«Es lamentable vivir con dolor permanente»

Dolor . Siempre dolor, pero no sólo dolor. Ese es el principal síntoma de las personas que sufren fibromialgia y fatiga crónica. «Es alucinante la vida de mierda que llevamos». Quien así se pronuncia es Candela Fernández, presidenta de la Alefas (Asociación Leonesa de Afectados con Fibromialgia y Fatiga Crónica), un duro testimonio de personas afectadas con motivo hoy del Día Mundial de la Concienciación sobre la Fibromialgia, Encefalomielitis, Miálgia, Síndrome de Fatiga Crónica , Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química. Todas estas enfermedades, con sus síntomas invalidantes, pueden coincidir en un mismo paciente, la mayoría mujeres, que además de afrontar la vida con dolor, en ocasiones sufren la incomprensión no sólo de la sociedad que desconoce estas enfermedades crónicas, sino también de algunos especialistas que no la reconocen oficialmente. «Es muy duro escuchar en una consulta de Reumatología que la fibromialgia no existe, que es cosa de los nervios, a pesar de está reconocida por la OMS desde el año 1992», relata Candela Fernández. El Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2003 un documento sobre Fibromialgia en el que se recogían directrices acerca de su diagnóstico y tratamiento con la finalidad fundamental de difundirlo entre profesionales sanitarios, principalmente médicos de familia, y de esta forma contribuir a un mejor conocimiento.

De búsqueda de diagnóstico y de lucha por un tratamiento que mejore los síntomas son expertos Francisco Rodríguez García y su mujer Lucía Moncho, una de las primeras personas diagnosticadas en España con fibromialgia. Francisco es uno de los primeros fundadores de la asociación en León el 15 de mayo de 2001. Su mujer empezó con los síntomas tras su primer parto. «Nos casamos en 1964 y tras el primer parto empezó a notar las molestias. Los médicos lo asociaban al parto, pero poco a poco fue empeorando. Nos hemos gastado una pequeña fortuna en buscar una respuesta a lo que le pasa. Si ahora es todavía una desconocida, en los años 60 nadie hablaba de fibromialgia».

En el año 1985, un especialista de Barcelona le diagnosticó la enfermedad de Haglund asociada a una deformidad o prominencia ósea en el pie. «Empezó con dolor en la planta del pie. Le hicieron pruebas y una resonancia magnética. Nos confirmó el diagnóstico y la operaron de los dos pies en la clínica Cemtro. Desde entonces necesitó camina con un bastón. No quedó bien porque no era eso lo que le pasaba. Hemos recorrido muchas consultas de médicos y la primera vez que escuchamos la palabra fibromialgia fue en Barcelona, un especialistas que tendría más de 70 años, en su consulta privada. Después de escucharnos le dijo a la enfermera que trajera una revista, allí hablaban de fibromialgia. Nos dijo que él creía que tenía eso». Ahora Lucía tiene 76 años, apenas sale a la calle y cuando lo hace es en silla de ruedas. «A pesar de que ya tenemos un diagnóstico no está bien. Si hay alguna medicación para este problema de salud no la están prescribiendo. Nos hemos gastado una pequeña fortuna en busca de una solución. Seguramente haya muchos tipos de fibromialgia, como los cánceres, pero lo lamentable es vivir con dolor permanente. También la han visto en la Unidad de Dolor, pero nada. Si tengo que marchar a cualquier parte del mundo, donde sea, si me dicen que hay una solución, nos vamos ahora mismo. es fundamental la actitud de la pareja porque esta enfermedad afecta a todas las facetas de la vida».

Un grupo de personas se concentrará hoy a las 10.00 horas junto a la Delegación Territorial de la Junta de Castilla y León en Eras de Renueva para visibilizar los síntomas de las cuatro enfermedades y las necesidades de las familias. «Las personas que padecemos una o más de estas enfermedades sabemos que fibromialgia no es sólo dolor, que síndrome de fatiga crónica no es sólo cansancio, que sensibilidad química múltiple no es sólo incomodidad por los olores y que electrohipersensibilidad no es sólo malestar ante los campos electromagnéticos».

Esto es lo que recoge el manifiesto que leerán hoy en la concentración de León. Y de eso sabe mucho Candela Fernández. «Con 18 años sufrí una intoxicación en el trabajo en Barcelona. Fumigaron y debían esperan 48 horas antes de abrir, pero yo entré a trabajar en el sótano a las cuatro horas. Ese mismo día empecé con todos los síntomas, que han empeorado con el tiempo. Cambió mi vida por completo. Dolor de cabeza, problemas intestinales, cansancio, problemas de concentración, dolor de ojos, taquicardias, insomnio... Me fui al pueblo y mejoré al estar en contacto con la naturaleza, pero al volver a estudiar en Valladolid los síntomas volvieron y se han complicado. Con 31 años cogí una gripe fuerte que lo empeoró todo. Me pasó lo que ahora llaman covid persistente. La medicación contra el dolor me machacó el estómago. Yo estudiaba y trabajaba pero mi proyecto  de vida cambió».

Fuera de la Unidad del Dolor

A Ana Belén Pernía, de 55 años, la ‘invitaron’ a abandonar la Unidad del Dolor en 2013. "LLevo con síntomas 22 años, cuando a mi padre le cortaron una pierna. Empecé a sentirme mal, mucho dolor generalizado, rigidez, migrañas, problemas digestivos y lumbares... la lista se extiende. «He tenido suerte. Mi médico de cabecera me mandó a la reumatóloga que me lo diagnosticó y me puso un tratamiento. Me trataban en la unidad del dolor, pero cuando entró un nuevo jefe de servicio nos dijeron que había gente peor que nosotras. Esta enfermedad no nos mata, pero nos machaca la vida».

Ana Belén Fernández tiene 47 años y acaba de recibir el diagnóstico hace año y medio. «Empecé con un dolor de pierna. Los médicos pensaban que era lumbalgia. La médico de cabecera me mandó a varios especialistas, pero no me encontraron nada. Después me cansaba, no podía dormir, la boca muy seca, no me concentraba». Pasó un año hasta que, después de pasar por el Traumatología, Neurología y Reumotología, su médica de cabecera le hizo la prueba de los puntos gatillos y sospechó. «Me mandó al reumatólogo que nada quiso saber de la fibromialgia. Me recetó antidepresivos, pero yo no tengo depresión. Mi médica de cabecera me diagnosticó fibromialgia. Tomo una pastilla para el dolor en el desayuno. Ahora, con la ayuda de la asociación he aprendido a entender esta enfermedad, hacemos yoga, asisto a los talleres de memoria y otros que organiza Cocemfe. He aprendido a vivir de otra manera. Mi familia me ayuda y comprende. Estoy casada y tengo un hijo y una hija. Cada vez que tengo un brote tengo mucho dolor».

En el manifiesto que leerán hoy pedirán a Sanidad que elabore guías clínicas.