A kilómetros de distancia con una enfermedad rara en León

A kilómetros de distancia del núcleo urbano todo es más complicado si se padece una de las más de 7.000 enfermedades raras que padecen aproximadamente 30.000 personas en León. Algunas son tan raras que no tienen nombre ni tratamiento. Abordar su manejo en la zona rural se vuelve una tarea casi imposible para los profesionales de los servicios sociales, con más buena disposición que conocimientos y recursos. Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) se ha reunido con el presidente de la Diputación de León, Gerardo Álvarez Courel, para proponer un acuerdo de colaboración entre las dos entidades. El delegado provincial de Feder, Ricardo Fernández, y el tesorero nacional, Santiago de la Riva, quieren impulsar en León iniciativas que ya están avanzadas en otras provincias para poner a disposición de los Ceas y los servicios sociales de los pueblos todos los servicios disponibles en una federación a la que pertenecen 470 asociaciones de toda España.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y León se prepara para visibilizar en una jornada las patologías menos visibles en la sociedad. Adelantándose a esta fecha, los responsables de Feder en León han solicitado a la Diputación y los ayuntamientos que se adhieran al manifiesto de este año. La campaña lleva el lema Porque cada pERsona importa y pone el foco en quienes conviven con enfermedades raras en primera persona, «pero también a quienes las cuidan, a quienes las acompañan a poner nombre a la enfermedad, a quienes las tratan, a quienes las investigan, a quienes motivan un cambio social que permita su inclusión educativa o laboral, a quienes trabajan por hacerlas visibles».

Para hacer más visibles las enfermedades raras y los cuidados profesionales Feder pone a disposición de las administraciones locales de los pueblos toda su artillería de conocimientos y servicios. «Los problemas con las infraestructuras en los pueblos dificultan que lleguen todos los recursos. Los servicios sociales se pueden encontrar con casos que no saben manejar», asegura Ricardo Fernández, que propone buscar «fórmulas de colaboración» para que «donde no puedan llegar los servicios sociales, lleguemos nosotros, que estamos acostumbrados a manejar ese abanico de problemáticas».

En líneas generales, Feder ofrece poner al alcance de los servicios sociales toda la información disponible en sus archivos sobre las enfermedades raras a las que llegan cn las 470 asociaciones vinculadas de toda España, «un repositorio de información que recibimos cada año con las consultas de los médicos y las asociaciones» que es imposible que manejen los técnicos de los servicios sociales. «Tenemos un servicio de información y orientación para reconducir situaciones con todos los recursos disponibles cuando se les presenten casos de personas afectadas o sus familiares».

Cuatro retos para 2026

El abordaje social de la enfermedad es uno de los cuatro retos que Feder se han propuesto para este año, con la incorporación de los pacientes en las decisiones que les afectan. Pero además quiere impulsar la investigación, la equidad en el diagnóstico y garantizar el acceso a los medicamentos y las terapias. «Los servicios sociales atienden ampliamente a las personas que lo necesitan, pero en enfermedades raras los especialistas somos nosotros», destaca Ricardo Fernández, que presentó su propuesta al presidente de la Diputación en una reunión en la que estuvo presente el diputado de Derechos Sociales y Territorio Sostenible, Francisco Javier Álvarez.

Feder ofrece todos sus servicios para que lleguen a la zona rural. Además de información y asesoramiento, disponen de asistencia psicológica, con una plantilla de especialistas en enfermedades raras que atienden tanto presencialmente como vía online, rehabilitación, fisioterapia o logopedia, entre otros. «El objetivo es que los Ceas y los servicios sociales conozcan todos los recursos que existen en las distintas asociaciones que atienden a personas con enfermedades raras, y que pueden ser desconocidos para ellos. Feder facilita esa conexión para ofrecer esos servicios que puede que no se utilicen por desconocimiento».

Feder ha trasladado esta idea a otras provincias.