y muy costosos. Algunos medicamentos y material sanitario como laxantes, gasas, y gasto de luz de los respiradores o silla eléctrica, por ejemplo, corre a cargo de las familias.

La carrera en Antimio de Arriba, en la que participaron también nueve bomberos, es una de las acciones ciudadanas en favor de los pacientes. «No damos crédito al compromiso de la gente, muy por encima de la de todos los políticos. El Gobierno no para de repartir miles de millones para otras causas en el país, y no desbloquea 250 millones que necesitan los pacientes de ELA, que requieren cuidadores especializados, con formación. Desde que se aprobró la Ley hace casi un año han fallecido mil personas de ELA, algunas elige morir por no arruinar a sus familias», lamenta Ana Carlota Amigo.de esclerosis múltiple».

El secretario de la Junta Vecinal de Antimio de Arriba, Roberto Salvadores, agradecio a todos los participantes su colaboración en una carrera que ha contado con «una buena participación».

Al inicio del evento, Urbano, Antón, Nacho y Céle, conocidos como los 4 fantásticos, y Juan Antonio, recibieron el aplauso del público en apoyo de una causa por la que no dejan de pelear para mejorar la calidad de vida pese a las cada vez más dificultades físicas por el avance de la enfermedad. «La cabeza está intacta, pero el cuerpo no responde».