Diario de León

Papanoelada motera por las enfermedades raras de León

Una votación popular elige a la Aderle como destinataria de la recaudación, que la asociación quiere destinar a abrir un proyecto de investigación en León

Jairo Herrero, Camino Lorenzana, José Manuel Fernández y Rubén López se conocen tras las votaciones en Instagram.

Jairo Herrero, Camino Lorenzana, José Manuel Fernández y Rubén López se conocen tras las votaciones en Instagram.ÁNGELOPEZ

Carmen Tapia
León

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Todavía quedan ocho meses, pero las motos ya calientan motores para dar un nuevo impulso a la tradicional actividad navideña con la Papanoelada que recorre la ciudad con la participación de más de un millar de moteros en León y de otras provincias. Los moteros dan este año un nuevo impulso con la renovación de la junta directiva, que llega con un propósito continuista y reconocimiento a la labor realizada desde 2017 y con nuevas ideas para este año. «La Papanoelada dejó de salir por el Covid en 2020 y el año pasado por discrepancias con la policía y el Ayuntamiento», explica Rubén López, presidente de la renovada Asociación Papanoelada.

Una de las novedades introducidas este año ha sido elegir a la asociación destinataria de la recaudación de las actividades de este año con una votación popular entre una terna formada por Alefas, Asprona y Aderle a través del a página oficial de evento ‘papanoelada2026’ en Instagram, página en la que se pueden consultar todas las iniciativas que se pondrán en marcha en las próximas navidades. La que más votos consiguió fue Aderle (Asociación de Enfermedades Raras de León), que movilizó a todos sus socios y simpatizantes para conseguir ser los destinatarios de esta aportación económica solidaria.

«Necesitamos el dinero, así que movilizamos mucha gente para que nos votaran». La presidenta de Aderle, Camino Lorenzana, espera que este año los moteros logren reunir una cantidad suficiente de dinero para iniciar en León una investigación sobre enfermedades raras. «Ya estamos en contacto con el Instituto de Investigación Biosanitaria de León (Ibioleon) para aprovechar las sinergias entre la Universidad y el Hospital de León e investigar las enfermedades raras. Nos da igual la que elijan, como asociación trabajamos para todos los pacientes». Camino espera que esta propuesta de Aderle fructifique con el impulso de la Facultad de Medicina, que ya ha anunciado que contará con una asignatura específica sobre enfermedades raras. «Si no se recauda suficiente dinero lo emplearemos para dar servicio a nuestros pacientes»

Nuevo impulso

Los nuevos miembros de la junta directiva que continúan ahora como Asociación Papanoelada está formada por Rubén López Álvarez, Jairo Herrero Orellano y Miguel Rodríguez Campos, que ya han empezado a movilizarse para alcanzar el objetivo y conseguir los máximos apoyos para el evento que se celebrará el 12 de diciembre. «El año pasado sorteamos una moto y logramos reunir 9.000 euros, esperamos que este año superemos esta cifra». Los moteros han solicitado al Ayuntamiento terminar el recorrido por las calles de León vestidos de ‘papanoeles’ en el Palacio de Exposiciones para celebrar una fiesta con chocolatada, sorteos, hinchables infantiles y actividades que movilicen a más personas. «Queremos que los niños y niñas sean los protagonistas. Tenemos muchas ideas que todavía no están cerradas, pero trabajamos con ilusión para dar un gran impulso a esta actividad solidaria».

«Si se reúne suficiente dinero lo destinaremos a investigación y en caso contrario a los pacientes a los que atiende Aderle»

De escoliosis a ChARCOT-maRIE-tOOTH

Son siete mil o quizás más. Tampoco hay estadísticas fiables, pero se calcula que 35.000 personas tienen una enfermedad rara en la provincia de León. La lucha de los pacientes y sus familiares hace que cada vez sean más visibles y dejen de ser enfermedades ignoradas por su baja incidencia. A José Manuel Fernández, secretario de Aderle, le trataron desde los 27 años de una escoliosis. Ahora tiene 67. Con el paso del tiempo, la evolución de su verdadera enfermedad fue dando otras pistas que hizo sospechar al especialista en Medicina Interna que había lago más y lo derivó al neurólogo. «El internista me estaba tratando los dolores articulares, pero llegó un momento en que no le cuadraba mi estatura con mi peso y el neurólogo vio rápido lo que me pasaba». El diagnóstico fue a enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un trastorno neurológico que afecta a los nervios periféricos. «No tiene tratamiento, por eso pedimos más investigación, porque todas las enfermedades raras son malas para los pacientes».
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