Plan conjunto de los enfermos de esclerosis y los neurológicos para un centro integral

león

La Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (Aldem) y la Asociación Leonesa de Enfermos Neurológicos (Alen) están elaborando un proyecto conjunto que presentarán próximamente al Ayuntamiento para la puesta en funcionamiento de un centro integral para el tratamiento de las personas que padecen estas patologías, que, pese a que no hay cifras oficiales, se cifra en unas 1.000 afectados de esclerosis y 3.000 de enfermedades neurológicas. El anuncio lo hizo ayer la presidenta de Aldem durante la rueda de prensa para dar a conocer las actividades que la asociación ha organizado en León para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra hoy.

Los afectados por esta enfermedad neurológica denuncian la «grave» falta de información oficial sobre la esclerosis múltiple en España lo que dificulta el planteamiento de estrategias para ayudar a los afectados. El Eurobarómetro sobre la esclerosis múltiple, presentado el pasado 13 de noviembre en Bruselas, «muestra importantes lagunas en el abordaje de la enfermedad en España».

La directriz política contenida en el Código de Buenas Prácticas de Esclerosis Múltiple, ratificado por el Parlamento Europeo y la Comisión en este año para eliminar las diferencias en el abordaje de esta enfermedad, «pone de manifiesto la importancia de la existencia de datos fiables», afirman los afectados. España sacó la peor nota del Eurobarómetro por no disponer de un registro de pacientes, por la falta de interlocución oficial del grupo de pacientes con el Gobierno como asesores, la falta de financiación estatal en cursos sobre autogestión de la enfermedad para pacientes, falta de certificado específico de formación para profesionales de la salud y ausencia de formación oficial y ausencia de financiación pública en adaptaciones del hogar para personas afectadas.

Ante estas carencias, la asociación de León lucha por conseguir un centro de rehabilitación ambicioso en el que haya plazas disponibles para respiro familiar, una unidad para los casos agudos, plazas residenciales y rehabilitación.

Una de las mayores dificultades de la asociación es la financiación, de la que dependen para poner en funcionamiento los proyectos. Las subvenciones son pocas y escasas y, en ocasiones llegan con años de retraso. Para ayudar a la asociación la cafetaría La Perla Negra editará este año un calendario solidario, cuyos fondos irán destinados a proyectos para la esclerosis.

Se estima que los costes tanto directos como indirectos de esta dolencia en España rondan los 747 millones de euros al año y el 80% de los pacientes con esclerosis múltiple presentan un curso recurrente con exacerbación y mejora de los síntomas y su calidad de vida se reduce al equivalente de tres o cuatro meses cada año. Tanto los pacientes como sus familiares ven escasa la oferta asistencial actual, así como la información que de la enfermedad se ofrece.

Trescientas personas están asociadas a Aldem, con ocho trabajadores en nómina.