Un lugar en el mundo para Aarón

A Aarón le gusta hacer puzles, jugar con la nintendo, cantar y bailar. Tiene 14 años, pero su edad mental no supera los cinco. Está diagnosticado con un trastorno del espectro del autismo y sufre episodios de agresividad.

El 9 de diciembre cruzó el umbral de Santa Isabel en una ambulancia con destino a la Unidad de Patología Dual. Fue la solución que se encontró después de estar ingresado en el Hospital del Bierzo y, durante más de una semana, en la Unidad de Psiquiatría de León a la espera de su traslado a la Unidad de Psiquiatría Infanto-Juvenil de Valladolid «ante la ausencia de camas» en la misma.

Ya era la segunda vez, en menos de dos meses, que el niño tenía que esperar en León a que hubiera cama libre en Valladolid. El de Aarón es un caso único, dicen los médicos, pero que los menores leoneses, o de otras provincias, tengan que esperar para acceder a una cama en la unidad de Psiquiatría Infantil es una situación que se repite con frecuencia.

Para ingresar en la unidad de Patología Dual, Aarón reunía los criterios clínicos —retraso mental y patología psiquiátrica— pero no alcanzaba la edad necesaria, los 18 años, así que tanto la madre como la Fiscalía de Menores fueron informadas detalladamente de la situación. Sin su autorización no hubiera sido posible esta alternativa de tratamiento en León.

Es el primer menor ingresado en Santa Isabel. Su madre, Susana Martín, reclamaba «una terapia continuada y específica» después de cinco ingresos —en seis años— en la unidad regional sin lograr avances y con un empeoramiento de la situación desde octubre.

«Mi hijo ha estado rodando de hospital en hospital, del Bierzo a León y a Valladolid. En León, atado y en una cama que está en un espacio sin ventanas, con unas cristaleras que dan al pasillo, sin intimidad y sin saber si era de día o de noche. Y en Valladolid no sólo había que esperar sino que no me aseguraban una estancia de larga duración ni una terapia continuada», explica la madre.

El Hospital de León cuenta con una cama en la unidad de psiquiatría para los casos de niños que requieren un ingreso puntual, siempre si es necesario esperar por una plaza en Valladolid. «Hay días que puede haber dos camas libres y otros que pasan semanas sin ninguna, se producen muchos picos», reconoce Enrique Ortega, psiquiatra infanto juvenil de León.

Entre 2009 y 2013 se produjeron un total de 80 ingresos en la Unidad Infantil de Valladolid, de los cuales 48 corresponden al área de salud de León y el resto al Bierzo. El número de ingresos se ha mantenido constante en los cinco años; pero las altas experimentaron un descenso en los dos últimos años, de 101 a 80, según datos facilitados por la Consejería de Sanidad de la Junta.

«Tengo que resignarme, porque aunque no es la solución más adecuada para un niño de 14 años, parece que es la única opción que me puede ofrecer la Seguridad Social», apunta la madre, que no deja de moverse por las instituciones y por ls redes sociales en busca de ayuda para su hijo. Más de dos mil personas siguen su página ‘Viviendo con el autismo’.

«Desde el 2009 ha estado ingresado cinco veces en la unidad de psiquiatría infantil de Valladolid, pero allí sólo le atienden cuando sufre crisis no le dan una terapia continuada como necesita», recalca. Lleva mucho tiempo pidiendo una solución para su hijo.

Ha llegado hasta el Procurador del Común y a la Fiscalía de Menores de León. Las crisis que sufrió este otoño rebasaron todas sus energías, sobre todo cuando el niño ha tenido que ser sujetado a la cama con correas en el hospital. «Es el protocolo, pero es tremendo. Estoy agotada». Es madre soltera y carece de apoyo familiar.

Desde que está en la Unidad de Patología Dual, cruzó el umbral de Santa Isabel el 9 de diciembre, Aarón ha experimentado una notable mejoría. Su madre le visita todas las mañanas y los fines de semana pueden estar juntos en casa.

«Debo estar satisfecha porque parece ser que es muy complicado acceder a Patología Dual. Y más para un menor. Son buenos profesionales, saben lo que hacen, pero no es el entorno más adecuado para un niño con TEA y con una madurez de unos 5 años», lamenta. Pero al cabo de casi dos meses también hay algunas buenas noticias. «Va bien. Le están reduciendo medicación y le están trabajando la conducta para que luego pueda volver a un centro escolar». Estará unos meses, pues la unidad de patología dual, al contrario que las unidades de agudos, trabajan con tiempos más largos.

