A todo gas en moto para coger oxígeno en León
Un centenar de moteros participará en la ruta solidaria organizada en Lago de Sanabria para sensibilizar por las enfermedades raras y para investigar la Miopatía Miofibrilar, una patología que padece el leonés Javier Carro Fontanilla
Ramón Carro y Javier Carro Fontanilla, con el respirador.
Hay carreras que son de largo recorrido. La de las enfermedades raras, además, no tienen una meta definida. Se viven metro a metro, kilómetro a kilómetro. Javier Carro Fontanilla da nombre a una iniciativa respaldada por los moteros de León. A su padre, Ramón Carro, de Moteros Solidarios, que tantas rutas ha organizado en beneficio de distintos colectivos, le toca ahora recibir el respaldo de los que hacen rugir los motores a dos ruedas por una buena causa. Javier padece Miopatía Miofibrilar, una patología rara de la que se desconoce la causa, no tiene tratamiento y se manifiesta con síntomas diversos entre los que se encuentra la dificultad para respirar.
Un grupo de moteros de León, organizados por Anselmo Tascón, aprovecharán de nuevo este año la concentración internacional de moteros en Lagos de Sanabria del 10 al 12 de junio para organizar la tercera ruta solidaria por las enfermedades raras que este año lleva el nombre de la dolencia de Javier. Todo el dinero que se recaude irá destinado a la investigación. En concreto, a los proyectos que tiene en marcha el hospital 12 de Octubre en Madrid, centro que hace el seguimiento de la enfermedad del joven leonés.
La ruta, de aproximadamente 180 kilómetros, está prevista para el 11 de julio. El donativo por participar es de 5 euros por moto y para los que no puedan participar hay una fila 0. Ya están apuntados 500 moteros en una concentración que reunirá a más de 10.000 aficionados a esta filosofía de vida que va más allá de utilizar la moto como medio de transporte.
Moteros participantes el año pasado.
Los moteros participantes recibirán un rutómetro con un código QR que les indicará la ruta, que hasta el día de la salida será secreta. «Cuando acaba la ruta, el dinero recaudado se ingresa para la investigación» a través de la iniciativa abierta por Javier, que ha diseñado el logotipo para la causa, asegura Anselmo Tascón.
«El logo ya está registrado para la realización de las actividades de sensibilización y lograr fondos para la investigación, que se destinarán la hospital Doce de Octubre de Madrid y un proyecto de colaboración que tienen con el Carlos III», asegura Javier Carro, a quien el repentino fallecimiento de su madre, la psicóloga Ángeles Fontanilla Vivas, ha hecho mella en su enfermedad. «Tengo que cuidarme más, estos últimos meses han sido duros, pero voy a conseguir sacar tiempo para cuidarme y estar fuerte para que esta enfermedad no avance», afirma Javier.
La colaboración de la familia Carro Fontanilla implica la donación de dinero para investigación a través de la Fundación 12 de Octubre, que trabaja con la historia clínica de Javier al ser una enfermedad rara. Este leonés tiene que someterse a terapia clínica que le ayuda a respirar y limpiar el carbónico que se acumula en sus pulmones».
Los moteros que quieran participar tanto en la concentración como en la ruta (son dos eventos diferentes) tienen toda la información en motossanabria.es, donde encontrarán el programa completo del encuentro. «Siempre recorro antes la ruta que voy a programar, para asegurarme de que todo está bien», asegura Anselmo Tascón, que espera que este año se sumen a la iniciativa muchas más personas. «El primer año hicimos la ruta treinta moteros, el año pasado ya éramos cincuenta y este año ya están apuntados un centenar», asegura.