CONCENTRACIÓN EN BOTINES
‘Fantásticos' combates por la ELA en León
Afectados de la provincia piden más financiación y ayuda profesional en sus domicilios
Afectados por la ELA en la concentración de Botines.
Son más de treinta personas afectadas en la provincia de León, aunque no hay un registro sobre los diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La mayoría prefiere no hacerse visibles y sobrellevar la enfermedad en el anonimato. Otros, como el grupo de cuatro amigos que se denominan 'patrulla fantásticos', entre los que se encuentran el ex deportista Urbano González, Nacho López Gil, médico de familia, Cele Pellitero y Antidio Antón, no cejan en su empeño en visibilizar y reivindicar más recursos económicos para la atención de los afectados de una enfermedad que puede arruinar a las familias. Con el tiempo, y con la evolución de la ELA, todas las ayudas económicas se quedan cortar.
En la segunda concentración que los afectados organizan en León lanzan un mensaje «para que los políticos se pongan las pilas» y no se olviden de los pacientes porque el tiempo de vida es limitado. La Ley ELA, aprobada por unanimidad el 1 de noviembre de 2024, lleva cinco meses de retraso solo plasmada en un borrador. «Si no hay dinero, no se pone en marcha nada», asegura Nacho López, que solicita, en nombre de todos los afectados, que el Gobierno ponga en marcha la Ley y que la Junta de Castilla y León incremente las ayudas que ya concede. «La última reunión que tuvieron las asociaciones de pacientes que nos representan y el Gobierno fue el 10 de enero, desde entonces nadie ha vuelto a hablar con nosotros. En esa reunión, lo único que se mostró a los afectados fue un borrador que no se ha desarrollado». Los afectados trabajan por la visibilidad, la investigación y la atención. «Si no hay acuerdo para aprobar los presupuestos no hay dinero y no estamos para esperar».
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del Alzhéimer y el Parkinson. Se calcula que tres de cada 100.000 personas tendrá este año un diagnóstico ELA, una afectación que padecen actualmente unas 4.000 personas en España. «La Ley ELA contempla la puesta en marcha de un registro, que actualmente no existe, así que no podemos saber exactamente cuántas personas están afectadas, pero somos pocos, al Gobierno le supondrá muy poco dinero».
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, la degeneración de las motoneuronas hace que la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. El diagnóstico principal no siempre es el de ELA y en la historia clínica de algunos pacientes la enfermedad aparece nominada como la enfermedad de segunda motoneurona que puede ser bulbar, que afecta al habla, o espinal, con una paralización de la capacidad motora.
En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva y completa: la autonomía motora, la capacidad de hablar, la deglución y la respiración se ven afectadas. Dicho en términos más coloquiales, la ELA va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, hablar, comer, y afectando progresivamente su capacidad de respirar. Todo ello mientras el paciente mantiene su función cognitiva y es consciente del proceso de su enfermedad.
A Nacho López tiene 62 años y le diagnosticaron la enfermedad en diciembre de 2022. «Comencé con una pérdida de fuerza en la mano izquieda y contracciones musculares que me hicieron sospechar». Como médico supo que algo no funcionaba bien. Tras un primer diagnóstico en León pidió una segunda opinión en Madrid, con el mismo resultado. «Tengo una gran invalidez, me afecta a nivel motor y tengo una dependencia absoluta para todo, apenas puedo mover los dedos. También me afecta al habla porque me cuesta respirar bien». Considera que su pensión como médico o el copago de la Junta de Castilla y León con el Proyecto Intecum, que subvenciona el 60% de las ayudas «voy tirando, pero una persona que no tenga una buena pensión no puede pagar todos los gastos».
La mayor necesidad viene de los cuidadores. «Necesitamos que los cuidadores sean profesionales, especializados, porque te cuidan en casa y la mayoría no sbe colocar una sonda de alimentación, manejar una grúa o un respirador. Gastamos en cuidadores que no están preparados».
UNA PATRULLA QUE NO SE PARA
Observatorio
El próximo día 27 de marzo la Fundación Luzón presenta los resultados del Observatorio de la ELA en España 2024 en la sede de la Fundación Once en Madrid.
La ELA
Es una enfermedad neurodegenerativa que avanza rápidamente en la mayoría de los casos. Aparece cuando las neuronas motoras, también llamadas motoneuronas, superiores e inferiores van reduciendo gradualmente su actividad hasta que mueren, con la paralización de los músculos.
Concentración por la ELA en Botines en León.
Concentración por la ELA en Botines en León
Concentración por la ELA en Botines en León.
Concentración por la ELA en Botines en León
Concentración por la ELA en Botines en León.
Concentración por la ELA en Botines en León
Concentración por la ELA en Botines en León.
Concentración por la ELA en Botines en León
Concentración por la ELA en Botines en León.