León se moviliza por el ‘niño de piedra’ de La Pola

Darío tiene dos años y hace tres meses, el 1 de junio, recibió un diagnóstico que ha dado un giro radical a su futuro. Las pruebas genéticas realizadas en Salamanca han detectado que padece una enfermedad ultra rara , tan poco frecuente que es el único caso de León y uno de los treinta diagnosticados en España. Podría haber más que no están diagnosticados. Darío es el más joven con esta enfermedad en todo el país. Este pequeño de La Pola de Gordón padece una mutación en el gen ACVR1 que le provoca una enfermedad llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) que es gravemente incapacitante y se caracteriza por malformaciones congénitas en los dedos pulgares de los pies y una osificación progresiva de todo su cuerpo.

Sus madre Beatriz de Aro y su padre Óscar Rodríguez, tratan de asumir el golpe del diagnóstico, se movilizan para visibilizar, concienciar y recaudar fondos que se destinarán para investigar una enfermedad de la que sólo hay veinte especialistas en todo el mundo.

«Tenemos la gran suerte de vivir en un pueblo. Toda La Pola de Gordón se ha volcado con Darío, empresas, negocios, hostelería...Nos han arropado mucho y queremos agradecer ese apoyo». El calor de amigos y vecinos anima a la familia a seguir luchando no sólo por su hijo sino por otros niños y niñas que se encuentren en su misma situación . Como ocurre con todas las enfermedades raras, el conocimiento y la investigación son escasos.

La asociación ‘Por dos pulgares de nada’ creada por sus padres «cuando aún nuestro pequeño tiene movimiento y esperanza», busca sumar fondos «lo más rápido posible, ya que el tiempo lo tenemos en contra y nuestro pequeño irá perdiendo movimiento poco a poco, sin poder hacer nada, ya que actualmente no existe un tratamiento que pare esta locura de enfermedad». Se han movilizado en redes sociales.

Darío nació con una deformidad en los pies, un juanete congénito llamado hallux valgus , que es un síntoma característico y una prueba alarmante de la enfermedad. «La neuróloga del Hospital de León decidió hacerle un análisis genético en Salamanca por la atonía en la cabeza, no la sujetaba. Las pruebas detectaron que tenía dos mutaciones genéticas, una que le provocaba hipoacusia y otro gen que dijeron que tenían que analizar. Ahí empezaron a sospechar y yo me di cuenta de pasaba algo importante, aunque no me lo dijeron entonces», explica su madre.

Los primeros síntomas de Darío aparecieron en febrero en forma bultos en la cabeza. «Algo no iba bien. El genetista de Salamanca nos dijo que tenía que hacerle una serie de radiografías óseas en todo el cuerpo. Aunque ya tenía el diagnóstico no quiso adelantarlo hasta tener los resultados de las radiografías»

Antes de conocer el diagnóstico definitivo los médicos barajaron la posibilidad de operar los pies a Darío. «Algo que hubiera sido fatal para él porque con esta enfermedad no se puede dar golpes, ni poner vacunas intravenosas. Cualquier impacto le puede provocar un brote de inflamación y esa inflación luego se solidifica. Por eso es tan importante el diagnóstico precoz. Si lo llegan a operar de los pies hubiera acabado ya en una silla de ruedas».

Entonces Óscar y Beatriz comenzaron la búsqueda desesperada de información y más casos. Conocieron a otras familias y la lucha de Valentina, una niña de Jerez de la Frontera aquejada por la misma enfermedad cuya familia también se moviliza para recaudar fondos para la investigación. «La evolución es un enigna. Su cuerpo reacciona formando huesos extra, un segundo esqueleto que irá convirtiendo todos sus músculos, ligamentos y articulaciones en huesos, limitando su movilidad hasta que no pueda hacer nada. Una enfermedad cruel y dolorosa que limitará mucho su vida y tenemos que estar 24 horas al día sin quitarle los ojos de encima para evitar que se caiga, pero por mucho cuidado que tengamos, aunque lo metiéramos en una burbuja, la enfermedad también se activa sola».

El número de cuenta de la asociación para los donativos: ES 75 3085 0211 70 2703467825.