La escuela del cáncer

Hace ocho años, Loli y Fernando sintieron como si la vida les agarrase por los pelos. Los médicos diagnosticaron a su hijo Adrián un tumor cerebral, algo que no pasó desapercibido en una pequeña población, Fabero, donde esta enfermedad no es ni mucho menos desconocida. El cielo se les echó encima aquel día. Adrián tenía en aquel momento ocho años de edad y una doble devoción: el fútbol y las matemáticas. Precisamente sus despistes en el campo de juego afloraron la patología que le ha acompañado con mayor o menor cercanía desde entonces. Hoy ya ha cumplido los 16 y mantiene intactas las mismas pasiones.

Adrián Iglesias Navas recibe en el salón de casa con la televisión encendida. En una mesa articulable colocada sobre sus piernas tiene el ordenador portátil conectado y un timbre de recepcionista para advertir alguna necesidad. Se encuentra en un proceso difícil, con una medicación que le obliga a reservar las mañanas para el descanso. Excepto el único día a la semana que una profesora del servicio escolar a domicilio acude a la vivienda familiar para impartir las clases que le corresponden como estudiante de 3º de la ESO. Son dos horas semanales de clase, de doce de mediodía a dos de la tarde, claramente insuficientes para mantener un nivel aceptable. Pero esa es otra contrariedad más en la vida de esta familia irreductible ante los desafíos. «Unos días antes de que le toque estudiar a él una lección, la tengo que aprender yo para poder ayudarle; así llevo ocho años», relata Loli mientras abre el libro de matemáticas por la lección que explica cómo se han las raíces cuadradas.

Aunque ha sido un chaval dicharachero y hablador, las secuelas de la enfermedad han hecho de Adrián un niño reservado, pero sus gestos y comentarios sorprendentes, aunque sean escasos, llenan una conversación de horas. «He subido en Ferrari y en Lamborghini y un pequeño deseo incumplido es subir a un helicóptero», comenta el niño. Su padre, prejubilado minero, recuerda que cuando Adrián era pequeño imaginaba que un helicóptero se paraba frente a la casa y se lo llevaban de paseo. Esa grandiosa imaginación, en opinión de la familia, ha sido determinante en el día a día del niño desde que inició una batalla incansable contra el cáncer.

Pero «su gran obsesión» son las matemáticas. «Pfff, me encantan», reitera. Los números enteros, las potencias... «No me gusta que me digan los resultados, tienen que salir de mí». Una tarde y otra, madre y niño pasan el tiempo juntos aprendiendo lengua, haciendo ejercicios de números o lo que toque. El padre se reserva para las nociones de informática y Jenny, la hermana mayor, enfermera en paro, se encarga de ayudar en los problemas de ciencias. «Es un todo, un conjunto: familia, profesores...», explica Loli.

Pero acceder al programa de atención educativa domiciliaria de la Junta no hay un proceso ni fácil ni rápido. La solicitud se presenta en el centro educativo al que pertenezca el menor. Debe ir acompañada de un informe médico con el diagnóstico y la estimación aproximada de la convalecencia, de una autorización para que el docente pueda entrar en el domicilio familiar y fotocopias de los DNI de los padres y el libro de familia. Este expediente se conserva en el centro escolar y posteriormente se envía a la Dirección Provincial de Educación. Según los datos facilitados por la Junta, en el segundo trimestre del curso escolar había seis menores convalecientes que recibían la educación en casa, cuatro niños y dos niñas. La mitad de ellos se concentran en el Bierzo —dos en Ponferrada y uno en Fabero— y el resto se reparten entre León (2) y La Robla (1), aunque este último caso ya ha recibido el alta médica, según confirman sus padres. Las patologías oncológicas acaparan la mayor parte de los casos (3), frente a las complicaciones hematológicas (1), las traumatológicas (1) y la pediatría general, que corresponde al único caso de anemia plásica registrado en León. El seguimiento de estos casos se realiza desde el Área de Programas Educativos de la Dirección Provincial, donde «se presta especial atención al cumplimiento del programa», indican fuentes del departamento. «Y los objetivos se están cumpliendo», matizan.

Pese a la dramática situación que representa un caso como el de Adrián, la familia confirma que el apoyo institucional se queda en eso, en la aportación de un profesor dos horas a la semana, puesto que el resto de atenciones, nada. Se da la circunstancia de que el caso de este niño, evaluado el año pasado para recibir una ayuda a la dependencia, no será respondido hasta el 2014, cuando el grado de dependencia será mucho mayor que el valorado por la administración.

Obviamente, no es el único caso. En León, desde que en el año 2010 se creara el Registro Nacional de Tumores Infantiles, se han notificado 22 casos; en Castilla y León han sido 95. Según los datos incluidos en este registro, cada año fallecen en España más de 350 niños y adolescentes (entre 0 y 19 años) a causa del cáncer. Sin embargo, la supervivencia en esta etapa es mejor que para el resto de las edades, alcanzando el 77% para el conjunto de todos los tipos de tumores. Y a eso se agarra la familia de Adrián.

«Aquí sólo se ven programas de televisión alegres y no se habla de penas; cualquier cosa mala que llega hay que sacarle lo positivo». «¿Por ejemplo?», se le pregunta a Loli. «Por ejemplo pensando que siempre puede ser peor», responde.

La otra cara de la enfermedad «es la soledad». «Los niños de su edad ya no vienen», comenta la madre de Adrián. «El año pasado venían porque la profesora del instituto se lo proponía como actividad voluntaria». Pero la falta de compañía local se compensa con gestos honorables como los que está teniendo el jugador del Athletic Club de Bilbao Markel Susaeta, de quien Adrián es fan incondicional. El jugador y su familia siguen la evolución del faberense, le visitan y le envían regalos, que él agradece colocándolos en las vitrinas de su habitación-museo dedicada al equipo vasco que seguía su abuelo Felipe.

Adrián pasa ahora sus horas mezclando música house y electro, jugando al tetris en el ordenador, intercambiando mensajes en el Tuenti, riendo con los programas de José Mota o promocionando de boca a oreja el botillo, uno de sus platos favoritos. «Su oficina es ésta».