«No hay que romperse para comprender que vale la pena vivir sin estrés»

Angels Ponce lleva más de 35 años trabajando con familias con hijos o hijas con discapacidad y actualmente dinamiza grupos de apoyo, ofrece charlas, talleres, cursos de formación, centrados en el autocuidado. Este lunes y martes imparte en la capital el curso Cómo afrontar la discapacidad de un hijo o hija, en el salón de los Reyes del Ayuntamiento de León, entre las 17.00 y las 19.30 horas.

«Está planteado para personas con hihos e hijas con discapacidad pero puede venir bien a cualquiera que esté cuidando a alguien que quiere», señala la terapeuta familiar. Ponce, autora de libros como No estás solo, ¿Qué le pasa a este niño? y Diferentes, subraya que «cuidar a un hijo o hija con discapacidad es una carrera de fondo, que se alarga en el tiempo y dura toda la vida».

«Es una carrera de fondo», reitera e implica «más factores de estrés pues desde un inicio ya es un hecho muy doloroso, para madres, padres y también para el resto de la familia». Según esta experta, hay que tener en cuenta que una familia que tiene que afrontar el cuidado de una persona con discapacidad desde su nacimiento «además del impacto emocional, hay muchas cosas que hacer».

Padres y madres tienen que empezar por «entender lo que les pasa, buscar recursos que a veces son insuficientes, sobre todo en los primeros años», apunta. Angels Ponce hace hincapié en otro aspecto crucial a la hora de afrontar la situación: «El entorno es bastante hostil, la sociedad no está pensada para personas con necesidades especiales, faltan recursos en la escuela inclusiva, no tienen sitio en las actividades extraescolares y hay muchos trámites y muy pesados que son la guinda del pastel».

La terapeuta familiar sistémica señala que las familias tienen que convertirse en expertas y estar al tanto de cualquier convocatoria. «La administración no te llama si sacan una ayuda; tienes que ir con toda la documentación y presentar papeles, papeles y más papeles», precisa.

Todos estos inconvenientes y obstáculos hacen aún más importantes «ser conscientes de dónde estamos para encontrar recursos», como también «para cuidarse y dosificar energías». El autocuidado es una de las pautas más importantes que ofrece en el curso presencial. «Hay que ser muy consciente de que es muy difícil y que solemos enfocarnos en dar toda la atención a la persona que hay que cuidar. La clave es que una parte de esa atención se vaya a tí».

El mantra de que el «cuidador tiene que cuidarse» en fundamental. «Cuando decimos que ‘si mi hijo está bien, yo estoy bien’, hay que decir: «Si yo estoy bien, mi hijo estará bien». «No es egoísmo», sino que las personas que cuidan se den cuenta de que son tan importantes como el resto de las personas de la familia. «Hay que descansar, salir a dar un respiro, relacionarse, tener tu espacio individual», recalca Ponce.

El taller, más que una clase magistral, indagará en lo que les ocurre a las personas que participen (un máximo de 40). «Es importante que se den cuenta de que las preocupaciones son comunes (falta de tiempo, dificultad para delegar...)». No se trata de hacer «grandes cosas» sino de trabajar en un «cambio de mentalidad».

Para ello, sobre todo las mujeres, hay que romper «en primer lugar con una cultura de cuidados que dice que lo primero son los demás y luego yo. Porque el problema es que nunca hay tiempo para mí. Ese tiempo hay que programarlo», subraya la terapeuta.

Angels Ponce tiene también la experiencia como cuidadora. Es madre de un niño con trastorno del espectro autista (síndrome de Asperger) de 15 años. «Para mí fue un aterrizaje fácil porque conocía un montón de familias y me sentí muy acogida», aunque admite que «vi cómo me afectaba como madre».

A partir de su experiencia personal y profesional, hace hincapié en la importancia de «tener una buena red de apoyo». Muchas personas tienden a aislarse, «es un aislamiento, de entrada, no querido». Empieza porque «no puedes seguir el ritmo de los demás. Cuando sus hijos ya van solos, el mío no».

Esto produce «un aislamiento social no buscado, pero real», Es habitual que las familias tejan una nueva red de amistades, «perdieron amigos pero ganaron otros. Es muy importante sentir que no estás solo», concluye.

A lo largo del este taller que imparte en León abordarán diferentes aspectos desde el impacto del diagnóstico, contemplar la aceptación como un proceso y tener claras estrategias para afrontar situaciones difíciles, resilencia o cuidarse para cuidar.

Además de familiares con hijos o hijas con discapacidad, el taller también puede resultar útil para aquellos profesionales de diferentes disciplinas que acompañan o intervienen con estas familias. las inscripciones se pueden realizar a través del correo electrónico marianela.rebollo@aytoleon.es

Angels Ponce colabora con diferentes universidades y entidades del ámbito de la discapacidad formando y asesorando a equipos sobre el tema de apoyo a las familias. En 2021 puso en marcha una red de familias con hijos e hijas con discapacidad dando forma a una asociación sin ánimo de lucro, Afecto Mariposa.

Su enseñanza puede resultar chocante, pero es una lección aprendida durante años de acompañamiento a personas que sufren: «No es necesario romperse para comprender que vale la pena parar para vivir sin estrés (en calma), disfrutando del momento presente, saboreando cada instante de lo que sí tenemos, agradeciendo lo que es».

En definitiva, añade la terapeuta familiar, «todo sería más sencillo si nos ocupáramos de lo que de verdad importa». Algo que, en sus palabras, «tiene mucho que ver con el autocuidado, responsabilizándonos de nuestro propio bienestar y no dejándolo en manos de las circunstancias o de lo que nos ocurre». Para conseguirlo, explica, hay que «prestar atención a lo que pensamos, a lo que sentimos y a cómo nos tratamos».

Acompañar a las personas que pasan por momentos de sufrimiento y ayudarles a desplegar habilidades que les sean útiles para afrontarlos con calma y confianza es la «pasión» de Angels Ponce. Su decálogo para desarrollar estas habilidades se titula Imagina que:

—En lugar de luchar todo el tiempo o intentar controlar tus circunstancias, puedes afrontarlas desde una sensación de calma, claridad y fuerza interior.

—Te despiertas cada día sintiéndote bien con quién eres, conectando con una sensación de plenitud interior y resiliencia que no depende de nada externo a ti.

—No te exiges más de lo que puedes dar, conoces tus limitaciones y las aceptas.

—Sabes lo que necesitas y simplemente, te das permiso y tiempo. Sin sentirte culpable.

—Eres capaz de regular tus emociones y romper con patrones de pensamiento inútiles.

—No importa lo que esté sucediendo, te sientes tranquila/o en medio del caos: firme y estable.

—No reaccionas, sino que respondes con calma ante situaciones estresantes.

—Tienes las estrategias necesarias para cuidar de tí, eres tu mejor amigo/a.

—Puedes contar contigo.

—Puedes disfrutar de la vida sintiendo un profundo agradecimiento.

—Atraviesas una situación difícil, pero confías en ti para afrontarla.