Maite Solas: "Ojalá la ELA fuera contagiosa"

No se fue por las ramas. "Ojalá la ELA fuera contagiosa, sería la única manera de que hubiese presupuestos y se creara un centro de investigación para la ELA". La presidenta ejecutiva de Fundela, Maite Solas, que este sábado acudió a León para recibir el cheque de 30.300 euros recaudados por la venta del libro La abeja que enfermó de ELA, basado en la historia del leonés Urbano González, puso el dedo en la llaga. "Es muy fácil decirle a los pacientes de ELA que sí a todo porque saben que sólo hay que dejar pasar un poco de tiempo". Así de dura se mostró en el acto celebrado en el salón de Reyes del Ayuantamiento de San Marcelo, con la presencia del alcalde, José Antonio Díez, en el que Urbano González y su familia entregó a la fundación toda la recaudación del libro escrito por Diana Emperador y del que se han vendido 1.010 ejemplares.

Todo el dinero irá destinado a la investigación. Fundela saca a convocatoria pública todos los años un concurso para destinar el dinero recaudado por las asociaciones y entidades que trabajan por la ELA en España. "No tenemos financiación pública". Este año ya han destinado 100.000 euros a dos proyectos de equipos de investigación vinculados a Centro Nacional de Investigaciones Científicas o instituciones sanitarias. "Financiamos a los jóvenes que trabajan en grupos de investigación. Los grandes investigadores son muy importantes, pero hay que agrandar la base con becas", explica Maite Solas.

Urbano, que hace justo un año se sometió a una operación de traqueotomía y que el avance de la enfermedad le impide comunicarse verbalmente, grabó un mensaje de agradecimiento a todas las personas que han participado y colaborado en este proyecto del libro. Tampoco abandonó su sentido del humor, que le acompaña para seguir en la lucha por encontrar una cura para la enfermedad y la atención adecuada para los pacientes.  "Este cuerpo serrano y esta mente ganadora de un concurso ha dado para mucho", dijo, para agradecer el apoyo recibido.

Recordó la reunión que tendrá lugar entre el 30 de octubre entre las asociaciones de pacientes y el gobierno "y confiamos poder informar de que se ha desbloqueado la financiación a la ley ELA y que ya es una realidad".

Ana Carlota Amigo, mujer de Urbano González, volvió a dar muestras de optimismo en un acto cargado de simbolismo. "Hay que dar gracias a la vida. Ayer hizo un año de la operación de traqueotomía de Urbano y este año ha sido muy emocionante todo lo que ha pasado, su energía en este tiempo y todo lo que hace por visibilizar y luchar por conseguir una mejor calidad de vida de los pacientes. En este año ha sido muy feliz en muchos momentos, su vida es complicada, pero su mente es maravillosa". Ana Carlota habló de esperanza e investigación. "No sé si habrá una enfermedad tan cruel como la ELA".

La presidenta de Fundela destacó la importancia del papel de la familia. "Hay muchos pacientes que están solos. Si no está la familia, la vida de los pacientes sería diferente".