Sin atención educativa

De momento, Aarón está sin atención educativa. Otra situación que tampoco se ha tenido en cuenta aunque el Hospital de León cuenta con una unidad de escolarización para niños ingresados. La psiquiatría es un mundo aparte y Santa Isabel, a los 50 años de su apertura, «parece que queda demasiado lejos», comenta Susana Martín.

Cuando visita al niño pasean por los jardines y nota a su hijo más cercano y presente. El problema estaba ahí, pero las vidas de Aarón y Susana sufrieron un giro brusco hace dos años. «Aarón estaba interno en el colegio Sagrado Corazón de León por la situación personal y económica, pero hace dos años Carrasco quitó el internado y Educación me dio la opción de llevarlo al Colegio de Educación Especial Bérgidum de Ponferrada», explica.

Desde entonces, las «conductas disruptivas y los episodios de violencia» se empezaron a convertir en habituales. «Mide 1,70 y pesa 80 años y cuesta mucho reducirle», agrega la madre. Agresiones a compañeros, a personal adulto, destrozos del material escolar... «Son conductas que ponen el peligro la integridad física de compañeros y profesores e incluso la propia integridad de Aarón», señala el informe escolar del último curso.

No es fácil encontrar un lugar para Aarón. «En Autismo León no le pueden atender por el comportamiento que tiene, necesita un centro especializado en autismo que aquí no hay. El más cercano está en Burgos». .

Ella quiere una segunda opinión clínica sobre el diagnóstico de Aarón. «Quiero un segundo diagnóstico completo en un centro como el Gregorio Marañón, que cuentan con una unidad que lleva Amitea o en Zaragoza, pero ya me han dicho que ir a otra comunidad autónoma es poco menos que imposible», señala. «A mi hijo nunca le han mirado expertos en autismo», subraya.

La vida de Aarón se ha convertido en la única vida de Susana. La situación económica y familiar es muy precaria. «Estoy de baja psicológica y cobro 170 euros de la mutua, otros 170 de ayuda familiar además de la prestación por la dependencia por mi hijo, que es de 319 euros», comenta. Su hijo tiene reconocida una discapacidad del 95% y ella es la cuidadora en el entorno familiar. «Las oportunidades de trabajo se ven disminuidas por la atención a mi hijo: o le cuido a él, o trabajo», apunta la mujer.

Acaba de perder su último empleo, como limpiadora, por fin de contrato mientras está de baja. «Necesito ayuda urgentemente», pide. El Ayuntamiento de León le proporcionó una ayuda de emergencia para el pago de los atrasos del alquiler, pero «no me llega para toda la deuda y de momento dicen que no me pueden ayudar más».

Ha trabajado como cajera en supermercados, teleoperadora, en restaurantes, como auxiliar de ayuda a domicilio y, en su último puesto, como limpiadora con

«Es muy complicado ser madre soltera hoy en día sin un trabajo estable. Y esto se complica aún más si tienes un hijo con alguna discapacidad. No puedo mirar adelante con todo lo que arrastro detrás. No puedo dormir tranquila pensando que me pueden cortar el gas, que me pueden desahuciar», escribe en su página. Lleva más de un año sin pagar el gas y no tiene derecho a ayudas de Cruz Roja, comenta, «porque tengo más de 500 euros de ingresos. Me siento desamparada y no quiero perder a mi hijo», añade.

Resiliencia y avances

De momento, la tranquilidad de ver a su hijo con una buena evolución le está dando una tregua. «Acabo de descubrir que estoy desarrollando eso que llaman resiliencia: la gente que no nos rendimos a pesar de la que vida nos da muchas ostias», apunta.

El regreso a Santa Isabel después del fin de semana se hace cuesta arriba. «Está más colaborador, más atento a todo. Me llena de besos y me carga las pilas de este corazón cansado ya», escribió sobre la última visita.

«Todo fue tan bien que incluso me dejó cortarle el pelo. Antes era toda una odisea. Tenía que intentarlo a veces casi una semana hasta convencerlo. Esta vez, razonó. Va escuchando y en menos de media hora le tenía convencido. Se está haciendo un hombrecito. Se nota, y yo lo valoro, el gran trabajo que están haciendo con él en Patología Dual. Me inspira una gran confianza ver los grandes avances que estamos consiguiendo», relata.