Acebedo se desborda para apoyar a la niña con una enfermedad ultrarrara
Medio millar de participantes en la I Milla Urbana para la investigación: "Es increíble, todo el valle se ha volcado por la causa, estamos alucinados", dice la familia de Carmen, afectada por el síndrome de BPAN
Acebedo se desborda apoyando a la niña con una enfermedad ultrarrara. JONATHAN NOTARIO (4)
"Desbordados". Así amanecía hoy la localidad de Acebedo, volcada para apoyar la lucha de la familia de la niña Carmen Rodríguez Fernández , para recaudar fondos para la investigación y la lucha contra la enfermedad genética ultrarrara que padece su hija, el síndrome de BPAN.
El alcalde de la localidad, Isidoro Díez, asegura la que organización de la I Milla Urbana ‘Villa de Acebedo’ en favor de la niña y la investigación "ha roto todos los pronósticos". Pocas horas antes de comenzar la carrera ya se habían vendido más de 400 dorsales y desde primera hora de la mañana de hoy había colas de personas que se acercaron al Ayuntamiento para adquirir su participación.
"Nuestras previsiones es que todo lo que pasara de los 300 dorsales sería un éxito, y se han superado con creces", asegura el alcalde, que espera que tras el recuento final se superan los 500 participantes y un récord de recaudación. "Todavía siguen llegando bízums directos a la asociación, a lo que hay que sumar lo recaudado con el dorsal 0", asegura el alcalde.
La carrera está organizada a favor de la Asociación BPAN Spain, que la familia de Carmen —diagnosticada en 2018— puso en marcha a finales de 2022 con el objetivo de reunir el mayor número de fondos posibles para la investigación. El Ayuntamiento de Acebedo se ha volcado con esta iniciativa con toda la infraestrutura y el personal disponible. La gran afluencia de visitantes a los municipios del Valle de Valdeburón en este concurrido puente de verano ha favorecido la movilización a favor de la causa de Carmen.
El dinero recaudado irá para la investigación de la enfermedad. La línea más esperanzadora se realiza en España y está destinada a buscar la forma de sustituir el gen dañado para curarlo. e trata del Proyecto BrainCure que desarrolla el equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, en la Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla. La enfermedad se debe a mutaciones en el gen WDR45 que produce acumulación de hierro en el cerebro.
En octubre la Asociación BPAN Spain, formada por nueve familias, viajará a Polonia para conocer los pormenores de un ensayo clínico con niños afectados que parece que está dando buenos resultados.