El CRE no se ve como centro de ELA
La lucha de los afectados en León. La petición de las personas afectadas por la ELA en León de ampliar los servicios del CRE de San Andrés para convertirlo en un centro integral de atención a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica se ha encontrado con una negativa inicial del Imserso, que tira de los estatutos de funcionamiento para recordar que al servicio se accede de manera individual, por un tiempo concreto y para la investigación. Los afectados no se rinden y pedirán a la Junta de Castilla y León que firme un convenio con el Gobierno para su uso.
Rueda de prensa de los afectados por la ELA en el restaurante Cocinandos. MARÍA FUENTES
El delegado del Gobierno, Faustino Sánchez, ya tenía ayer preparada la respuesta del Imserso a la petición de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de León de ampliar el uso del Centro de Referencia Estatal (CRE) de San Andrés del Rabanedo para convertirlo en un centro integral para pacientes de esta enfermedad neurológica progresiva que afecta a medio centenar de personas en León. «Cada semana se sube a este barco de la ELA una persona en la provincia de León. Puede ser cualquiera, médicos o periodistas, porque el origen es desconocido», asegura Urbano González, la cara visible de León de las lucha por conseguir más recursos para los afectados. A la petición de los pacientes, el Imserso contesta con los estatutos de funcionamiento. Para entrar en el centro de referencia de San Andrés tiene que haber una petición individual, por un tiempo concreto y para del desarrollo de estudios de investigación.
Los afectados que ayer convocaron una rueda de prensa para informar de su reivindicación para ampliar los servicios que ofrece el centro de referencia público situado en San Andrés, no se dan por vencidos y darán un paso más en sus reivindicaciones. Pedirán una reunión con el delegado de la Junta de Castilla y León, Eduardo Diego, para que el gobierno autonómico firme un convenio con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, para que el CRE pueda ser utilizado como centro integral por pacientes de ELA. Un acuerdo similar al que ya ha firmado la cartera de Pablo Bustinduy con la Junta de Extremadura y el Principado de Asturias para poner en marcha dos centros de atención integral.
«Los pacientes de ELA tenemos necesidades diferentes a las personas que sufren una tetrapeljia por un accidente o enfermedad, con dolencias fijas, que pueden irse a casa después de tres meses en el centro con unas pautas. Para nosotros es diferente porque la enfermedad evoluciona siempre a peor y lo que nos sirve ahora no es válido más adelante».
Antidio Antón Turienzo, Urbano González Escapa, Juan Ignacio López Gil y Celerino Pellitero Alonso ofrecieron ayer una rueda de prensa para señalar al CRE como posible recurso con capacidad para cubrir las necesidades de los afectados. «Presta atención directa a personas con grave discapacidad y dependencia, con servicios en régimen interno, atención diurna y ambulatoria, en estancias temporales, contando para ello, con un amplio equipo multidisciplinar, personal médico y de enfermería, auxiliares de enfermería, terapia ocupacional, trabajo social, psicología, logopedia y servicios complementarios como transporte, restauración, mantenimiento, limpieza, lavandería, deporte y diversas terapias».
En una comparecencia cargada de emoción, los representante de los afectados en León manifestaron la necesidad de unificar los servicios y la atención. «Cuando te dan el diagnóstico te sientes perdido. Necesitamos un centro donde se nos atienda y poder reunirnos. Sabemos que hay muchos enfermos que no salen de sus casas».
También criticaron que los profesionales del Centro Base de Discapacidad de León, que informan de otros recursos de la Junta, no informan de la posibilidad de solicitar la atención en el CRE de San Andrés. «Creemos que el CRE no está ni a la mitad de su capacidad y poder usar ese recurso evitaría que cada uno de nosotros tenga que dar vueltas por todo León en distintos servicios, Sería una atención única en un lugar especializado».