Eden, la niña leonesa que sufre "dolor agónico" por el síndrome de costilla deslizante
La menor, de 11 años, va a ser tratada en un hospital infantil de Phoenix, en Estados Unidos, a donde se ha trasladado toda la familia con la ayuda de una fundación cristiana evangélica
La niña, encamada, en el avión privado que trasladó a la familia a Estados Unidos este viernes.
Mientras la primera misión tripulada lunar en más de medio siglo regresaba a la Tierra haciendo épica del avance tecnológico, un jet medicalizado fletado por una fundación cristiana evangélica aterrizaba en Phoenix con una misión tan importante como aliviar del "dolor agónico" a una niña leonesa de 11 años que sufre el síndrome de costilla deslizante.
La vida de Eden pasó, en dos años, de ser el paraíso de la infancia a convertirse en un calvario. Una enfermedad rara llamada síndrome de costilla deslizante es la causa de su «dolor agónico».
Eden vive encamada desde hace meses y no puede asistir al colegio con normalidad desde finales de 2024. «Han sido meses muy difíciles, pero nos sentimos sostenidos en todo momento», asegura el padre de la menor, Rubén Videira.
En busca de una cura o al menos de una mejoría en la calidad de vida de esta niña de 11 años se ha desplazado a Estados Unidos toda la familia este viernes. Un avión fletado por una fundación cristiana evangélica estadounidense cuyo nombre prefieren no desvelar les ha llevado hasta la ciudad de Phoenix, en el estado de Arizona.
«Han sido meses muy difíciles pero nos hemos sentido sostenidos en todo momento», asegura el padre. Se trata de una familia cristiana evangélica, arraigada en la comunidad de la iglesia de Eras de Renueva, que ha tenido que cambiar su residencia en Azadinos por el lejano oeste americano.
Eden tiene 11 años y comenzó a sufrir fuertes dolores costales cuando tenía nueve. «La intensidad era tal que en muchas ocasiones llegaba a desmayarse, llegando a suceder más de 20 veces en algunos días», explica el progenitor.
Tras un proceso largo y complejo, pasando por varios hospitales, finalmente en el hospital Álvaro Cunqueiro en Vigo, se le diagnosticó el síndrome de la costilla deslizante. Esta enfermedad rara se manifiesta con el desgarro del cartílago que une las costillas 8 a 10 de cada lado, lo que provoca que las costillas se separen. Este movimiento pinza los nervios intercostales y genera un dolor insoportable.
«Al tratarse de un dolor neuropático con causa mecánica, los analgésicos no resultan eficaces. Nuestra hija llegó a estar tratada con morfina y, aun así, seguía sufriendo episodios de dolor extremo», explica Videira.
El 23 de diciembre de 2024 fue trasladada desde el Hospital de León, donde se le estaba haciendo seguimiento tras el diagnóstico, al Hospital Universitario La Paz, en Madrid. Tras varios meses de tratamiento paliativo —como bloqueos nerviosos y crioanalgesia— sin el éxito esperado, en mayo de 2025 se decidió intervenir quirúrgicamente, resecando completamente cinco cartílagos costales.
Imagen del Phoenix Children's Hospital donde será tratada la niña leonesa.
«Aunque inicialmente pareció haber una mejoría, posteriormente el dolor reapareció con intensidad», añade el padre, convencido de que «la cirugía fue el paso correcto, pero generó una inestabilidad en la caja torácica que continúa dañando los nervios intercostales».
Ahora la niña será tratada en el Pectus Center del Phoenix Children’s Hospital, uno de los centros de referencia mundial en deformidades de la caja torácica. Durante los primeros 6 a 12 meses seguirá un tratamiento de rehabilitación orientado a preparar su cuerpo para una futura intervención quirúrgica. «Actualmente, la irritación nerviosa continuada ha provocado una hipersensibilización de los nervios, lo que haría muy difícil tolerar el dolor postoperatorio. Por ello, es necesario primero favorecer su recuperación», explica el padre.
Además, el tratamiento rehabilitador deberá fortalecer la musculatura intercostal y mejorar la densidad ósea, que se ha visto afectada por el tiempo prolongado en cama. Una vez completado este proceso, se evaluará la técnica quirúrgica más adecuada para estabilizar la caja torácica.
Todo este proceso supone una larga estancia en Estados Unidos. La familia, el matrimonio y cuatro hijos e hijas, se ha trasladado al completo. El padre podrá teletrabajar, aunque tendrá que hacer algunos viajes y la cercanía a California facilitará el contacto y el apoyo de la madre en parte de su familia, que reside en el estado limítrofe con Arizona.
La familia prefiere mantener el anonimato de la fundación que les está ayudando. «Sí podemos decir que fueron ellos quienes contactaron con nosotros de una manera totalmente inesperada», apunta Rubén Videira.
«Somos cristianos evangélicos y nuestra fe es un pilar fundamental en este proceso», añade. «Creemos en el Dios de la Biblia quien ha enviado a Su Hijo Jesús-Dios encarnado-a morir en la cruz del Calvario y resucitado de entre los muertos para el perdón de los pecados. La Biblia enseña que este Dios está en control de nuestras vidas y que como un Padre amoroso cuida de Sus hijos», sostiene.
La familia llegó a Phoenix anoche. Desde ahora empieza una nueva vida con la esperanza de que Eden deje de sufrir y pueda volver a su vida normal.
"Dios ha movido corazones al otro lado del mundo"
Un nutrido grupo de la comunidad evangélica de León acudió a despedirles al aeropuerto para desearles lo mejor con sus oraciones. «Estamos entristecidos por tener que dejar nuestra vida en León por varios años, pero afrontamos este cambio con confianza y descansando en Él», señaló Rubén Aveira.
Pese a ello, añadió, «nos sentimos profundamente agradecidos por cómo Dios ha movido el corazón de personas al otro lado del mundo para que tengamos una oportunidad inalcanzable que de otra manera nunca podríamos ofrecer a nuestra hija».
Manuel Corral, pastor y representante de la iglesia evangélica de León, comunicó al alcalde de León, José Antonio Diez, la situación. «Ha deseado lo mejor para la familia y para la recuperación de la niña».