Conectados 24 horas por la diabetes en León
La tecnología revoluciona el manejo de la enfermedad. Celia, que tiene diez años, está unida a varios aparatos que envían información a sus padres
Celia Rus Reyero, con su madre María Elena Reyero.
María Elena Reyero desbloquea el teléfono móvil más de sesenta veces al día. Su principal preocupación es controlar la curva de glucosa de su hija, Celia, que ahora tiene diez años y debutó con diabetes tipo 1 hace dos y medio. Celia tiene adheridos a su cuerpo dos dispositivos, uno en el brazo y otro en la tripa, que ella misma se cambia cada semana. Toda la tecnología que necesita la cubre la Seguridad Social. Está conectada con el móvil y la bomba de insulina las 24 horas, aparatos tecnológicos que controlan y registran su curva de glucosa al segundo. La bomba de insulina desprende la cantidad de medicamento que necesita para mantener sus niveles dentro de la normalidad. Toda esta información la reciben al mismo tiempo sus padres, que mantienen un contacto directo por el móvil, que registra todos los cambios que se producen en el cuerpo de su hija. Una conexión que poco a poco irá cediendo a medida que la niña adquiera más autonomía y control sobre el manejo de su enfermedad.
Además de la tecnología, Celia siempre lleva a todas partes una mochila pequeña con zumos, barritas energéticas, pastillas de glucosa y un glucagón nasal (una hormona producida por el páncreas que aumenta los niveles de glucosa (azúcar) en la sangre en caso de emergencia), que no ha necesitado usar todavía. «Ahora ya no necesita llevar inyecciones de insulina, el glucagón nasal hace el mismo efecto. Lo lleva para que lo pueda usar quien esté cerca de ella si sufre una pérdida de consciencia por una bajada brusca de insulina», asegura su madre.
Para que sus compañeros de clase y sus profesores sepan actuar en caso de que emergencia, Celia ha impartido charlas en su colegio. Cada día acude a clase con los carbohidratos que necesita pesados y contados, aunque de vez en cuando, si se quiere dar un capricho, le envía la información relativa del alimento y el peso que tiene a la bomba de insulina que está conectada a la cánula de su barriga y que se encarga de administrar la dosis adecuadas para compensar ese pequeño «extra» que, como niña todavía, de vez en cuando, quiere darse. «A veces le digo a mi madre que las golosinas me llaman y me dicen ¡cómeme!».
A pesar de su corta edad, Celia ha madurado rápido. Con la ayuda de su madre ha aprendido a pesar y calcular los carbohidratos que ingiere, moléculas de azúcares que están en los alimentos como la harina, el arroz, la fruta, las legumbres y algunas verduras. «Cuando me quedo a comer en el comedor del colegio mis padres me ayudan a calcular los carbohidratos». Elena, su madre, consulta el menú que hay ese día para hacer una previsión de la insulina que necesita. «Le pongo al aparato los gramos que como y ya me inyecta la insulina necesaria. El pan me sienta fatal porque es de absorción lenta. A veces me cuesta resistirme a comer algunas cosas».
Elena está pendiente de que la tecnología no sufra «apagones». «Le hemos dado mucha responsabilidad a pesar de ser tan pequeña, pero siempre estamos preocupados y pendientes».
Atención coordinara
La diabetes infantil tipo 1 —de origen autoinmune— destruye las células del páncreas encargadas de producir insulina. Su incidencia está en aumento y requiere una atención temprana y coordinada. La enfermería escolar y los avances tecnológicos, como los sensores continuos de glucosa y las bombas de insulina, son factores decisivos para mejorar el control diario de la diabetes y fomentar la autonomía de los niños. «Para mí, tener el móvil ahora es el enlace que me permite saber si mi hija está bien y poder salir corriendo si me necesita. Si hubiera una enfermera en el colegio nos ayudaría mucho a las familias y a los niños que necesiten una vigilancia constante de su enfermedad».
Celia comenzó con la sed intensa, orina frecuente y aumento del apetito característicos de la diabetes, lo que alertó a sus padres. «Hacía poco que había leído un reportaje sobre la diabetes y le puse una tira para medir la insulina. Tenía 420. Nos asustamos y la llevamos a urgencias al Hospital y ahí se lo diagnosticaron», recuerda Elena.
El manejo y conocimiento de la enfermedad permitirá a Celia ser cada vez más independiente
Celia es una de la veintena de menores que están asociados a Adile (Asociación de diabéticos de León) que, con motivo hoy del Día Mundial de la Diabetes iluminará de azul, color de la diabetes, las fachadas del Museo Casa Botines Gaudí y del Palacio de los Guzmanes de la Diputación provincial, así como, por parte del Ayuntamiento de León una fuente céntrica de la ciudad. Entre las actividades programadas, el lunes 17, la jefa del servicio de Endocrinología del Caule, María Ballesteros, ofrecerá una conferencia sobre nutrición a las 19.00 horas en el salón de actos del Ayuntamiento. Los días 18, 19 y 20 tendrán lugar pruebas de glucemias capilares, realizadas por profesionales sanitarios en centros comerciales E.Leclerc (18) de 17.00 a 20.00 horas; León Plaza (19) de 10.30 a 14.00 horas y Carrefour (20) de 17.00 a 20.00 horas.
Toda la información de los aparatos que lleva Celia en su cuerpo la reciben al mismo tiempo sus padres
Para los pequeños, Adile organiza durante todo el año excursiones, talleres de alimentación saludable, convivencia en el Coto Escolar. «Es importante que la gente se conciencie de medir la glucosa porque la diabetes es silenciosa y cuando da síntomas puede tener consecuencias más graves», alerta el presidente, Nicolás Ramos Esteban.