Cuando la vida se funde en negro

carmen tapia | león

El 7 de agosto de 2010 la vida de Gabriel Llamas Andrés se fundió en negro. «No me acuerdo de nada. Lo que sé me lo han contado». Este policía leonés se cayó de un tejado en acto de servicio durante la persecución de unos delincuentes. Estuvo en coma dos meses y en estado semicomatoso otro mes más. Lo cuenta Esther Vega Álvarez, su mujer. En realidad ahora su madre, su cuidadora. El accidente frustró los planes de la pareja, que en ese momento eran padres de dos bebés. A Esther le concedieron el estatus de familia numerosa al considerar que el 93% del daño cerebral que sufre su marido suma a la unidad familiar otro menor. «Es como un niño, impulsivo». Él asiente y repite siempre la última palabra de la frase que pronuncia su mujer. «Sé que tengo que estar con mi mujer. No me cabe ninguna duda». Esa es la única certeza de su vida. El coma hizo nacer a otro hombre sin pasado y con un presente que pasa por los cuidados de su mujer, la relación casi de igual a igual con sus hijos, y el apoyo profesional de Alfaem, donde asiste a clases de lenguaje y talleres y de la Asociación Leonesa de Daño Cerebral Adquirido, de la que son miembros. «Participo en todo», dice.

Gabriel es uno de los cien leoneses que cada año entran en estado de coma en León. El jefe del servicio de la UCI del Hospital de León, Demetrio Carriedo, desmitifica una situación «que es más frecuente de lo que la gente se cree». No es una enfermedad «y se da con cierta frecuencia en diferentes situaciones clínicas».

El coma puede estar motivado por causas neurológicas y estructurales, que afectan al sistema nervioso y alteran el funcionamiento de los dos hemisferios cerebrales, como ocurre en los traumatismos, hemorragias, ictus isquémicos o infecciones de distintas etiologías. Las intoxicaciones por fármacos, por humo, abuso de drogas, enfermedades del hígado o diabetes y paradas cardiorrespiratorias provocan los comas metabólicos. «Los médicos afrontamos el coma con tres posibilidades de pronósticos: la recuperación, que puede ser total o parcial, el fallecimiento o el coma persistente». Una decena de personas mantiene la situación de coma durante tiempo indefinido y la mortalidad global supone el 30%. A día de hoy, cinco pacientes en coma están ingresados en la UCI del Hospital de León por distintas causas, principalmente por accidentes vasculares cerebrales y hemorragias intercraneales. «Los médicos actuamos para evitar que el cerebro se dañe más, con intervenciones quirúrgicas y farmacológicas. Si no recuperan la consciencia mantenemos las constantes vitales y los trasladamos a una habitación. A partir de ese momento reciben sobre todo cuidados de enfermería». El tiempo de espera antes de pasar a la planta, o a otros recursos sanitarios, varía en cada paciente. «Lo que haga falta», asegura Carriedo. «Mientras pensemos que se puede beneficiar de su estancia en la UCI los mantenemos aquí, pero cuando están estabilizados pasan a las plantas del Hospital. Esta segunda fase del coma es la que más incertidumbre provoca en médicos y familiares. «Es la fase en la que se evalúa si el paciente va a sobrevivir o no y las secuelas que va a dejar ese estado en caso de que despierte. Esto hay que hablarlo con la familia. Hay que tener en cuenta los valores éticos del paciente y consultamos el archivo por si ha dejado escrito el documento de voluntades anticipadas porque es muy importante a la hora de tomar decisiones para no prolongar la agonía y darle los cuidados necesarios».

Más de 2.000 leoneses han formalizado ante notario o en la administración el documento de instrucciones previas en el que especifican cómo quieren que sea el final de sus vidas. «Sin embargo, hay pacientes, aunque son estadísticamente pocos, que caen en un estado vegetativo autónomo, estable, que no necesitan respiración artificial y sólo precisan cuidados de enfermería. Así pueden estar mucho tiempo. Algunos fallecen en la planta y otros son trasladados a otros hospitales para que reciban cuidados prolongados».

En el debate del derecho a morir dignamente hay conceptos que se confunden. Eutanasia, suicidio asistido y muerte digna no son lo mismo. Muerte digna es la que se produce con todos los alivios médicos adecuados y los consuelos humanos posibles cuando una persona está en fase terminal de su enfermedad y va a morir irremediablemente. La eutanasia, que en España es ilegal, es un acto médico que de forma directa provoca la muerte de una persona que previamente ha solicitado morir libre y reiteradamente y nadie puede tomar esa decisión por ella y sólo puede producirse bajo la supervisión de un médico. El Congreso rechazó la despenalización de la eutanasia en España en un debate celebrado en el Congreso en junio de 2017.

Unidades adecuadas

«Para el daño cerebral severo e irreversible como el coma no hay un unidades sanitarias concretas en Castilla y León», explica el gerente del Hospital San Juan de Dios, Juan Francisco Seco. «Tampoco hay conciertos específicos para estos casos». Seco ve necesario la creación de unidades de referencia que funcionen con personal preparado «para una atención profesional para los pacientes y apoyo a las familias», asegura. «Ahora hacemos todos lo que podemos». El centro privado leonés cuida actualmente de un paciente que lleva en coma cinco años como consecuencia de un accidente de tráfico.

También llegan pacientes en coma a la clínica Altollano, centro con el que Sacyl concierta la recuperación y la rehabilitación en caso de trombosis y patología aguda de personas con daño cerebral. «Actualmente no hay ninguno hospitalizado», asegura la directora médica, Yolanda Martínez, «pero al año podemos atender a dos o tres pacientes en coma». Los profesionales de Altollano cuidaron durante siete años de un joven de 19 años que estuvo ese tiempo en estado de coma tras un accidente de tráfico.

«Es cruel dar expectativas a los familiares y decir que después de años en coma una personas puede despertar sin tener secuelas graves. En mi vida profesional nunca me he encontrado ningún caso. Sí hay casos que suben a planta estables y al poco tiempo despiertan, pero con secuelas importantes», asegura Carriedo.

En los estados vegetativos persistentes los pacientes superan la fase aguda en un centro concertado y después pasan a otros recursos. «Veo situaciones terribles para las personas afectadas y sus familias. Lo ideal es vivir muchos años pero con una mínima calidad de vida», asegura Carriedo, que constata que las familias están cada vez más concienciadas. «Hace años ninguna familia dudaba en aceptar una traqueotomía para que pudiera respirar a un enfermo comatoso. Ahora lo seguimos proponiendo pero también advertimos a la familia si el pronóstico va a ser muy malo y entonces la familia lo piensa, duda, y dicen que no, que no quieren que su familiar siga sufriendo. No se trata de mantener indefinidamente la vida, de sufrir a cualquier precio. Podrían vivir años con grandes atrofias y deformidades por su estado. La duda es qué hacer dependiendo de los valores personales porque no hay una ley que regule todo ésto», asegura.