La reina Letizia con Darío, el niño leonés con fibrodisplasia osificante progresiva
"Es esencial la equidad en el tratamiento y diagnóstico" de estas enfermedades, asegura doña Letizia en el acto de Feder
Darío, de La Pola de Gordón, con la reina Letizia.
La reina Letizia presidió este martes en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castelló el acto oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', donde ha subrayado que es «esencial» que exista la equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico. «Cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura, y cuando la inclusión se convierte en estructura, se reconocen derechos", ha indicado.
La reina ha simbolizado a los pacientes de enfermedades raras con la historia de Elena, una chica de 21 años que vive en Asturias y a la que vio hace unos meses. «Estaba en su silla de ruedas y no me oyó, no me vio, no me habló", ha dicho. Según ha explicado, Marta es la madre de Elena y es médica en un hospital y cuando su hija tenía dos años y pico «se dio cuenta que algo iba mal y empezó el peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico».
"Elena tuvo muchísima suerte, tanta que le diagnosticaron un síndrome de Sanfilippo, una enfermedad devastadora, neurodegenerativa y que acaba con la muerte prematura del niño o niña que la padece alrededor de la adolescencia. Si Elena fue afortunada por tener un diagnóstico, imaginad lo que significa llegar a los 21 años", ha apuntado la reina Letizia.
Doña Letizia posó también con el niño leonés Darío, que padece FOP (Fibrodisplasia osificante progresiva), que estuvo presente en esta gala junto a su familia en representación de la asociación Por dos pulgares de nada.